Forældre-børn seminar 2005

En ITP-forældre fortæller:
 
Endelig oprandt dagen hvor vi skulle af sted til Herning til seminar for bløder- og ITP-børn. Det var første gang, vi skulle deltage i et fællesseminar, så det skulle blive spændende at se, hvad vi havde til fælles, og hvori forskellene bestod mellem de forskellige grupper af børn med bløder-/blodsygdomme. Turen gik rask indtil problemerne med almindelig fredagstrafik begyndte, men med hjælp fra Kraks vejviser nåede vi frem til Herning Vandrerhjem.Vi fik tildelt et dejligt værelse, redte vores senge og gik til spisesalen for at hilse på de øvrige deltagere. Ved spisetid kl. 18 var repræsentanterne fra Bløderforeningen og børnepasserne endnu ikke dukket op – de sad nemlig fast i trafikken som mange andre. Nogle af de ‘rutinerede’ bløderforældre bød velkommen, og maden blev indtaget. Det vil dog sige, at børnene ikke havde tid til at spise, for udenfor var der jo en dejlig legeplads, og vejret viste sig fra sin bedste side.
 
Isen hurtigt brudt
Den første generthed mellem børnene blev hurtigt afløst af snak, leg og hoppen i trampolin. Der var trampoliner til både de store og de små. Vi voksne fandt vores konferencelokale for weekenden, og med lidt hjælp fra personalet på vandrehjemmet fik vi også startet automaten, som skulle forsyne os med gratis kaffe/the/kakao/vand. Birte fra Bløderforeningen bød velkommen og beklagede den sene ankomst.Weekendens program og ændringer blev gennemgået. Herefter var der socialt samvær, og grundet det gode vejr gik turen for de flestes vedkommende udenfor, hvor snakken lidt efter lidt kom i gang. Hvem var hvem, hvad fejler dit barn, hvad er egentligt ITP, hvad er von Willebrand, og hvordan er det lige det der med blødere?
 
Leg og foredrag
Lørdag startede med dejlig morgenmad og med at få fordelt forældre og børn i de rette lokaler.Vi havde mulighed for at have børnene ved siden af kursuslokalet, og vores dejlige børnepassere var helt på dupperne. De havde medbragt legetøj, videoer med mere for underholdningens skyld, men ellers indbød vejret jo til udendørs aktivitet – og det benyttede de ‘store’ børn sig af. Vi voksne havde set frem til foredraget ”fokus på familier med kronisk syge børn” ved psykoterapeut Niels Krog fra Kempler Instituttet. Han startede med en præsentation af sig selv og sin baggrund. Han lagde op til, at vi skulle bruge foredraget til en åben dialog omkring det at være i familie med et kronisk sygt barn. Han kom med et interessant foredrag, underbygget med eksempler. Han gennemgik de forskellige faser omkring det at få konstateret en kronisk sygdom og det at leve med den.
 
ITP-børn versus bløderbørn
Under debatten fremkom nogle af de første forskelle mellem blødere og ITP´ere. Når du først er konstateret bløder, så er det for livstid, mens ITP er ‘kronisk’ ved et sygdomsforløb over seks måneder. Men vi har stadig det lille håb, at vores børn på sigt vokser fra sygdommen. Det giver noget samhørighed, men også nogle forskelle. En bløder kan beskytte sig mod sygdommen med faktormedicin og herefter leve et ‘normalt’ liv, mens der med et ITPbarn er tale om et varierende sygdomsforløb. Du kan forsøge at medicinere, men der er ingen endegyldig medicinering, som holder sygdommen i ave. ITP og de forskellige typer af medicinering er lige så forskellige som de enkelte sygehuse, læger og patienter. Det, der virker for den ene, virker ikke for den anden. Og nogle gange er den bedste medicin måske ingen medicin? Men der er også mange ligheder ved at have børn med de to sygdomme. Der var for eksempel stor spørgelyst omkring forholdet mellem søskende, når den ene er kronisk syg.
 
Tur til Himmelbjerget
Efter foredraget var der programsatudflugt til Himmelbjerget. Det gav lidt splittelse i gruppen, da halvdelen ikke ønskede at køre til Himmelbjerget grundet det gode vejr og at der var en sø i nærheden, som indbød til badning og leg i strandkanten. Halvdelen ønskede dog at foretage
udflugten, så der blev frit valg. Vi, som foretog turen til Himmelbjerget, fortrød det absolut ikke. Børnene nød turen, legepladsen og ikke mindst udsigten til at få en iskage – hvad de selvfølgelig fik. Vel hjemme igen blev der serveret aftensmad, og så var der socialt samvær. Snakken gik lystigt, og den fortsatte efter børnenes sengetid påsvalegangen foran værelserne. De erfarne bløderforældre havde medbragt forsyninger til ganerne, og selvom aftenmørket sænkede sig, kunne det ikke forhindre det hyggelige samvær.
 
Information og erfaringsudveksling
Søndag var næsten alle oppe og få morgenmad til den aftalte tid. Bagefter blev bløderne og ITP´erne for første gang skilt. Bløderne fik information omkring kontrolbesøg/faktorregistrering, mens ITP´erne samlede sig til erfaringsudveksling. Et rigtigt givtigt punkt for alle. Inden frokosten samledes vi for at foretage valg af planlægningsforældre til næste år og evaluere det første fælles seminar for blødere og ITP´ere.Vi kunne konstatere, at alle havde fået noget ud af samværet, og selvom vi var forskellige, var vi alligevel ens. Sidst var det tid til afsked for børn og voksne. En dejlig weekend var slut, og vi håber at ses igen – også selvom vores ITP-barn måske er erklæret rask til næste gang. Hvem ved, vi lever jo alle med håbet om det bedste for vores børn.
 
Charlotte Beier-Christiansen
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, december 2005