Europæisk ITP-møde 2008

Bestyrelsesmedlem Charlotte Beier-Christiansen deltog i juni måned 2008 i et fælles europæisk ITP-møde i London. Her var både erfaringsudveksling og behandlingsmetoder på programmet. Blandt andet blev der fortalt om, hvordan en skanning af milten før en eventuelt fjernelse kan mindske risikoen for et indgreb uden effekt. 

Det var en tætpakket dagsorden, der lå foran os, da en række europæiske ITP-repræsentanter mødtes den 28. juni i London. Vi var inviteret af den engelske ITP-forening til at deltage i det første fælles europæiske møde for ITP-patienter. På mødet deltog repræsentanter fra Tyskland, Portugal, Holland, England og Danmark.
 
Forskellig organisering
Det blev hurtigt klart, at ITP-patienter er organiseret meget forskelligt rundt om i Europa. Nogle er en del af nationale bløderforeninger, nogle er en del af paraplyorganisationer for sjældne sygdomme, mens andre har deres helt egen forening.
 
Det blev også hurtigt klart, at der er meget forskellige rammer og standarder for ITP-behandling rundt omkring. I Holland er betalingen for behandlingen for eksempel et varmt emne, hvor ofte kun den billigste behandling stilles til rådighed.
 
I England virker de på mange måder til at være meget langt fremme på ITP-området. Her er der oprettet tre nationale centre med specialister inden for ITP.
 
Skanning af milten
Det var også en læge fra et af disse centre, Paula Bolton-Maggs, der holdt et af dagens oplæg. Hun fortalte om håndtering af voksne og børn med ITP i England og de guidelines, der ligger til grund for det.
 
Blandt andet var det meget interessant at høre, at de på de engelske centre arbejder med en skanning af milten forud for en eventuelt fjernelse. De sprøjter et radioaktivt stof ind i en blodprøve, som derefter sprøjtes ind i kroppen igen. Herefter kan de via en skanning spore, om det er lever eller milt som ”spiser” trombocytterne.
 
Hvis det er leveren, nytter en fjernelse af milten ikke. Det betyder færre tilfælde, hvor milten fjernes uden grund, altså uden nogen forbedring for patienten. Splenektomi (fjernelse af milten) ligger for øvrigt meget langt nede på listen over de behandlingstiltag, de griber til.
 
Livskvalitetsundersøgelse
Af andre oplæg fortalte en læge fra Royal Hospital of London om en gen-undersøgelse, der gik ud på at se, om ITP-patienter har ændret gen-mønster eller om der kan spores fællestræk for ITP-patienter. Det var en meget teknisk gennemgang, som var svær at få det store udbytte af.
 
Ellers fortalte en repræsentant for den engelske ITP-forening, at de har foretaget en undersøgelse blandt deres medlemmer om livskvaliteten som ITP-patient. Undersøgelsen mundede ud i følgende generelle konklusioner:

  • Mange lider af træthed
  • Spekulationer for og imod miltfjernelse fylder meget
  • Mistanken om vold mod både børn og voksne på grund af blå mærker er et hyppigt problem.

Paula Bolton-Maggs kommenterede på punktet omkring træthed og fortalte, at de i England nu vil kigge på, om det er en egentlig påvirkning ved ITP, eller om det er en psykisk reaktion på sygdommen. De kunne ikke sidde overhørigt, at størstedelen af patienterne, både i undersøgelsen og dem som de har kontakt med, omtaler denne træthed.
 
På grund af det ambitiøse program og medfølgende tidspres blev der ikke meget tid til at diskutere fremtidigt samarbejde. Men alle var enige om, at mødet havde været interessant, og at der kunne være behov for at mødes i fremtiden.
 
Artiklen er skrevet af Charlotte Beier-Christiansen. Bragt i BløderNyt nr. 3 2008.