Har gjort hverdagen lettere

Martins forældre var ikke vilde med tanken om, at deres etårige skulle have indopereret et kateter i brystet. Så var det nemmere med det næste barn.

Der skulle fire mennesker til at holde Martin, hver gang han fik faktormedicin.
 
- Vi syntes næsten ikke, at vi kunne være det bekendt, og en dag foreslog en sygeplejerske, at han fik et port-a-cath. Men vi havde store betænkeligheder, fordi det virkede som et voldsomt indgreb, at han skulle ”sprættes op” på den måde, fortæller Tina Sørensen, mor til Martin.
 
Martin har hæmofili A i svær grad og dannede inhibitor (antistoffer mod medicinen). For at behandle hans inhibitor skulle han i en periode have mange injektioner. Tina og hendes mand overvejede længe, om de skulle tage mod tilbudet om et centralt venekateter, men endte med at sige ja.
 
- Det ændrer ens liv fuldstændig at få et port-a-cath. Man får en helt anden frihed, når man ikke hele tiden er afhængig af at skulle tage ind på hospitalet, fortæller Tina Sørensen. I dag – otte år og fire nye port-a-cath’er senere – er de glade for deres beslutning. Også selv om Martin allerede fik sin første infektion som toårig.
 
- En dag fik han pludselig høj feber - over 40 grader i løbet af ganske kort tid. Vi fik et chok, for man kan da ikke blive syg så hurtigt. Men vi forbandt det ikke med hans port-a-cath, selv om det skete omkring ti minutter efter, at han havde fået faktor, fortæller Tina Sørensen. Desuden forsvandt feberen igen efter fire-fem timer, og de tilkaldte derfor ikke en læge.
 
Hele familien undersøgt
To dage senere gentog præcist det samme mønster sig. Denne gang kontaktede forældrene sygehuset, og Martin blev indlagt. Prøverne viste, at feberen skyldtes en infektion, og mistanken blev øjeblikkeligt rettet mod hans port-a-cath. Det blev i første omgang renset med en penicillin-opløsning, og forældrene blev nøje instrueret i, hvordan de skulle bruge handsker og sterilt underlag, når de gav Martin faktor.
 
Alligevel blev infektionerne ved med at vende tilbage – uden nogen rigtigt vidste hvorfor. Et par gange nåede temperaturen op omkring de 42 grader, men blev hver gang slået ned med penicillin. Til sidst blev hele familien undersøgt, og det viste sig, at de alle havde streptokokbakterier i kroppen - dog uden selv at være syge. De fik alle en penicillinkur og havde ingen infektioner de følgende par år.
 
På sygehuset hver anden dag
Martin har flere gange fået nyt kateter på grund af infektioner. På et tidspunkt fik han et med udvendig slange. Det havde imidlertid svært ved at sidde ordentlig fast, og der kom puds i såret. Han fik derfor en mindre infektion, som dog hurtigt blev slået ned.
 
- Vi valgte i samråd med sygehuset, at han skulle have chancen for at hele helt op denne gang og være 100% bakteriefri, inden han igen skulle have et port-a-cath, fortæller Tina Sørensen. Det betød, at hun var med ham på sygehuset hver anden dag, hvor han skulle have faktor. Samtidig havde familien lige fået endnu et barn, Mikkel, som også var bløder.
 
- De mange infektioner, inhibitoren og indlæggelserne tog hårdt på hele familien, så vi fik ansat en barnepige, der tog sig af Mikkel, mens jeg var på hospitalet med Martin. På det tidspunkt kunne vi slet ikke holde ham, hans årer lå dybt og rullede gerne, når de endelig fandt en, så det var et mareridt at få ham stukket, fortæller hun.
 
Til sidst måtte han lægges i narkose, hver gang han skulle have faktor. Det var hårdt for alle parter, og da mærkede forældrene for alvor, hvor stor gavn de havde af kateteret i dagligdagen.
 
- Vi har været så meget på sygehuset med Martin – og hvor har vi dog hadet det, når der skulle stikkes i de små årer, siger Tina Sørensen.
 
For stort kateter
De var derfor heller ikke i tvivl om, at lillebror Mikkel også skulle have port-a-cath. Han har ligeledes hæmofili A i svær grad og har fået forebyggende faktor, siden han var 13 måneder.
 
- Vi bad selv om et port-a-cath til Mikkel, og han har nu haft det i tre år uden en eneste infektion. Det eneste problem er, at størrelsen ikke rigtig passer. Måske er vi lidt selv skyld i det, for vi havde bedt om at få et lille kateter til Mikkel for at mindske risikoen for infektion, men det var for lille og brød derfor sammen. Det nye er til gengæld for stort og stikker mere ud end det andet, så det kan være til gene for eksempel i børnehaven. Men vi fik det uden rigtigt at have haft nogen dialog med lægerne omkring det, fortæller Tina Sørensen.
 
Til gengæld gør det ikke ondt på ham, og der er ingen problemer med at indgive faktor. I dag kan han ligesom sin storebror sidde og se fjernsyn, mens han får faktor – nærmest uden at registrere det.
 
Forbilleder på sommerlejren
I dag er Martin ni år og er nået en alder, hvor han ikke bryder sig om, at andre lægger mærke til hans port-a-cath. Han har også fået nogle ar, fordi katetret er skiftet ud, og indstiksstedet er flyttet. Tina Sørensen har dog hørt om en anden ung bløder, som har fået tilbudt at få arrene gjort mindre synlige ved operation. Det tilbud håber hun også, at Martin vil få, når han en dag ikke længere bruger port-a-cath.
 
Hvornår han selv begynder at stikke sig, kan Tina Sørensen ikke sige. Men hun vil gerne fremhæve sommerlejren som et sted, hvor børnene får masser af inspiration.
 
- De er gode til at få børnene til at interessere sig for behandlingen. Da Martin kom hjem fra sommerlejren, begyndte han at stille flere spørgsmål om faktoren og sin behandling, end han før har gjort. Han fortalte også om, hvordan de store selv sidder og stikker sig. Det syntes han er lidt sejt!
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, marts 2005.
Skrevet af Anne Birkelund.