Særligt nærvær i luksussens rammer

22 blødere og ægtefæller satte lørdag den 19. september 2015 hinanden stævne til en udbytterig weekend i Helsingør. På det årlige 50+ seminar var der både lagt op til debat og læring, ligesom der selvfølgelig også var tid til hygge og erfaringsudveksling. Her kan du læse Lasse Rydbergs beretning fra seminaret. 

Af Lasse Rydberg
 
Seminar med udsigt
Vi mødes til frokost i glaskuberne, der breder sig helt ned til stranden. Det er som at spise sin frokost ved vandkanten i en særlig luksus, som tilhører det, de rigeste anser for behageligt og nødvendigt. Udsigt til den svenske kyst, der slutter med klippehalvøen Kulen og nær ved den hvide nordsjællandske strand, der bevogter Kronborg, der er smukkest eller imponerende fra denne halve havside, dér hvor de velbjærgede lever med den som et pejlepunkt. I dag er det os ældre blødere, der låner os lidt plads i den luksus, dette sagnsøgende Hotel Marienlyst udgør som fortælling.

 


Allerede lørdag eftermiddag var der godt gang i erfaringsudvekslingen blandt foreningens 50+ medlemmer.

 

Vi mødes 22 blødere inklusiv ægtfæller. Den årlige gensynsglæde er stor: I vores liv er de andre der, og det kan klare dette sjældne gensyn. Vi lever på det året frem til næste gensyn og udveksler vores liv. Vi er en slags fælles livshistorie, og det bliver faktisk et tema i seminaret.
 
De pårørendes møde, en nødvendighed
Den fælles livshistorie udfolder sig i dagens første program, hvor blødere og ægtefæller deltager i hver deres møde. Bløderne skal tegne og fortælle sig ind i fremtidens telemedicin, der bliver en erfaringsudveksling, der allerede her berettiger til afholdelse af dette seminar.
 
De pårørende er fulde af en særlig fortrolighedsoplevelse og glæde. Der er sket noget særligt – det at ægtefæller har fået et sprog om at bære på en bløders sygdom og leve med det meget privat. Det at dele dette med andre, uden bløderen er med, er frigørende og sorgbearbejdende måske – Hvad ved jeg, der er bløder. Men det er det, jeg fornemmer på min kone, der er tavsheden selv. Det eneste hun siger: Det er vigtigt for fremtidens 50+ seminarer, at vi pårørende kan danne netværk til forståelsen af, hvad det betyder for bløderes livsvilkår.

 


De pårørende fik mulighed for at samles og tale om de udfordringer, de oplever, ved at være ægtefælle og dele hverdag med en bløder. Oplægsholder Line Smed Dawids sidder for bordenden. 

 

Udflugt til historie og historiefortælling
Dagens udflugt var til det nye Museum for Søfart, der er etableret i en stor dok fra Helsingørs tidligere skibsværk, og tegnet af den danske og meget berømte arkitekt, Bjarne Ingels. Et museum, der mødte os med søfartens drømme og myter, tog os gennem søfartens historie med udvikling af skibe og ødelæggelsen af dem i krige. Skibsmodeller til at falde i staver over, film på væggene, selvtatovering, fordybelse for den, der vil forlyste sig, til nørderne, der ser detaljer, andre bliver søvnige af.

 


Lørdag aften var der historiefortælling ved Per Hammerich.

 

Aftenen bød på en historiefortæller, der fik os til at lytte og være underholdt. Vi blev hængende og tog os en drink. Nogle gik på opdagelse i Casino og oplevede, at det ikke kun forudsætter, hvad de vidste, held, men en helt særlig indsigt i denne spilleverden.
 
En søndag formiddag med format
Søndag formiddags program blev meget vægtigt og gjorde, at det er rigtigt, at vi skal mødes over mindst et døgn. Theis Bachers orientering om hepatitis C-behandling var en åbenbaring i medicinudvikling og sygdomsforklaring.

 


Søndag formiddag var alle klar til at blive klogere på både hepatitis C-behandling og prioritering i Sundhedsvæsenet.

 

Det program, der for mig var ”alle pengene værd”, var Theis Bachers og Birthe Holms (formand for Sjældne Diagnoser) foredrag om prioritering i Sundhedsvæsenet og dyr medicin. Foredraget lader sig ikke referere her, men det er noget af det vigtigste, jeg på et 50+ seminar har været med til – en debat om blødernes roller og vilkår i et samfund, der økonomisk og moralsk skal prioritere sygdomsbehandling.

 


Birthe Byskov Holm, formand i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, fortæller om prioritering i Sundhedsvæsenet.

 

Tak til Tine og Theis Bacher for tilrettelæggelse, der var rejsen værd – og tak til Poul Arnø for at få os indkvarteret i luksus til alt andet end luksuspris.
 
Tekst: Lasse Rydberg
Billeder: Theis og Tine Bacher