Europæiske møder om ITP

Bestyrelsesmedlem Charlotte Beier-Christiansen deltog i maj/juni 2009 i flere europæiske ITP-møder i henholdsvis Edinburgh og Berlin. Læs hendes beretningerne fra møderne her. 

KONVENT I EDINBURGH
16. maj 2009 var Danmarks Bløderforening inviteret til konvent hos den engelske ITP-forening (ITP Support Association). Mødet blev afholdt i Edinburgh. Der var lagt op til foredrag med diskussionsgrupper mellem foredragene. En meget spændende dagsorden, herunder: ”Hvorfor producerer nogle antistoffer mod deres blodplader”, ”Børne ITP – fingrene væk”, ”Træthed” samt ”Håndtering af ITP, hvad tænker patienten – hvad tænker lægen”.
 
Blodplader
Professor John Stample fra Toronto Universitet, Canada, holdt et meget detaljeret og informativt oplæg om, hvorfor nogle danner antistoffer mod deres blodplader. Oplægget var spændende, men også meget teknisk omkring cellernes reaktionsmønster i kroppen.
 
ITP hos Børn
Dr. Angela Thomas fra Edinburgh fortalte om ITP hos børn, og om hvordan de hos dem generelt har mere fokus på børns velbefindende frem for tælling af blodplader. Hun fortalte, hvordan det er vigtigt at få fastslået diagnosen, herunder fuldt blodpladebillede, symptomer, udelukkelse af andre sygdomme samt se på familiens samlede ’sygdomshistorie’.
 
Derefter var det vigtigt at finde ud af, om behandling var bedst for barnet og i givet fald hvilken.
 
Hun sagde, at det ofte vil være i orden ikke at behandle børn, idet de fleste restituerer sig inden for et acceptabelt tidsrum. Dog anbefales det altid at behandle børnene ved operationer og evt. forebyggende før fx en kolonitur eller andet.
 
Træthed
Professor Julia Newton fra Newcastle Universitet, Storbritannien, holdt et meget spændende foredrag om træthed generelt i forbindelse med sygdom. Det er en problematik, som ofte bliver bragt på banen af patienter med ITP. Hun pointerede vigtigheden i at fastlægge, om trætheden er uafhængig af sygdommen eller relateret hertil, idet det er vigtigt at udelukke evt. andre sygdomme.
 
Julia Newton forsøgte også at definere, hvad der menes med træthed. De fleste patienter beskriver det ofte som et stadie, hvor de føler sig drænet for energi og oplever en træthed, som ikke er normal for deres alder. Mange patienter udtrykker, at de hellere vil være deres træthed kvit frem for selve sygdommen, idet de derved ville få større overskud til at håndtere sygdommen. Ret tankevækkende.
 
Den engelske ITP-forening vil her i sensommeren gennemføre en ”trætheds-undersøgelse” hos deres medlemmer. Det bliver spændende at høre resultatet heraf. Det er i det hele taget meget positivt, at også flere og flere personer inden for sundhedsvæsenet får fokus på dette problem.
 
Dialog og forståelse
Medicinstuderende Jacqueline Guidry, Oklahoma, USA, og Dr. Paula Bolton Maggs, Manchester Hospital, Storbritannien, fortalte, hvordan dialogen mellem patient og læge ikke altid opfattes ens af de to parter. Jacqueline Guidry har selv konstateret ITP, og hendes oplevelser som patient medførte, at hun iværksatte en undersøgelse af forståelsen mellem patient og læge.
 
Resultatet viser en meget stor forskel i opfattelsen af dialog og forståelsen af, hvad der bliver sagt. Patienten har ofte kun sig selv som udgangspunkt, mens lægen ofte generaliserer blandt patienterne. Pointen var, at det for patienten var vigtigt at blive ved med at spørge ind til lægens udtalelser, således at parterne får en fælles forståelse for hinanden. Derved optimeres behandlingen.
 
Også engelsk frustration
Efterfølgende var der fri diskussion og erfaringsudveksling. Heraf fremgik det, at frustrationen blandt de engelske patienter er lige så stor som i Danmark, og det til trods for, at de har centre, hvor der er ITP-specialisterne er samlet. Hvis du ikke lige bor i nærheden af et center, så får du lige så forskellig behandling, som der er læger. De færreste fik en ”second oppinion” hos en specialist.
 
Mødet sluttede af med muligheden for at stille spørgsmål til de deltagende læger, og det benyttede mange patienter sig af.
 
Plancher fra konventet kan ses på hjemmesiden for den engelske ITP-forening: www.itpsupport.org.uk
 
EUROPÆISKE MØDER I BERLIN
I perioden 4. til 7. juni 2009 blev der afholdt European Haematology Congress i Berlin. I den forbindelse havde de to medicinalvirksomheder, GlaxoSmithKline (GSK) og Amgen inviteret Danmarks Bløderforening til Berlin til hvert sit møde.
 
Diæt og medicin
Den 5. juni 2009 blev der holdt møde på GSKs kontor i Berlin. Mødet var en opfølgning på et lignende møde sidste år i London. Tonen var uformel og der var repræsentation fra følgende lande: Tyskland, Holland og Danmark samt repræsentanter fra GSK. Sverige havde desværre ikke mulighed for at være til stede.
 
Dr. Luisa Veronese fra GSK fortalte om forsøg med indtagelse af medicin sammen med forskellige former for diæt/kost. Et projekt som på sigt vil kunne give bedre information til patienter, idet forsøgene viser, at der er forskel på, hvordan/hvornår og sammen med hvad, medicin kan indtages. Diæten/kosten kan påvirke effekten af medicinen, hvorved korrekt indtagelse af kost giver bedre og mindre medicinering. Et forsøg som vi sikkert på sigt vil høre mere til.
 
