Forældre-børn seminar 2008

Faglige indlæg, erfaringsudveksling og møde med bestyrelsen var på programmet, da forældre og børn med blødersygdom/ITP mødtes til seminar i september. De tidligere to aldersopdelte seminarer var denne gang slået sammen til ét fælles med børn på 0-18 år. Bent Dalsø, der var en af arrangørerne, beretter her om seminaret. 

Næstved Vandrehjem udgjorde rammerne for dette års forældre-børn seminar. Der deltog i alt 16 familier fordelt på 12 med hæmofili, tre med ITP og en familie med von Willebrands sygdom. Weekenden var arrangeret, så samvær og erfaringsudveksling blev krydret med faglige indslag og diskussionsoplæg i plenum og i grupper. Der blev her taget fat i de dilemmaer og udfordringer, som det kan være at have et bløderbarn i henholdsvis skole eller institution. 

Børnelæge og bestyrelse
Vi var så heldige lørdag at have børnelæge Marek Zak fra Hæmostase og Tromboseafdelingen på Rigshospitalet til at komme og give forældrene – nye som gamle – en detaljeret indsigt i blødersygdommens mekanismer og behandling. Dette affødte en rigtig god diskussion om brugen af venekatetret port-a-cath og forskelle i måden (forebyggende) behandling foregår på Skejby og Rigshospitalet. Desværre kom dette indlæg til at handle mest om hæmofili A og B, da det ikke var muligt at skaffe en ITP-læge til denne weekend.
Søndag formiddag var der mulighed for at tale med og stille spørgsmål til Bløderforeningens bestyrelse. Bestyrelsen ville gerne have input til enkelte emner blandt andet den kommende nedskæring på Skejby Sygehus. Bestyrelsen fortsatte herefter med bestyrelsesmøde, og vi andre evaluerede og pakkede sammen for denne gang.

Succesfuldt seminar
Ifølge evalueringsskemaerne var weekenden en succes. Der var tilpas med fagligt indhold i forhold til den sociale del, og der er stor værdi i erfaringsudveksling. 
Flere af de ”nye” familier, der var med for første gang, udtrykte glæde ved for det første at finde ud af, at de ikke er alene om deres daglige udfordringer. Og for det andet at få afmystificeret mange af de bekymringer og den usikkerhed, som bliver affødt af manglende viden.
Vi håber, at der til næste gang vil komme flere familier. I særdeleshed ville det være dejligt, om der kom flere familier med von Willebrands sygdom, så erfaringsudveksling kan give lidt mere mening inden for denne gruppe.

Artiklen er skrevet af Bent Dalsø og stammer fra BløderNyt nr. 4 2008.