Inhibitor – set i bakspejlet

Emil fik konstateret blødersygdom, da han var et år gammel. Få måneder efter fik han også konstateret inhibitor. Derefter fulgte et år med masser af medicin, hospitalsophold og konstant overvågning. BløderNyt har bedt Emils mor, Anja Larsen, om at se tilbage på forløbet. 

Emil har sandsynligvis haft inhibitor lige fra han begyndte at få blødermedicin som etårig. Hans mor, Anja Larsen, mener, at sygehuspersonalet trods en mistanke ventede lidt med at orientere familien om inhibitoren, for at den ikke skulle gennemgå to store kolbøtter på en gang – både at finde ud af, at Emil var bløder, og at han ikke umiddelbart kunne behandles for sygdommen.
 
Inhibitoren blev konstateret, fordi Emil trods faktormedicin havde mange blødninger, og især omkring hans port-a-cath (venekateter) var det slemt. Den blev da også fjernet, da inhibitoren var konstateret. I stedet fik han medicin gennem en slange også placeret i brystet (centralt venekateter).
 
Ny hverdag
Anja Larsen var glad for, at de to diagnoser – blødersygdom og inhibitor – ikke kom samtidig, for det var barsk at finde ud af, at han også havde inhibitor. Familien fandt dog ud af at håndtere situationen og fik hurtigt en ny hverdag til at fungere.
 
Den nye hverdag var præget af en lang række hospitalsbesøg og –ophold. I lang tid kørte familien hver anden dag fra Slagelse til Rigshospitalet for at Emil kunne få de store mængder faktormedicin, der var nødvendige i forsøget på at behandle inhibitoren.
 
Dertil kom en del indlæggelser, hver gang Emil havde fået en blødning og skulle indlægges for at få medicin, der kunne standse blødningerne. Et simpelt fald fra en trehjulet cykel, hvor en finger blev forvredet, kunne betyde indlæggelse i tre dage.
 
Vuggestue
Anja Larsen havde ikke noget job på det tidspunkt, og det fik hun heller ikke så længe inhibitoren varede, fordi Emil så ofte skulle på hospitalet. I stedet gik hun hjemme på en paragraf 29 (nu paragraf 42, der omhandler tabt arbejdsfortjeneste). Emil kom dog i vuggestue.
 
- Ellers var jeg blevet sindssyg. Man var nødt til at holde øje med ham hele tiden. Man kunne ikke gå ind i et andet rum, for hvis han faldt, skulle man vide, hvad der var sket, og hvor meget han kunne have slået sig. Der var hårdt, så det var nødvendigt, at han også kom i vuggestue, fortæller Anja Larsen.
 
I vuggestuen blev der ansat en medarbejder, der kunne holde Emil under konstant overvågning for at forhindre fald og slag og reagere på blødninger.
 
Bekymring for led
Familien var ikke præget af frygt for blødningerne her og nu, for Anja Larsen og hendes mand syntes, at de havde mulighed for at håndtere dem. Men de havde deres bekymringer om Emils led på længere sigt, fordi han på grund af inhibitoren ikke kunne modtage forebyggende behandling.
 
Derfor sagde de også ja, da de efter et års resultatløs behandling for inhibitoren fik tilbudt en ny behandling. Denne behandling bestod i at give en anden type medicin, der dog ikke var rekombinant. Med blødersagen i baghovedet gav det anledning til nogle bekymringer, men omvendt var bekymringerne over, at Emil blev ved med at have inhibitor større.
 
- Et eller andet skulle der gøres, for at han kunne få en normal hverdag, forklarer Anja Larsen.
 
Og medicinskiftet virkede. Kort tid efter at Emil var sat på den nye medicin forsvandt inhibitoren. Herefter fortsatte Emil med at modtage den nye medicin et halvt år, hvorefter han kom tilbage på rekombinant faktormedicin, der nu virkede uden at Emil udviklede inhibitor.
 
Inhibitorens betydning
Anja Larsen er godt klar over, at de havde en hårdere start på tilværelsen som bløderfamilie, end så mange andre. Det kunne hun blandt andet observere, når familien deltog i Bløderforeningens forældre-børn seminarer. Familien havde flere hospitalsindlæggelser og nogle andre problemer end ’almindelige’ bløderfamilier.
 
På sin vis kom inhibitoren også til at influere på familiens liv ud over selve det år, hvor den stod på. Anja Larsen og hendes mand, Klaus, valgte for eksempel ikke at få flere børn end Emil. Familien blev tilbudt at forsøge graviditet via ægsortering, fordi der var øget risiko for, at et eventuelt bløderbarn også ville udvikle inhibitor. De valgte at sige nej tak, fordi de på grund af de mange hospitalsophold under inhibitoren ikke orkede flere behandlinger og sygehusbesøg.
 
Svært ved konflikter
Anja Larsen mener også, at Emil på grund af den ekstra overvågning i vuggestuen fik sværere ved at håndtere konflikter efterfølgende.
 
- Alt var beskyttet for ham. Han kom ikke op at skændes med andre børn, for så blev han flyttet. Han var vant til, at voksne løste problemerne for ham, og det blev han ved med at forvente, fortæller hun.
 
I dag er Emil 11 år gammel, og her ni år efter er året med inhibitor kommet godt på afstand og fylder ikke længere i familiens liv. Men tanken om inhibitor ligger ikke langt væk, og for eksempel blev Emil hurtigt tjekket for inhibitor, da han for halvandet år siden havde mange uprovokerede blødninger.
 
- Inhibitoren betyder ikke noget i dag, men det sidder i baghovedet: Hvad hvis medicinen holder op med at virke? For det håber man jo på ingen måde, siger Anja Larsen afslutningsvis.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, april 2009. Skrevet af Lærke Gade Bjerregaard.