Hvem er Danmarks Bløderforening for dig?

Aage Rasmussen er 65 år og har hæmofili A i svær grad. Han har været medlem af Danmarks Bløderforening i 40 år.
 

Hvorfor blev du medlem af Danmarks Bløderforening?
Jeg var med til at starte foreningen op tilbage i 1970 og sad med i den første bestyrelse. Initiativtagerne til foreningen var hospitalsforvalter Jørgen Lang, overlæge Johannes Gormsen og overlæge Knud-Erik Sjølin.  Jeg var tilknyttet Sundby Hospital som hæmofilipatient og kom på den måde i kontakt med dem. De spurgte, om jeg ville være med, og jeg sagde ja.

Er dine oprindelige grunde til  at melde dig ind, de samme der gør, at du stadig er medlem?
Ja. Der kommer hele tiden, om end få, nyheder, som jeg gerne vil følge med i. Jeg går ikke så højt op i min sygdom, men jeg tager med til årsmøder, 50+-seminar, og hvad der ellers er af ting.

Hvorfor er Bløderforeningen relevant?
Bløderforeningen er et vigtigt talerør, da vi samlet er en lille skare. Det vil jeg gerne støtte op om. 

Hvilken retning ser du gerne Bløderforeningen udvikle sig i fremover?
Politikerne skal erkende, at der er nogle steder, de ikke skal jage, fordi folk har det svært nok i forvejen. Jeg klarer mig næsten uden hjælp, men mange andre blødere har rigtigt meget at slås med. Danmarks Bløderforening skal sætte sit fingeraftryk på de politiske planer. Dét arbejde bliver ved at være det vigtigste. For eksempel sker der hele tiden forandringer på centrene på grund af de politiske prioriteringer. Her skal Danmarks Bløderforening være med til at sikre blødernes interesser.

Foreningen skal arbejde for at holde fokus på området. Særligt med de tider vi går i møde, hvor færre skal forsørge flere. Min store skræk er, at politikerne begynder at tale om prisen på faktormedicinen. Så tror jeg, at folkestemningen vil vende sig mod os, for det er en dyr sag. Jeg er bange for, at vi så vil opleve den samme chikane og uvidenhed, som jeg hører, at nogle handicappede er udsat for. Det er ikke for kønt herhjemme for tiden, når danskeren rammes på pengepungen.

Hvad er den bedste oplevelse, du har haft med Danmarks Bløderforening?
Det er de selskabelige! 50+-seminarer og årsmøder er hyggelige og giver mig ny, faglig viden. På møderne får vi vendt nogle ting, også med andre end bløderne – for eksempel med lægerne. Erfaringsudvekslingen og netværket er vigtigt de forskellige parter imellem.

Hvad er den værste oplevelse, du har haft med Danmarks Bløderforening?
Det værste, der er sket for foreningen, er, at Blødersagen blev håndteret så klumpet af de offentlige myndigheder. Politikerne kunne ikke være deres opførsel bekendt. Det er jeg stadig sur over!