Fem år med samme port-a-cath

I fem år har Oliver haft det samme port-a-cath uden et eneste problem. Men hans mor lader stadig ingen andre røre ved den – heller ikke personalet på sygehuset. 

Oliver fik sit port-a-cath som fireårig. Hans mor havde ellers lært at stikke Oliver i armen på det tidspunkt. Men han skulle have forebyggende behandling to gange om ugen, og familien havde lige fået endnu et barn. Hverdagen var travl; det lykkedes ikke altid at ramme rigtigt første gang, og så var det af sted til sygehuset.
 
- Det var lige en tand for meget at skulle ind på hæmofiliambulatoriet så ofte og samtidig have et lille barn, der skulle ammes og holdt én vågen om natten, fortæller Olivers mor, Linda Michelsen. Personalet foreslog derfor til sidst, at Oliver fik en port-a-cath.
 
Oliver blev indlagt og fik opereret kateteret ind, mens han var i fuld narkose. Et par dage efter kunne han udskrives, og 14 dage senere kunne kateteret tages i brug. I dag er det præcis fem år siden, og han har aldrig haft nogen infektioner eller andre komplikationer på grund af sin port-a-cath.
 
- Det har været en utrolig stor lettelse og tryghed at vide, at vi altid hurtigt kan give faktor. Det giver en helt anden ro. Så hvis man har en bløderdreng, der skal i fast behandling og han har lidt vanskelige årer, skal man kaste sig ud i det. Han skal selvfølgelig indlægges, og der skal skæres lidt, og han får et lille ar, men det er det hele værd. Det betyder, at blødersygdommen ikke fylder så meget, som den ellers kunne gøre. Det hele er kommet ned på et niveau, hvor det hører hjemme – og det er godt, for Oliver er så meget andet end bare bløder, siger Linda Michelsen.
 
Må ikke bruges til andet
Olivers port-a-cath er placeret lige over brystet og generer ham ikke i det daglige. Men hans mor lader ingen andre bruge kateteret.
 
- Hvis han skal have taget en blodprøve ved ét af sine kontrolbesøg på Rigshospitalet, så siger jeg, at det skal være i armen. Hans årer er gode nok til, at laboranterne rammer rigtigt ved første hug. Der er ingen andre end mig, der skal røre ved Olivers port-a-cath – så hvis der sker noget, er der kun mig at give skylden, forklarer Linda Michelsen.
 
Og det er personalet på sygehuset indforstået med.
 
Dengang Oliver fik kateteret, fik både hun og hendes mand at vide, at der er en lille infektionsrisiko. Men det er ikke noget, de går og tænker over i det daglige.
 
- I begyndelsen passede vi meget på med at holde det hele sterilt, havde handsker på og så videre. I dag tager vi det mere afslappet, og handsker bruger vi ikke længere, siger hun.
 
Port-a-cath som backup
Selv har Oliver det fint med sit port-a-cath, selv om han er blevet drillet med det.
 
- Han har været ude for, at én fra klassen har sagt ”adr, hvor er den klam”. Det blev han selvfølgelig lidt ked af, men det var kun en overgang, og man kan jo blive drillet for hvad som helst. Nu er han ligeglad og ved, at han bliver nødt til at få sin behandling. Vi kan godt diskutere sengetider, mad, lommepenge og alle mulige andre ting, men det, at han skal have sin medicin er ikke til diskussion, siger hans mor.
 
Oliver er nu ni år og får stadig forebyggende behandling. Men det varer ikke længe, før hans port-a-cath skal fjernes. Begrundelsen er, at det kun kan holde til omkring 1000 stik. Det antal er de efterhånden ved at nå op på med den faste behandling hver anden dag og de ekstra behandlinger, når han slår sig.
 
- Port-a-cath’et er jo et fremmedlegeme, og Oliver er vokset en del på de år, der er gået. Så det skal altså ud igen på et tidspunkt, siger Linda Michelsen og forsætter:
 
- Fremtidsudsigten er, at vi igen skal til at lære at stikke Oliver i armen. Her i starten kan det så bare være én gang om ugen, og hvis det mislykkes, har man port-a-cath’et som backup. Det virker jo stadig - og vil gøre overgangsfasen lidt nemmere.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, marts 2005.
Skrevet af Anne Birkelund.