Hvem er Danmarks Bløderforening for dig?

Lars Lehrmann er 27 år og har hæmofili A i svær grad. Han har været medlem af Danmarks Bløderforening, siden han var et halvt år. 


Hvorfor blev du medlem af Danmarks Bløderforening?
Det kan jeg ikke huske. Jeg har altid været medlem. Det var min mor, der meldte mig ind, da jeg ikke var særlig gammel. Hun gjorde det for at give mig et netværk af andre bløderbørn og bløderfamilier. Jeg fik nogen at spejle mig i og et fællesskab omkring det at være bløder.

Hvorfor er du stadig medlem?
I dag er jeg medlem primært for at få adgang til ny viden og information om, hvad der er muligt, hvordan jeg behandler mig selv og den slags. For eksempel ved jeg gennem foreningen, at motion har en god virkning på mit medicinoptag, og stærke muskler forebygger skader. Det er stik modsat af, hvad man sagde førhen, og hvad nogle læger stadig har tendens til at mene. I sådanne tilfælde er det rart at tale med andre blødere og høre deres erfaringer. Der er forskel på, hvad jeg mærker på min egen krop, og hvad der står i min journal. Derfor er netværket og adgangen til ny viden en vigtig grund til, at jeg er medlem af foreningen.

Hvorfor er Bløderforeningen relevant?
Foreningen skal være blødernes vagthund. Vi står stærkere, når vi står sammen.. Sundhedsstyrelsen ville for eksempel ændre specialeplanlægning med hensyn til moderate og milde blødere samt von Willebrand’ernes undersøgelse på hæmofilicentrene, så de kunne behandles andre steder. Bløderforeningen gik ind i sagen og fik ændret specialeplanlægningen, så alle stadig kan behandles på hæmofilicentrene.

Hvilken retning ser du gerne Bløderforeningen udvikle sig i fremover?
Jeg håber ikke, at den bliver større, for det ville jo betyde flere blødere. Men jeg håber, at den bliver stærkere. Danmarks Bløderforening skal være en politisk slagkraft og sikre, at vi bibeholder den behandling, vi har i dag, så nulvækst ikke bliver til minus-vækst! Vi skal ikke være nogle brokhoveder, men på saglig vis gå i dialog med politikerne, når der er noget, vi har brug for at få ændret. Det synes jeg, at Danmarks Bløderforening er formidabel til! Jeg har aldrig hørt om nogen anden patientforening, der er så lille og samtidig har så stor indflydelse. Det håber jeg, at vi også kan bibeholde i fremtiden.

Hvad er den bedste oplevelse, du har haft med Danmarks Bløderforening?
Det er årsmøderne og ungdomsmøderne med de andre blødere. Det er mødet med ligestillede, hvor vi diskuterer alt fra livsholdninger til motion, til hvordan vi tackler blødersygdommen og til, hvordan man taler med sine kæreste og venner om det at være bløder.

Hvad er den værste oplevelse, du har haft med Danmarks Bløderforening?
Det værste foreningen har været igennem er hiv/hep-katastrofen. Noget af det værste, der kan ske, er, at man bliver syg af den medicin, man er nødt til at tage. Jeg fik at vide, at jeg var smittet med hepatitis, da jeg var 12 år. Jeg var for lille til at forstå det dengang. Jeg er en af de første, der blev kureret og har været utrolig heldig. Men jeg har mærket det på egen krop.