Helle - Brikkerne i puslespillet

En bærer af blødersygdom fortæller:

Jeg opdagede ved et rent tilfælde, at jeg er bærer af blødersygdommen. Jeg havde i mange år troet, at min søns blødersygdom skyldtes en mutation.Men det ændrede sig, da jeg fik taget en blodprøve, fordi lægerne havde opdaget en gendefekt hos min endnu ufødte nevø, og hele familien skulle gennem diverse prøver, for at kortlægge om gendefekten kunne spores andre steder i familien.

Testen viste sig, at jeg ikke havde min nevøs gendefekt. Men under samtalen med lægen fortalte jeg, at jeg havde en søn, som var blødersyg. Lægen spurgte, om jeg var bærer af blødersygdommen, hvilket jeg sagde nej til. Jeg havde jo for flere år siden fået at vide, at det var usandsynligt. Men da jeg aldrig var blevet testet, tilbød hun at gøre det med det samme.

Der gik en tre-fire måneder, hvor jeg glemte alt om det. Jeg var egentlig ret sikker på, at testen bare ville bekræfte, at Runes blødersygdom var opstået ved mutation.

Så da Runes hæmofililæge ringede til mig på arbejde og uden omsvøb fortalte, at jeg var bærer, fik jeg et chok.

Ingen grund til bærer-test
Den gang min søn Rune blev diagnostiseret som bløder, fik jeg at vide, at sandsynligheden for at jeg var bærer, var meget lille. Lægen mente, at Runes sygdom var opstået på grund af en mutation, og at der derfor ingen grund var til at teste mig. Alt tydede på, at det ikke var en sygdom, som kom fra min familie.

Jeg forsøgte alligevel at presse en test igennem, for jeg følte, at det var vigtigt for mig at vide det med sikkerhed. Jeg var klar over, at jeg ikke kunne bruge svaret til så meget, men det var vigtigt for mig at få informationen.

Men jeg fik at vide, at sandsynligheden var meget lille, så det kunne ikke betale sig at ofre de mange tusinde kroner, det kostede, at lave testen. Testen kunne kun blive lavet, hvis jeg planlagde at få et barn mere.

Definitivt slut med børn
Jeg vænnede mig til tanken om, at det var en mutation, som var grunden til, at sygdommen var kommet ind i min familie. Det havde ikke noget med mig at gøre. Jeg behøvede ikke at tage stilling til noget. Jeg behøvede ikke at tage stilling til, hvad jeg ville gøre, hvis jeg blev gravid - om jeg skulle sige ja eller nej tak til et eventuelt barn.

Da jeg fandt ud af at lægerne alligevel havde taget fejl, følte jeg pludselig, at nu var det med at få børn definitivt slut. Jeg kunne ikke rent psykisk magte at gå igennem alle prøverne, og måske blive tvunget til at tage stilling til, om jeg skulle sortere et barn fra eller ej.

Min mand Lars og jeg besluttede, at hvis vi ikke kunne få et barn på normal vis, skulle vi slet ikke have flere børn. Vi var ikke villige til at ofre alt for at få et barn til. Vi havde to dejlige børn allerede, og vi besluttede, at en sådan proces ville belaste familien alt for meget.

Trangen til at få lagt puslespillet
Den nye viden har gjort mig meget nysgerrig efter at få kortlagt arvefølgen i min familie. Min mor har lovet, at hun en dag får det gjort, men jeg vil ikke presse hende. Hvis hun ikke har den samme nysgerrighed som jeg, må det være hendes valg.

Men der er et puslespil inde i mig selv, som jeg godt kunne tænke at få lagt. Jeg ved, at det er svært at forstå for udenforstående. De plejer at sige: - jamen, det har jo ikke nogen konsekvens for dig, om du er bærer eller om det er en mutation, og du siger jo selv, at du ikke vil have flere børn - hvad er så problemet?

Det har også været svært at forklare for min mand. Han kunne godt forstå, at jeg var ked af det, og at den nye viden gik mit hjerte nært. Men han forstod ikke helt mine frustrationer og min trang til at få kortlagt sygdommen.

Men den indre følelse af at få ting på plads, føles som min ret. Det kan godt være, at jeg ikke kan bruge den til noget, men jeg har ret til at have den viden.

Jagten på det perfekte barn
Jeg har mødt mødre til bløderbørn med blødningsproblemer, som meget gerne vil have flere børn. De har store spørgsmål, som de går og døjer med; vil de nu have barnet, som det er, eller orker de at gå igennem alle de omfattende undersøgelser.

Nogle af de kvinder, jeg har været i kontakt med, har været gravide tre gange, og det er noget, der slider på psyken og på parforholdet. Man stræber efter det perfekte barn, som hverken er bløder eller bærer.

Jeg føler mig derfor utrolig privilegeret, fordi jeg sidder i en helt anden situation, med to dejlige børn og en mand, som er enig i, at vi ikke behøver flere. Beskeden, om at jeg er bærer, har sat en stopper for alle vores overvejelser.

Tættere på Rune
I dag har jeg fundet ud af, at jeg er en del af blødersygdommen. Det var jeg ikke før, men det er jeg nu. Jeg er blevet en stærkere del af Rune, end jeg var før. Vi er forenet gennem denne her sygdom, det hele er kommet tættere på, og jeg synes, at det er blevet nemmere at relatere sig til blødersygdommen.

Når jeg prøver at se mig selv udefra, så kan jeg jo også godt se, at det jo er lidt lige meget, om jeg er bærer, eller om sygdommen er opstået ved en mutation. Jeg skal jo ikke have flere børn. Men alligevel er der noget inde i mig, som er forandret. Nu er jeg en del af blødersygdommen - en del af det hele!

Helle Ballegaard