Behandling eller ikke

Der findes meget forskellige holdninger til medicinsk behandling af børn med ITP. Det kan være frustrerende for forældre til et ITP-barn at opleve. Holdningerne kan svinge fra læge til læge og afdeling til afdeling: Nogle foretrækker at behandle børnene medicinsk, andre vil helst undgå det. Her fortæller to ITP-erfarne overlæger fra forskellige børneafdelinger om deres syn på behandling – og giver deres bud på hvorfor der er så store forskelle.

I Danmark medicineres cirka 75% af børnene med ITP (resultatet stammer fra en stor nordisk undersøgelse). Blandt de afdelinger, der ofte vælger at medicinere ITP-børn, er børneafdelingen på Holbæk Sygehus. Her er det blodpladetallene, der fungerer som indikator for, hvornår børnene skal medicineres, fortæller Karsten Maidahl Christiansen, der er overlæge på afdelingen.
 
Afdelingen benytter en tommelfingerregel, der lyder, at man medicinerer efter tre dage med blodpladetal under 20 milliarder per liter blod, samt ved større slimhindeblødninger. Tommelfingerreglen er almindeligt brugt på flere børneafdelinger i landet. Grunden til, at man venter tre dage i stedet for at medicinere med det samme, er, at blodpladetallene ofte kan stige hurtigt af sig selv igen.
 
Særligt fokus i starten
Det er især i starten af sygdomsforløb – særligt den første måned – at børneafdelingen i Holbæk vælger at medicinere børnene. Det skyldes ifølge Karsten Maidahl Christiansen en særlig nervøsitet for alvorlige blødninger i denne periode.
 
- Man kan i faglitteraturen læse, at dér hvor man har set større blødninger, ofte har været i starten af sygdommen. Om det holder statistisk ved jeg ikke – vi har ikke set nogen med livstruende blødninger her i Danmark, siger han.
 
Udvikler sygdommen sig til kronisk ITP (varighed over seks måneder) holder afdelingen som regel op med at medicinere, hver gang tallene er lave. Normalt stabiliserer blodpladetallet sig også højere end 20 milliarder per liter blod i det kroniske forløb. 
 
Lægen beroliges ved medicinering
Det kan være en skræmmende oplevelse for forældre at finde ud af, at deres barn har ITP og lave blodpladetal. Men ifølge Karsten Maidahl Christiansen behandler afdelingen ikke barnet for at berolige forældrene.
 
- Groft sagt kan man sige, at vi behandler, for at lægen kan føle sig mere beroliget ved at se på et mere normalt trombocyttal (blodpladetal, red.). Men om det at opnå et mere normalt trombocyttal i virkeligheden giver en sikkerhed for, at man ikke får større blødninger og fornyet lavt blodpladetal inden for de efterfølgende uger og måneder, det ved man ikke. Det er sjældent, at der sker større blødninger, tilkendegiver han.
 
Men afdelingen ønsker altså at være på den sikre side og vælger derfor ofte medicinering. I praksis behandler de som regel med immunglobulin ud fra en vurdering af blodpladetale og eventuelt  voldsommere slimhindeblødning, sammenholdt med risikovurdering for det enkelte barn og efter samråd med barnets forældre. 
 
Sjældent medicin i det nordjyske
En anden praksis for medicinering af ITP-børn finder man på børneafdelingen på Aalborg Sygehus.
 
- Vi behandler for at standse blødninger, som er i gang, og som vi gerne vil have standset.Vi behandler ikke for at få et pænere blodpladetal, fortæller Steen Rosthøj, der er overlæge på afdelingen.
 
Kun hvis barnet har kraftige blødninger, for eksempel fra slimhinderne, vælger afdelingen at medicinere for at stoppe blødningen. Ifølge Steen Rosthøj er det cirka 5% af børnene, der har disse kraftige blødninger. De resterende 95% medicineres ikke. 
 
Mere syge af behandlingen
Steen Rosthøj forklarer afdelingens valg på følgende måde:
 
- Selvom blodpladetallet er lavt, så er der mange af børnene, der faktisk ikke har blødninger af væsentlig betydning. Vores argument er, at man ikke behøver at behandle de børn. Hvis man behandler de fleste af børnene til at starte med, så er der en stor del, der får en behandling, de
faktisk ikke har brug for, forklarer han.
 
