Blødersygdommen skal ikke holde mig tilbage

En von Willebrand diagnose var ingen hindring for Naja Skouw-Rasmussen, da hun rejste et år rundt i Australien på egen hånd. 

Et års rundrejse på egen hånd i Australien kræver en del forberedelse, især når man som 20-årige Naja Skouw-Rasmussen har von Willebrand, type 2A. Flybilletter og visum kom på plads i god tid inden afrejsedagen. Også rejseforsikringen sørgede Naja Skouw-Rasmussen for at få på plads i god tid, for når man lider af kronisk sygdom er det ikke altid problemfrit at tegne en rejseforsikring. Heldigvis viste det sig at gå ganske glat:

- Jeg oplevede faktisk ingen problemer i forhold til at tegne forsikring hos Gouda Rejseforsikring, som er dem, der dækker bedst. Når man har en kronisk sygdom skal man svare på en række spørgsmål omkring sygdommen, fx om man har været indlagt inden for de seneste tre måneder og om sygdommen er blevet forværret i samme periode. Jeg kunne svare nej til alle spørgsmålene, og derfor fik min blødersygdom ingen indflydelse på forsikringen. Jeg valgte så selv at forhøje flere af puljerne i min forsikring så meget som muligt for at være på den sikre side, hvis uheldet var ude, fortæller Naja Skouw-Rasmussen, og fortsætter:

- Forsikringen dækkede ved akut sygdom, fx hvis jeg kom ud for et trafikuheld. Det var selvfølgelig en rar sikkerhed at have. Jeg havde også altid mit bløder-identifikationskort på mig, så hvis der skete noget så jeg blev bevidstløs, kunne de se, at jeg var bløder. Jeg havde også orienteret hæmofilicentret på Rigshospitalet om, at jeg rejste rundt i Australien i et år.

På den sikre side
Inden rejsen havde Naja Skouw-Rasmussen havde også anskaffet sig en adresseliste over hospitaler med blødercentre i Australien. Og selvom hun normalt ikke har behov for meget behandling, sørgede hun for at dække sig godt ind til turen:
- Jeg havde selv medicin og min egen førstehjælpskasse med. Derudover havde jeg en international erklæring fra hæmofilicentret, hvori der stod, at jeg bar på en større mængde medicin til eget brug på grund af von Willlebrand i tilfælde af, at de i lufthavnen stillede spørgsmålstegn ved, hvorfor jeg gik rundt med et kæmpe pilleglas, fortæller Naja Skouw-Rasmussen.

Som von Willebrand-patient sørger Naja Skouw-Rasmussen langt hen ad vejen selv for sin behandling og kan også selv lægge en kompresforbinding. Det blev der dog ikke brug for i Australien, ligesom noget af medicinen også nåede udløbsdatoen inden hun rejste hjem. Til gengæld blev der god brug for plastrene i førstehjælpskassen. En del af rejsen brugte hun nemlig på at arbejde frivilligt på farme rundt omkring i Australien, og det bød indimellem på fysisk hårdt arbejde.

- Jeg boede på farmene i nogle dage eller et par uger ad gangen og arbejdede blandt andet på kaffeplantager og med at høste grøntsager. Nogle af stederne fortalte jeg værtsparret at jeg har von Willebrand. Hvis jeg fx kom til skade ude i marken, var det vigtigt, at de vidste at jeg havde førstehjælpskassen med mig. Heldigvis var det mest rifter, så jeg fik brugt mange plastre.

Naja Skouw-Rasmussen oplevede ingen negative reaktioner, når hun fortalte om sin blødersygdom, og var heller ikke ude for, at værtsparrene på farmene ikke turde tage ansvaret ved at have hende til at bo og arbejde hos dem. Hun mener, at måden man fortæller om sygdommen på er afgørende for, hvordan folk reagerer:

- Jeg gjorde meget ud af at understrege, at von Willebrand som sådan ikke er et problem, men at de skulle vide, hvor jeg opbevarede min førstehjælpskasse, hvis jeg fx fik brug for, at de hentede en forbinding til mig.

Faldskærmsudspring
Von Willebrand var heller ikke et problem i forhold til mere grænseoverskridende oplevelser. Sammen med nogle venner kastede Naja Skouw-Rasmussen sig ud fra en flyvemaskine fra 12.000 fods højde i et såkaldt tandemspring.
 
- Vi skulle skrive under på en omfattende aftale inden vi sprang ud. Det føltes lidt som om man sagde farvel til livet, da flere af punkterne behandlede situationer i tilfælde af dødsfald. Det var ikke lige noget, der fik os til at føle os trygge ved at skulle hoppe ud fra et fly, men vi gjorde det nu alligevel.
- Jeg var også af sted på længere ture i større grupper, hvor der ikke var let adgang til hjælp. Fx var jeg ude at vandre i en nationalpark i tre dage, På de længere ture gav jeg som regel guiden besked om, at jeg havde en blødersygdom, og at det ikke i sig selv var et problem, men hvis der skete noget skulle de vide, at jeg selv havde medicin med osv. Jeg fortalte som regel også, at hvis jeg var bevidstløs, var det vigtigt, at de fik mig hen til et hospital, beretter Naja Skouw-Rasmussen.

Ingen dykning
Kun en enkelt gang oplevede Naja Skouw-Rasmussen at von Willebrand udgjorde en forhindring på rejsen. Det var ved det velkendte dykkerparadis Great Barrier Reef i Queensland, hvor hun ikke kunne få lov til at dykke – netop på grund af sin blødersygdom.
- De har meget strikse regler for dykning i Queensland, og da de hørte, at jeg havde en blødersygdom, ville de ikke have mig med ned. De var bange for, at jeg rev mig og begyndte at bløde, for korallerne er meget skarpe, så det ville gå lige igennem dykkerdragten. Det ville de ikke tage ansvaret for, fortæller Naja Skouw-Rasmussen og fortsætter:

- Det var lidt en overraskelse, for min mor, som også har von Willebrand, har dykket rigtigt meget, så jeg regnede ikke med, at det ville være et problem. Men de var meget strikse. Folk med astma kunne fx heller ikke få lov til at dykke.

Helt snydt for Great Barrier Reef blev Naja Skouw-Rasmussen dog ikke, for hun kunne komme med på en tre-dages dykkertur, hvor hun så bare badede og snorklede, og fik på den måde alligevel oplevet de flotte koralrev og dyrelivet i vandet.

Blod på tanden
På trods af at hun har en blødersygdom som fast følgesvend er Naja Skouw-Rasmussen fast besluttet på, at hun vil kunne leve og rejse som alle andre:
- Jeg må selvfølgelig tage mine forholdsregler, når nu jeg har von Willebrand. Hvis jeg tager til et land, hvor forholdene ikke er lige så gode, vil jeg sørge for, at jeg er dækket helt ind med medicin, der kan holde sig så længe, jeg er af sted. Men blødersygdommen vil ikke kunne afholde mig at rejse, heller ikke til et land, der har dårligere standarder end Danmark, slutter Naja Skouw-Rasmussen.
 
 
Artiklen har været bragt i BløderNyt nr. 1 - 2008.