Infektion med farlige følger

En stafylokok-infektion havde nær kostet 10-årige Esben livet. Hans historie hører absolut til undtagelserne, og forældrene har ikke fortrudt, at han i sin tid fik port-a-cath. Men de mener, at der skal informeres mere grundigt om risikoen for infektioner.

Esben havde haft port-a-cath i næsten ti år uden de store problemer, da han en dag kom hjem fra skole med voldsomme opkastninger.

- Vi troede først, at han havde spist noget, men feberen steg hurtigt til 40 grader, fortæller Esbens mor, Tina Vestergaard.

Vagtlægen opdagede småblødninger i huden – de såkaldte petekkier, som er et tegn på, at bakterier har spredt sig til blodet. De kan også være et tegn på meningitis, så Esben blev hasteindlagt på Skejby Sygehus. Men prøverne var heldigvis negative. Feberen var dog stadig alarmerende høj på omkring 41, og Esben fik behov for at få væske tilført via et drop. Men i stedet for at lægge et nyt drop besluttede personalet at bruge hans port-a-cath som indgang.

- Peter (Esbens far, red.) gjorde opmærksom på, at det måske var usmart at bruge det på grund af infektionsrisikoen. Men man brugte det alligevel, og det betød, at infektionen blev ført endnu hurtigere rundt i blodbanen, fortæller Tina Vestergaard. Esben blev stadig dårligere, og der blev taget prøver af rygmarvsvæske og blod for at diagnosticere sygdommen.

Over på intensiv
I løbet af andet døgn blev Esben stadig mere kraftløs, og endelig kom der positivt svar på en blodprøve. Den viste, at Esben var ramt af en ekstrem aggressiv stafylokok-bakterie, som fra sit skjul i port-a-cath’et udsendte giftige chok-toksiner, der nærmest gennemhullede blodbanerne og angreb alle vitale funktioner. Derfor var den feberrøde krop svulmet op fra 29 kg til 36 kg på rekordtid.

- Esben var nu blevet et interessant tilfælde. Der kom lægestuderende og andre læger ind på stuen, og en af dem videofilmede ham, da vi lige havde fået at vide, at han var i livsfare. Han blev flyttet over på intensiv, hvor port-a-cath’et blev opereret ud, og han fik en skrap penicillinkur. Det var i en meget kritisk fase, Esben var i koma og lå i respirator. Blodtrykket var svagt, og lever og nyrer svigtede, fortæller Tina Vestergaard.

Først et døgn efter var han ikke længere i livsfare. Men han måtte blive på sygehuset de følgende uger og gennem et intensivt genoptræningsforløb, før han igen var på benene. I dag er det næsten et år siden, men Tina Vestergaard skulle lige tage en ekstra indånding, inden hun fortalte historien igen.

Hun og hendes mand har senere peget på flere svigt i hele forløbet over for Center for hæmofili og trombose på Skejby Sygehus.

- Det er naturligvis betryggende, at lægerne reagerer så hurtigt på mistanken om meningitis. Men da det var udelukket, burde en bløderlæge have tilset ham. Det skete først seks dage efter, at han var blevet indlagt. Vi var ikke selv opmærksomme på, at der kunne være en sammenhæng mellem port-a-cath’et og sygdommen; vi var i chok, og der var ingen klokker, som ringede. Derfor burde det også være lægernes ansvar at være mere opmærksomme på sammenhængen, siger Tina Vestergaard.

Vanskelige årer
Esben får i dag sin faktormedicin gennem en åre i armen og skal altså stikkes hver gang. Det går udmærket, men der er stadig problemer med at ramme hans rullende årer, som også var årsagen til, at han fik port-a-cath, da han kun var ét år gammel. En af de første gange han var på sygehuset for at få faktor, skulle han stikkes 11 gange, før det lykkedes at ramme åren.

- Det var et stort overgreb, og vi syntes, at det var forfærdeligt at være vidne til. Derfor fik han et port-a-cath, som betød, at vi hurtigt kom i gang med en hjemmebehandling og ud af hospitalsverdenen. Med tre børn har det været helt optimalt at kunne behandle Esben hjemme, fortæller Tina Vestergaard.

Derfor fortryder hun heller ikke, at de sagde ja til kateteret. Men hun mener, at de som forældre burde have været bedre informeret om risikoen for infektioner, og hvilke symptomer de skulle være opmærksomme på.

Flov over sit kateter
Tina Vestergaard ville også gerne have lært selv at stikke på et tidligere tidspunkt. Selv om hun havde fået lidt undervisning på sygehuset og godt turde stikke Esben, ville det aldrig rigtigt lykkes derhjemme. Kommunen havde ellers tilbudt at dække udgifterne til hjemmeundervisning, men det var ikke muligt at finde en person fra sygehuset, der kunne undervise i hjemmet.

Endelig er der det kosmetiske: I takt med at Esben blev ældre, begyndte han at blive lidt flov over sit port-a-cath. Han gik ikke med bar mave om sommeren, og når han var i svømmehallen, tog han altid en badebluse på, så andre ikke skulle lægge mærke til det.

- På den måde har port-a-cath gjort det mere tydeligt, at han var anderledes. Men det skal alt sammen sættes op imod, at den fik vores hverdag til at fungere – vi havde svært ved at overskue, hvordan vi skulle gå fra et liv med port-a-cath til et uden, siger Tina Vestergaard. Og samlet set mener hun, at der har været flere plusser end minusser.

Artiklen stammer fra BløderNyt, marts 2005.
Skrevet af Anne Birkelund.