På den måde ønsker afdelingen at skåne børnene for bivirkninger og hospitalsophold:
 
- For at få immunglobulin skal man indlægges, have lagt et drop og få immunglobulinen i seks til otte timer. Så det er en heldagsforestilling. Hvert sjette barn får bivirkninger af det: feber, udslæt, kulderystelser og andre problemer. Så hvis man medicinerer de fleste af børnene til at begynde med, så er der mange børn, der vil blive mere syge af behandlingen end af sygdommen, mener han. 
 
Ingen særlige forhold i starten
Steen Rosthøj kender godt til de undersøgelser, som Karsten Maidahl Christiansen og børneafdelingen i Holbæk lægger til grund for særligt at medicinere i starten af sygdomsforløbet. Men han tolker dem anderledes.
 
- Der har været undersøgelser, der tyder på, at blødningstendensen bliver mindre hen ad vejen. Måske fordi blodpladerne fungerer bedre, eller blodkarrene bliver mere stabile. Men det er nu lidt omdiskuteret. De fleste kraftige blødninger kommer faktisk hos børn, der har et langvarigt sygdomsforløb. Så personligt er jeg ikke helt overbevist om, at den tommelfingerregel er rigtig. Men jeg kan heller ikke bevise, at den er forkert, siger han. 
 
Beviserne mangler
Der er altså stor forskel på, hvad de to overlæger og afdelinger opfatter som mest hensigtsmæssigt, når det gælder medicinering af ITP-børn. Forskellene eksisterer ikke bare nationalt, men også internationalt. Men hvorfor er der så store forskelle?
 
Steen Rosthøj forklarer først og fremmest fænomenet med manglende endegyldig viden på området.
 
- Problemet er, at det er umuligt at lave nogen undersøgelser, der kan give svar på, hvad der er bedst. De rigtigt svære, livstruende blødninger er så sjældne, at hvis man skulle finde ud af, om de forekommer mindre hyppigt, når man behandler mange af børnene, så skulle man lave en undersøgelse, hvor der indgik 5.000 til 10.000 børn for at få et sikkert svar. Så det spørgsmål tror jeg aldrig bliver besvaret. Det ville kræve, at en række store lande samarbejdede igennem en længere periode. Derfor tror jeg aldrig, at der bliver komplet enighed om, hvad der er bedst, mener Steen Rosthøj.
 
Karsten Maidahl Christiansen er enig og påpeger, at når beviserne mangler, kommer forskellige traditioner og oplevelser til at spille en væsentlig rolle.
 
- De traditioner vi har i dag – om man skal være meget aktiv eller mindre aktiv med medicinering –afspejler nogle traditioner på den enkelte afdeling. Men de afspejler også de personlige erfaringer hos den enkelte læge, mener han. 
 
Is i maven
Steen Rosthøj har en teori om, hvorfor så mange af hans kollegaer vælger at medicinere.
 
- Hvis man lader være med at gøre noget, så begynder man at spekulere over risikoen ved at lade være. Der er det sommetider nemmere at sige ’Vi behandler. Det kan godt være, at der kommer bivirkninger, men vi løber ingen risiko for, at der kommer en svær blødning i overmorgen’. Det tror jeg, at der både er mange forældre og læger, som foretrækker, så man ikke skal gå rundt med en masse is i maven, mener han.
 
Den is i maven har han og børneafdelingen i Aalborg altså formået at håndtere, og de forsøger at give den videre til forældrene ved at tale med dem om, hvor lille risikoen for alvorlige blødninger er.
 
- Det kan være ret tidskrævende. Men vi gør det for at blive enige med forældrene om, at vi kan tage det stille og roligt, forklarer han. Steen Rosthøj har afslutningsvis følgende råd til læger og forældre, der er i tvivl om, hvorvidt barnet skal medicineres eller ej.
 
- De skal tale sammen. Der er ikke noget, der er rigtigt, og der er ikke noget, der er forkert. Så jeg tror, at forældrene og lægen må blive enige om, hvad der er rigtigt for præcis dét barn. Der er mange ting, der kan spille ind, sådan at beslutningen bliver forskellig for forskellige børn, slutter han.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, juni 2006.
Skrevet af Lærke Gade Petersen.