Nye retningslinjer
På mødet fortalte professor Adrian Newland, Storbritannien, at man fra europæisk side har lavet nye guidelines, dvs. retningslinjer, for behandlingen af ITP-patienter. Retningslinjerne forventes at blive publiceret i Blood, et amerikansk tidsskrift for hæmatologer.
 
Retningslinjerne er først gældende, når publicering har fundet sted. Jeg kan dog forsøge at løfte sløret for nogle af punkterne i de nye retningslinjer:
Terminologien for ITP skal målrettes, således at man både i Europa og USA bruger en fælles betegnelse.

  • Der kommer forventeligt nye anbefalinger til, hvornår du har akut og kronisk ITP (i dag under/over seks måneder). Muligvis bliver der i fremtiden delt i tre stadier.
  • Nedre ”normalværdi” for blodplader/trombocytter i blodet forventes sænket fra >150 mia/l til >100 mia/l.
  • Der skal være mere fokus på blødningstendens sammen med trombocyttallet, dvs. at lave trombocytter ikke kan/bør stå alene i fremtiden.
  • Det bliver slået fast, at det er vigtigst at kigge på patienten og dennes velbefindende frem for på blodpladetal/blødningstendenser.

Undersøgelser
På mødet udvekslede deltagerne erfaringer om, hvilke aktuelle undersøgelser omkring ITP, der er foretaget eller undervejs i de enkelte lande. Den engelsk ITP-forening har i 2006 lavet en livskvalitetsundersøgelse, som de nu vil lave en opfølgning på, denne gang med fokus på træthed (se også ovenfor). Holland har gennemført en livskvalitetsundersøgelser, og Tyskland er for tiden i gang med en tilsvarende. Jeg kunne fortælle, at vi i Danmark forventer at kunne sende spørgeskemaer ud til en livskvalitetsundersøgelse i sensommeren 2009.
 
I Tyskland er man ved at udarbejde en folder omkring ”best practice”-tip for ITP-patienter. Det blev drøftet om materialet på sigt kunne oversættes til vores relevante sprog med de forskellige kulturelle tilretninger, som de enkelte lande måtte have.
 
Der var dertil en drøftelse af, hvordan vi kan udbrede kendskabet til ITP, og det gav grundlag for mange forskellige synspunkter. Men de fleste syntes, at ”den personlige historie” er den bedste, og i særdeleshed hvis personen i forvejen er en kendis. Hvem ville ikke gerne have Julia Roberts til at fortælle om hendes periode med ITP? Det kunne sikkert være med til at udbrede kendskabet.
 
Panel af ITP-patienter
Lørdag den 6. juni 2009 var Bløderforeningen inviteret af Amgen til deltagelse i ”European ITP Patient Advocacy Panel”. Her var der repræsentation af ITP-organisationer fra Holland, Tyskland, Danmark, Storbritannien og Sverige. Polen var repræsenteret af en patient med interesse i at etablere en polsk ITP-forening, mens Spanien og Italien var repræsenteret ved paraplyorganisationer.
 
Formålet med mødet var erfaringsudveksling, idet de enkelte lande fik mulighed for at fortælle en patients historie, lige fra diagnosticering, mødet med sundhedsvæsenet, evt. behandling, bivirkninger, informationsbehov osv.
 
Trods vores kulturelle forskelle lignede historierne meget hinanden. Først af alt den ”skræk” som lægerne ved diagnosticering jager i livet på patienten og deres pårørende. Ofte begrundet i lægens egen manglende kendskab til sygdommen. De fleste gav også udtryk for, at patienten på sigt bliver specialist i deres egen sygdom og derved ofte er bedre klædt på end lægen.
 
Information og kulturelle forskelle
Der er alle steder et meget stor behov for og efterspørgsel på information for ITP-patienten. Det blev drøftet, at særligt mulighederne på internettet benyttes flittigt. Dog kan det være svært at finde oplysninger på eget sprog, og ofte ender du op med information på hovedsagligt engelsk. Herefter er næste spørgsmål, hvilken information er valid, og hvornår er det ”junk”? Samtidig kan det at læse information på fremmedsprog give risiko for, at informationer mistolkes.
 
Patientens eget ansvar for sin færd gennem systemet blev også drøftet, og her kom de forskellige landes kultur til udtryk. I de nordeuropæiske lande har vi for vane at være en anelse mere kritiske over for læger og behandlinger, bl.a. er det naturligt med informationssedlen i medicinpakken. Omvendt er autoriteten over for lægen større, jo længere syd- eller østpå du kommer. Her kendte de heller ikke til information omkring medicinen, noget vi opfatter som en selvfølge.
 
Foreningsmuligheder
Behovet for patientorganisationer drøftedes også livligt, og her er der markant forskel på, hvordan det drives. I Danmark kan vi være stolte af at have Danmarks Bløderforening i ryggen samt vores aktive medlemmer. Tak for det! I mange andre lande drives organisationerne på basis af en til fire frivillige.
 
Alt i alt har det været nogle hektiske, men absolut også spændende dage i Edinburgh og Berlin. GSK og Amgen sponserede i fællesskab turen til Berlin.
 
Artiklen er skrevet af Charlotte Beier-Chistiansen. Tidligere bragt i forkortet udgave i BløderNyt nr. 2 2009.