Personlig historie

En bløder i svær grad fortæller om et langt liv på arbejdsmarkedet trods blødersygdom i svær grad.

Da jeg var 18 år, fik jeg tildelt en invalidepension. Dengang var der ikke nogen, der mente, at en patient med svær blødersygdom kunne klare at arbejde. I dag er jeg midt i 50erne og har arbejdet med mit fag, siden jeg var ung. 

Da jeg startede på min uddannelse, måtte jeg hurtigt sande, at min fysik ikke kunne holde til et fysisk krævende arbejde. Derfor valgte jeg en mere administrativ linje inden for mit fag, og det har passet mig godt. Jeg har aldrig haft problemer med at få arbejde og har altid været ansat på almindelige vilkår. I mit forrige job arbejdede jeg dog væsentligt mere end 37 timer om ugen.

Mine kolleger hjælper mig
Som følge af de skader, jeg fik i min ungdom på grund af manglende behandling, har jeg i dag synlige fysiske begrænsninger. Når jeg bruger hjælpemidler, kan jeg godt mærke, at folk kigger lidt ekstra, men det har jeg efterhånden vænnet mig til. Tidligere kunne jeg finde på at lyve om mit handicap og prøve at skjule det over for folk, jeg ikke kendte. I dag er det ikke nogen hemmelighed, og jeg har aldrig holdt det skjult for mine kolleger.

Mine kolleger tager mange små hensyn til mig, fordi de kender mine fysiske begrænsninger. De er for eksempel gode til at hente ting til mig, uden jeg beder dem om det. I starten havde jeg svært ved at vænne mig til det, men med årene har jeg lært, at de hjælper mig, fordi de er flinke og rare mennesker, og ikke fordi de betragter mig som et ringere menneske. Jeg tror endda, jeg bliver respekteret blandt mine kolleger, fordi jeg på trods af et rimelig alvorligt handicap alligevel formår at passe mit job og klare det på lige fod med andre.

Lavt sygefravær
Jeg har et meget lavt sygefravær. I gennemsnit har jeg fire-fem sygedage om året, og de skyldes gener pga. min blødersygdom. Jeg kunne aldrig drømme om at melde mig syg på grund af lidt hoste. Det bliver en bagatel i forhold til blødersygdommen. 

Jeg prøver nok at kompensere for det, jeg ikke kan fysisk, ved at være mere flittig på andre områder. For eksempel kan jeg finde på at tage en fagbog med hjem i weekenden eller tage på et ekstra kursus. Jeg vil gerne vise, at jeg er mindst lige så dygtig som de andre. 

Ønsker for fremtiden
Jeg bliver hurtigt træt og føler mig ofte godt brugt efter en arbejdsdag og har derfor meget lidt overskud og energi til at dyrke mine fritidsinteresser. Et ønske for fremtiden er derfor at kunne gå ned i tid. Af principielle grunde forhandler min arbejdsplads dog ikke seniorordninger med personer under 60 år, så hvis jeg skal gå ned i tid, må jeg selv betale. Rent økonomisk kan det altså bedre betale sig for mig at melde mig syg og gå på pension som 59-årig, frem for at fortsætte med at arbejde til jeg fylder 65 år. Det virker jo helt forkert. Hvad fremtiden bringer ved jeg ikke, men under alle omstændigheder bliver min hvilende invalidepension kun taget i brug, hvis det er højst nødvendigt. 


Bløder i svær grad