Kan man tillade sig at sortere et bløderbarn fra?

Da Trine Lohmann og hendes mand valgte at prøve ægsortering for at undgå at få et bløderbarn, havde de mange etiske overvejelser. For er det i orden at vælge et bløderbarn fra? Og er det i orden at vælge det til? 

31-årige Trine Lohmann har altid vidst, at der var sandsynlighed for, at hun ville få et barn med blødersygdom. Hun er selv bærer af hæmofili B, som hun har arvet fra sin far, der er bløder i svær grad, og som gennem en stor del af sit liv har døjet med blandt andet ledproblemer og smerter.

Mange overvejelser
Da Trine Lohmann og hendes mand for ca. seks år siden var klar til en familieforøgelse, valgte de efter mange overvejelser at prøve ægsortering.
 
- Da vi nu havde muligheden, ville vi gerne prøve ægsortering for at forsøge at undgå at få et barn med blødersygdom. Vi havde en samtale med en overlæge på fertilitetsklinikken, hvor vi blev klogere på det tekniske, så vi var klar over, hvad vi gik ind til. Efterfølgende havde vi mange overvejelser om, hvorvidt det var i orden at vælge til og fra på den måde. Der er jo ingen, der har sagt, at man ikke kan få et godt liv på trods af blødersygdommen. I sidste ende valgte vi ud fra, hvad der føltes rigtigst for os, fortæller Trine Lohmann.
 
Mislykket behandling
Hun indledte behandlingen, og da tiden var inde blev æggene blev taget ud. Men efter udtagningen fik Trine Lohmann en blødning i underlivet, som resulterede i en langvarig underlivsbetændelse. Det sker ellers kun yderst sjældent, fik hun at vide på hospitalet, og det er også uklart, om blødningen skyldtes, at Trine Lohmann er bærer. Underlivsbetændelsen betød, at de befrugtede æg ikke kunne lægges op i livmoderen. Derfor blev fire æg frosset ned indtil Trine Lohmann var klar igen. Hun var sygemeldt fra sit arbejde i to måneder, før hun langsomt kunne genoptage sit arbejde igen. Efter et halvt år var Trine Lohmann parat til at forsøge ægoplægning. Men det lykkedes ikke. Hun blev ikke gravid.
- Forløbet var meget hårdt både fysisk og psykisk. Da det så ikke lykkedes at blive gravid, besluttede vi, at vi ikke ville prøve igen. Jeg følte, at jeg nu havde afprøvet den mulighed, men at den var udelukket for mig, fortæller hun.

Kort tid efter blev Trine Lohmann gravid på naturlig vis.

- Det føltes rigtigt godt, og jeg havde det sådan, at der var ingen, der skulle lave moderkagebiopsi eller fostervandsundersøgelse på mig. Vi tog chancen. Lige meget hvad, så ville vi have et barn, for det var jo det, vi ønskede, siger hun.

En scanning viste, at barnet hun ventede, var en pige: Clara som i dag er fire år – og bærer af hæmofili B.

Så forberedt som muligt
Da Trine Lohmann og hendes mand efter nogle år var klar til barn nummer to, var de enige om, at de ville tage, hvad der kom. Men denne gang ville de være så forberedte som muligt. Derfor fik Trine Lohmann lavet en moderkagebiopsi for at få at vide, om barnet var bløder:
- Når man gerne vil have et barn, er det meget svært at vælge det fra, når man først kan mærke, at det er der. Men vi ville gerne være så forberedt som muligt, hvis det skulle vise sig at være et barn med blødersygdom. Og det skulle det. Da Trine Lohmann var gravid i 13. uge fik hun og hendes mand besked om, at det barn, hun venter, er en lille bløderdreng.

- Det var lidt svært at få den besked, for man håber jo ikke for sine børn, at de får en sygdom. Vi skulle lige vænne os til tanken, og det skal vi nok stadig. Men vi glæder os selvfølgelig til han kommer. Vi er overvejende glade for, at vi har fået taget moderkageprøven og fået besked, for det var nok kommet som et større chok, hvis vi først havde fået besked efter fødslen, siger Trine Lohmann.

Vil ikke være en 'pylre-mor'
Selvom Trine Lohmann og hendes mand på forhånd havde besluttet, at de ville beholde barnet uanset svaret, så medførte moderkageprøven alligevel nogle andre overvejelser.
- Vi overvejede meget, om det er fair over for barnet at vælge det til. For barnet får jo en svær sygdom, og det vil nok blive svært for os som forældre, hvis han en dag ligger med en slem blødning. Men jeg tænker også på, om han vil blive behandlet anderledes, når folk får at vide, at han er bløder, siger Trine Lohmann og fortsætter:

- Jeg er selvfølgelig bekymret for, om han slår sig og får alvorlige blødninger. Men jeg håber ikke, at jeg kommer til at pylre for meget, for jeg har ikke lyst til at være én, der hele tiden siger ”pas på”. Forhåbentlig kan jeg tage det, som det kommer og give ham lov til at udfolde sig.

Og vilkårene for bløderbørn, der bliver født i dag, er jo netop også helt anderledes end de vilkår, Trines far er vokset op med.

- Vores dreng kommer jo til at vokse op med medicinen. Og så har vi i mine forældre en rigtigt god støtte, som kender alt til blødninger. For mig er min far beviset på, at man godt kan have et godt liv på trods af blødersygdommen, som for ham har været ret invaliderende. Men han er også ret sej, slutter Trine Lohmann.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, juni 2007, skrevet af Malene Markussen