Kvindetur 2006

Ti kvinder i alderen 19-76 år var samlet på Hotel Comwell i Kolding sidste weekend i september. Vi startede arrangementet med en frokost. Selvom det ikke var alle, der kendte hinanden, gik der ikke lang tid inden snakken gik livligt hen over frokostbordet, og tiden gik alt for hurtig.
 
I samlet flok drog vi til Slotssøbadet i Kolding for at få lidt forkælelse. Nogle fik ansigtsmassage, andre Indisk hovedbundsmassage og sidst, men ikke mindst var der et par stykker som vovede sig ud i at prøve en gang mudderbad. Jeg selv prøvede ansigtsmassage, og det var utrolig dejligt og afslappende. De, der havde været i mudderbad mente, de var blevet nogle ”nye” mennesker.
 
Om aftenen fik vi en fantastisk god middag i hyggelige omgivelser. Igen gik tiden hurtig, og tjeneren ville vist gerne af med os, så vi begav os hen til et konferencerum, som stod til vores disposion. Men vi er jo ikke kvinder for ingenting, så der blev hurtig skabt en mere hyggelig stemning med dæmpet belysning, stearinlys, frugt, snack og lidt chokolade.
 
Nu var det tid til at snakke erfaringer om det at være kvinde med en blødersygdom. Det blev til en rigtig god og lang snak om vores forskellige historier og oplevelser, og på baggrund af det vil jeg skrive lidt om os alle sammen.
 
Deltagerne
Selv om vi kun var ti med på seminaret, var der flere, der var i familie med hinanden.
 
Karen-Rose og Jacqueline er søstre. Jacquelines datter Helene skulle også have været med, men blev desværre forhindret. De har alle tre von Willebrand type 1. De fandt først ud af, at de havde von Willebrand i 2002, da Jacquelines datter blev opereret for en kræftsygdom. Efter operationen opstod der komplikationer på grund af efterblødninger. Der skulle mange kræfter til for Jacqueline for at få sygehuset i tale. Hun havde set en tv-udsendelse (Lægens Bord), hvor hun fandt mange lighedspunkter med de symptomer hendes søster havde døjet med hele livet. I desperation sagde hun en dag til en læge, at de havde von Willebrand i familien, og så var det først, at der skete noget.
 
Grethe, Lise og Lisbeth, mor og to døtre, er bærere af hæmofili A og har samtidig von Willebrand. Lisbeth har undersøgt familiens ”bløderstamtræ” og fundet danske aner med navn tilbage til 1786. Det var først i 1988, at familien fandt ud af, at de også havde von Willebrand, da en nevø fik konstateret blødersygdommen.Familien har haft mange dårlige oplevelser igennem årene, men efter at de blev tilknyttet Hæmofilicentret i Skejby er det kun blevet bedre.
 
Jytte og Lone er mor og datter og har von Willebrand type 1 og 3. Jyttes mand og søn har også von Willebrand, så her er det hele familien, der har sygdommen. Lone og hendes bror har været med på Bløderforeningens sommerlejr, hvor de har lært at stikke sig selv.
 
Jonna og Mette er mor og datter og har begge von Willebrand type 2. Jonna har været medlem af Bløderforeningen i 30 år, men har aldrig tidligere været med til nogle af Bløderforeningens arrangementer. Mette blev på et tidspunkt kontaktet af Los Bleedos, og så gik der ikke lang tid inden hun var med i Bløderforeningens bestyrelse.
 
Så er der bare mig selv tilbage. Jeg følte mig lidt ”anderledes”, da jeg ”kun” er bærer af hæmofili B. Jeg vidste ikke, at jeg var bærer af blødersygdommen, før min søn fik konstateret Hæmofili B, da han var fem år. Vi har været medlem af Bløderforeningen i 16 år og har været med til flere arrangementer igennem årene. Jeg har som mor til en bløder haft meget gavn af at være med til mange af de arrangementer, som Bløderforeningen har afholdt.
 
Stof til eftertanke
I løbet af vores snak denne aften kom der flere ting frem, som gav stof til eftertanke. Der var flere af os, som har erfaret, at hvis man er indlagt på et sygehus, så er der læger, som ikke vil kontakte Hæmofiliafdelingerne enten i øst eller i vest. Dette synes jeg er en meget dårlig politik. Hvis man kan hjælpe et menneske ved at ringe og få hjælp ved Hæmofiliafdelingerne, så burde det være en selvfølge og ikke noget, man først skal tænke over.
 
Noget andet, som jeg opfangede under snakken, var, at ingen af os har autoritetstro i forhold til lægerne mere. Dermed ikke være sagt, at der ikke er nogle personer, som skal have tak for det arbejde, de udfører på de lokale sygehuse og i høj grad på Hæmofiliafdelingerne i øst og vest.
 
Tiden gik alt for hurtig den aften. Pludselig var det midnat, og vi var alle meget trætte, men vi syntes, at vi havde fået en god snak hen over bordet.
 
Tilbage til wellness
Søndag morgen startede med et stort morgenbord med alt, hvad hjertet kunne begære. Bagefter var det atter tid til at tage til Slotssøbadet for at få den sidste forkælelse. Denne gang var det saunagus med selvbehandlende peeling.
 
Vel tilbage på hotellet spiste vi frokost og havde evaluering. Vi var alle enige om, at det havde været en fantastisk god weekend, og at den bestemt skulle gentages, måske et andet sted for at se noget nyt. Så vi krydser alle fingre for, at det bliver til noget til næste år. Måske vil der være flere piger, som vil være interesseret i at deltage. Det håber vi.
 
I løbet af weekenden blev der som sagt udvekslet mange erfaringer, gode som dårlige. Efterfølgende har jeg tænkt en del over det. Jeg er kommet frem til, at på trods af mange problemer er vi alle meget optimistiske mennesker, som selvfølgelig ser tilbage, men i høj grad også fremad.
 
For mig var det meget givende, at arrangementet kun var for kvinder, da jeg tror og mener, at vi kvinder åbner os mere over for hinanden, når der ikke er mænd med, og at det er nogle andre ting, som vi taler om. Og så var det dejligt at være sammen med andre kvinder, som forstår nogle af de problemer, som jeg selv har gået med og som mange andre kvinder ikke helt forstår.
 
En stor tak til Bløderforeningen for, at have organiseret dette arrangement for os kvinder. Jeg glæder mig allerede til næste gang …
 
Maj-Britt Høgh
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, december 2006