De første fire årtier

Bløderforeningens første fire årtier har været en lang rejse fra kåd optimisme ved faktormedicinens indførelse til stor dysterhed og sorg, da hiv-katastrofen rammer. På tærsklen til et nyt årti har Bløderforeningen med den ny generation af unge fået chancen for at vende sig mod fremtiden.

70’erne: Faktormedicinens revolution
Danmarks Bløderforening bliver stiftet den 14. december 1970 på Sundby Hospital i København. Formålet er at skabe netværk mellem danske blødere og deres familier og skabe rum for råd, vejledning og ny viden. Initiativtager og hospitalsforvalter Jørgen Lang, der selv er far til en bløderdreng, bliver valgt som foreningens første formand. 140 medlemmer kommer til allerede det første år.

I foreningens første årti indtræder en revolution i blødernes behandling: Faktorkoncentraterne kommer til. Før den tid var lange indlæggelser, invaliderende blødninger og tabet af søskende og forældre en næsten uundgåelig del af livet som bløder. Det gjorde det ikke alene svært at gennemføre en uddannelse, opretholde et job og i det hele taget føre et aktivt liv. Det gjorde også, at bevidstheden om døden og den invaliderende sygdom var meget stærk. Det betød for mange et liv præget af angst og ringe livskvalitet.

De frysetørrede produkter, der kan opbevares i køleskabet og dermed gør hjemmebehandling mulig, revolutionerer livet som bløder. Op igennem 70’erne stiger optimismen, hvorfor håbet om forebyggende behandling og dermed et liv uden skader og blødninger begynder at tage form. Ting, der før var umulige, bliver mulige, Det giver mod på nye udfordringer og udfoldelser, og Bløderforeningen afholder sin første sommerlejr for bløderbørn i 1978.

80’erne: Fra mistanke til erkendelse
Indgangen til 80’erne er lovende. Faktormedicinen har revolutioneret livet som bløder op igennem 70’erne. Men i 1984 brister drømmen, da det står klart, at mange blødere er smittet med hiv og hepatitis via deres livsvigtige medicin. Allerede i 1981 finder man blødere i USA, der er hiv-smittede, og man ved, at måden, man producerer og distribuerer faktormedicinen på, medfører en betydelig risiko for bløderne.

1980’erne er en rejse fra mistanke til erkendelse af katastrofens omfang. I løbet af disse år smittes 91 blødere med hiv og 172 med hepatitis C. I 1987 lægger Danmarks Bløderforening sag an ved de danske domstole for at afklare ansvaret. Medicinalfirmaer, Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeren bliver alle hevet ind i sagen.

Sideløbende med at katastrofen håndteres, lykkes det at skaffe midler som dels gør det muligt at ansætte en sekretær, en psykolog og en socialrådgiver i sekretariatet, og dels gør det muligt at afholde de første weekendseminarer for forældre/børn og hiv-smittede.

90’erne: Internationalt fokus

Der er fart over feltet i foreningen også i 90’erne. Blødersagen kører for fuld tryk med mediedækning og politiske diskussioner på højt niveau. Det er en tid præget af forfærdelig meget sorg og dysterhed. Stemningen sætter dagsordenen for foreningens arbejde dette årti.

Østre Landsrets afgørelse falder først i 1995. Udfaldet bliver, at de involverede myndigheder og medicinalfabrikker frikendes for erstatningsansvar. Men én af tre blødere, der anker afgørelsen til Højesteret, får medhold. Bløderne får tilkendt en godtgørelse fra den danske stat, og Folketinget giver en officiel beklagelse.

Samtidig begynder Bløderforeningen at vende blikket ud mod verden og genoptager det internationale samarbejde, som blev indledt allerede i 1962, da World Federation of Haemophilia (WFH) blev stiftet i Moltkes Palæ i København. Langt ind i 90’erne er fokus for samarbejdet at undgå en gentagelse af 80’ernes hiv-katastrofe. Motivationen for det internationale samarbejde er vidensdeling og ulandsarbejde.

Det europæiske samarbejde (European Haemophilia Consortium, EHC) bliver indledt i slutfirserne og formaliseres i begyndelsen af 90’erne. Danmarks Bløderforening har formandskabet i 1993-1999. Terkel Andersen var blevet indvalgt i WFH’s bestyrelse i 1992, hvor han sad frem til 2002.

Samarbejdet med De Samvirkende Invalideorganisationer (i dag Danske Handicaporganisationer) giver anledning til Bløderforeningens ulandsarbejde i Indien. Foreningen involverer sig også kortvarigt i ulandsprojekter i Litauen og Albanien.

00’erne: Blikket vendes hjemad igen

I 00’erne er Bløderforeningen solidt etableret og går ind i et mere roligt årti. Blødersagen er afgjort. Hiv-medicinen viser sig virksom for de fleste blødere, og det er igen muligt at tænke fremad. For foreningen betyder det, at blikket rettes hjemad igen mod drift, etablering af netværk blandt blødere og etablering af rammerne for centrene. En bred vifte af medlemsaktiviteter kommer til. 00’erne bliver også det årti, hvor samarbejdet med Sjældne Diagnoser opbygges.

I 00’erne får bløderne for første gang i verdenshistorien udsigt til at blive lige så gamle som den almene befolkning. Det er et uudforsket land, som Danmarks Bløderforening sætter sig for at undersøge.

På tærsklen til det ny årti står Bløderforeningen foran nye udfordringer. Udviklingen gennem de sidste fire årtier har gjort, at den barndom, de aldrende blødere oplevede, ligger milevidt fra den verden, deres børnebørn vokser op i. Den ny generation har mulighed for at leve et relativt normalt liv. Men blødernes situation er stadig svær og belastende i sin egen ret. Det er vigtigt, at Bløderforeningen også tager godt imod de unge og lader dem fylde i foreningen. Det er chancen for at vende sig mod fremtiden og lade den dystre fortid tilbage.

Artiklen er tidligere blevet bragt i BløderNyt, nr. 2, december 2010.