Ansvaret for at bringe bolden over stregen

Hos mange er hiv og aids gledet lidt ud af bevidstheden. I Danmark lyder der ikke længere dommedagsprofetier, stemmerne er begyndt at have en lidt mere optimistisk klang, kombinationsbehandlingen er blevet bedre, og for de blødere, som er blevet smittet - og som stadig lever - ser fremtiden lidt lysere ud. Men hverdagen for en hiv-smittet bløder er ikke uproblematisk, selvom behandlingen er blevet bedre.

Palle Skovby begyndte for nogle år siden på kombinationsbehandling - igen. Han har været i behandling et par gange før, men er hver gang holdt op, fordi han ikke har kunne holde bivirkningerne ud.

Denne gang ’kom han til’ at tage sin kæreste med til kontrol, og sammen med lægerne og resten af familien fik hun ham overtalt til at begynde igen. De tal, som man måler immunforsvaret på, var hos Palles blevet så lave, at der ikke rigtig var nogen vej uden om behandling.

Men bivirkningerne er stadig lige problematiske. Hver gang Palle har taget pillerne, får han kort tid efter kvalme, og søvnen er der også blevet pillet ved. Ud over kombinationspillerne bliver han derfor nødt til at tage piller mod kvalme og sovepiller, så han kan sove.

Men hans tal er blevet bedre.

Kombinationsbehandlingens slagside
Modsætningen ved at man føler sig rask, når man ikke tager pillerne, men syg når man aktivt begynder at bekæmpe sygdommen, er svær at leve med.

Og når man grundlæggende hellere vil leve stærkt og helt, mens man er her på jorden i stedet for at trække tingene i langdrag og have det dårligt i længere tid, så er det svært at finde motivationen til at tage pillerne. Det sker nemlig på bekostning af både fysikken og humøret.

Ansvaret for det gode liv
For Palle er tingene blevet meget mere komplicerede, efterhånden som behandlingsmulighederne for hiv-smittede er blevet forbedret.

- Før i tiden var det bare et spørgsmål om at overleve, nu skal man søreme også leve! Og man skal helst også leve godt! Men det er noget man kæmper med alene, det er ikke nemt at involvere vennerne.

Tidligere har jeg haft venner blandt bløderne, som jeg har snakket meget med om hiv’en. Jeg har været meget involveret, men det har også haft sin pris. Der er så mange af dem, som er døde, og resultatet bliver, at man ikke orker at involvere sig.

Det har været hårdt at se vennerne falde fra. Ikke sådan at Palle lider af skyldfølelse, men han føler et kæmpe stort ansvar.

- En god ven (som også blev smittet med hiv gennem sin faktormedicin) sagde til mig, lige inden han døde i 1988, at da han jo var blevet taklet på midten, var det mit ansvar at bringe bolden med over stregen. Jeg føler derfor et ansvar for at bevise, at det her behøver man ikke at dø af.

Og ansvaret er med til at holde mig oppe. Jeg ved, at de har en plads reserveret i baren, når jeg kommer derop. Men jeg har lige nogen ting jeg skal nå hernede først.

Sygdommens plads i den daglige bevidsthed
Sygdommen er noget, der for det meste er pakket langt væk. Palle fortæller om de gange, hvor han har været ude og holde foredrag, og hvor det pludselig rammer ham, at det faktisk er ham selv, der har oplevet de ting, han står og fortæller om. Til hverdag er det jo ikke synligt - han er sund og rask og stærk, men så lige pludselig trænger virkeligheden sig på, og det virker meget voldsomt.

Medicinen er også med til at bringe hiven helt frem i bevidstheden, hvilket irriterer ham. Han bliver tvunget til at være bevidst om sygdommen, fordi hans liv bliver passet ind i et skema.

- Hvis jeg skal noget i morgen, er det nødvendigt at planlægge det allerede i dag. Jeg skal have taget pillerne på det rette tidspunkt, så jeg kan nå at få søvn, og så jeg ikke er vågen, når jeg får den kvalme, som altid følger.

Palles omgivelser er glade - Palles læge, familie og kæreste - for at tallene nu er blevet bedre. Men kæresten kan godt se, at det har kostet.

- Sidste sommer, hvor jeg ikke var i behandling, anlagde jeg en hel terrasse, jeg var fuld af energi og kunne næsten ikke sidde stille. Nu er jeg konstant træt og skal virkelig trække mig selv op ved hårrødderne for at komme ud og handle. Jeg sover først kl. fire og vågner igen klokken otte og er frisk. Men så går jeg igen død midt på dagen og falder i søvn stort set lige meget, hvor jeg er.

Forholdet til døden
At leve et liv med hiv, betyder for nogen, at man bliver tvunget at tage stilling til døden. For Palle har det ikke været hiv-smitten, som har gjort udfaldet men derimod en voldsom oplevelse på en rejse til Australien, med en blødning i hovedet, der nær havde kostet ham livet.

- Det gjorde det nemmere at leve bagefter, fordi jeg fandt ud af, at døden ikke var farlig. Tidligere har den været meget uvirkelig, som den jo er for de fleste. Men når man så lige pludselig kan se den - så finder man lige pludselig ud af - at det rent faktisk godt kan ske.

Så jeg er ikke mere bange for døden, jeg er meget mere bange for måden, jeg dør på. At køre ind i et vejtræ, det er hurtigt overstået. Det er jeg ikke bange for. Men at skulle ende på sygehuset, som jeg har set mange af mine venner gøre, og blive svagere og svagere - det har jeg ikke lyst til.

Jeg har altid været stor og stærk og selvstændig, og den stædighed til selv at klare mig igennem skærene, er også noget af det, der har holdt mig oppe.