ITP-temadag

I oktober 2008 inviterede Bløderforeningen sine ITP-medlemmer til en temadag i Odense. 
Mødet var fuldt booket og bød på et oplæg ved overlæge Hans Hasselbalch, der behandler voksne ITP-patienter på Herlev Hospital. Deltager Karin Jensen beretter her fra mødet. 

Siden jeg fik konstateret ITP nyårsaftensdag 2007, har jeg været meget optaget af at erhverve mig viden om denne for mig mystiske sygdom. Det var derfor en stor glæde, da jeg modtog indbydelsen til ITP-temadagen på Kragsbjerggaard i Odensen, hvor overlæge Hans Hasselbalch fra Hæmatologisk afdeling på Herlev Hospital ville holde oplæg omkring ITP.

Da vi ankom til Kragsbjerggaard, min mand og jeg, var det et dejligt solskinsvejr, så min første tanke var, at det ville blive en rigtig god dag. Det viste sig at holde stik. Hans Hasselbalch er en meget velformuleret person, som udstråler entusiasme og engagement for forskningen inden for ITP. Det betød, at jeg blev tryg og labbede til mig af hans store viden på området. 

Behandler patient ikke sygdom
Hans Hasselbalch udstrålede en positiv tilgang til det at leve med en kronisk sygdom. Det, der er i fokus for ham, er, at han behandler patienten og ikke sygdommen. Han behandler ikke på blodpladetal over 30–35. Blodpladetallet har med den enkelte at gøre, så det vigtigste er at lytte til sin krop og være opmærksom på signaler, for eksempel falder blodpladetallet ved infektioner. Hans Hasselbalch fortalte, at for 20 procent af alle voksne med kronisk ITP går sygdommen i sig selv igen.

Godt at møde andre
Vi var cirka 25 deltagere inklusiv ledsagere på mødet. Spørgsmålene indikerede tydeligt, at vi selvfølgelig er meget interesserede i vores egen situation. Men for mig var det også vigtigt at høre, at der er rigtig mange, der lever godt med lave blodpladetal. Det var også godt at høre, at der var flere, der har haft sygdommen i 15 år, flere har født børn, og man arbejder og lever et i det hele taget almindeligt liv. 

Risiko ved flyvning
I pausen spurgte jeg Hans Hasselbalch om risici ved flyvning. Han mener ikke, at man skal flyve med lave tal, idet trykket i kabinen kan fremprovokere for eksempel næseblødning, som kræver akut behandling på landjorden. Da vi rejser verden rundt, er det noget, jeg vil være opmærksom på, hvis mine blodpladetal falder. 

Medicin
Jeg er blevet behandlet med rituximab, som jeg heldigvis responderer godt på. Hasselbalch fortalte også om netop rituximab, der har været brugt i ITP-behandlingen i Danmark i cirka seks til otte år. Det er ifølge ham netop en medicin, forskerne har øje på som en god behandlingsmulighed også i fremtiden. 

Han fortalte, at læge Peter Brændstrup er i gang med at indsamle data for effekten af rituximab efter fem år. Det er jeg selvfølgelig meget optaget af, da denne behandling har hjulpet mig indtil videre. Hans Hasselbalch fortalte, at effekten af medicinen kan vise sig senere i behandlingsforløbet for nogle, det dokumenterede han på et diagram. 

Hasselbalch fortalte ligeledes om nye medicintyper – eltrombopag, og romiplostim – som direkte stimulerer knoglemarvens produktion af blodplader og er under afprøvning i kliniske studier og forventes lægemiddelregistreret i det kommende år.

Hasselbalch fortalte også, at eftersom ITP er en autoimmun sygdom, vil kommende forskning også gå på, om det måske er en arvelig sygdom.

Alt i alt en rigtig god dag. Desværre måtte jeg hjem inden erfaringsudvekslingen. Det er altid godt at vide, at man ikke er alene!

Tak til Bløderforeningen for et flot arrangement og tak til Hans Hasselbalch for foredrag og hyggeligt samvær i pausen.

Artiklen er skrevet af Karin Jensen og stammer fra BløderNyt nr. 4 2008.