Til seminar i York – behandling og eventuelt forklaring

Medlem Anne-Louise Moltke var i maj 2012 i York, England, hvor den engelske ITP-forening, ITP Support Association, holdt seminar for både læger, sygeplejersker, patienter og pårørende. Som mor til to teenagebørn med ITP, tilhører Anne-Louise sidstnævnte gruppe. Der var flere deltagere fra udlandet, herunder Sverige, Tyskland, Finland, Holland og USA.

Af Anne-Louise Moltke

Vi, der kom fra det europæiske fastland, ankom fredag i engelsk regn, men heldigvis er der tørvejr på de fleste pubber. Vi nåede også en lille gåtur rundt i den charmerende by. Vi spiste sammen på konferencestedet med de englændere, der kom langvejs fra; en himmelsendt chance for at small-talke med især sundhedspersonale og således høre om forholdene på den anden side af bordet.

Overordnet om dagen
Programmet for henholdsvis sundhedspersonale og patienter/pårørende havde til tider overlapning. Det gjorde, at især ”spørge- og svartiden” samt pauserne fik både bredde og dybde, ligesom det gav mulighed for at dele erfaringer/bekymringer med de øvrige deltagere. 

Foredragsholderne var læger og professorer fra Storbritannien og USA. At være omgivet af så megen viden og kontaktmulighed på én gang gav mig følelse af at være den grimme ælling, der var kommet hjem. 

Behandling og forklaring
Behandlingsmæssigt handlede det hovedsageligt om behandling af ITP hos voksne. Samlet set kom det frem, at en ITP-behandling også kan medføre sygdomme, der foranlediger, at blodet fortykkes. 

Splenektomi (bortoperation af milten) nævntes fortsat som mulighed. Men ifølge blandt andet den læge, der stod for en del af et af behandlingsforedragene, ved man ikke nok om, hvordan den enkelte krop kompenserer for den bortopererede milt; de er derfor meget tilbageholdende med at udføre dette indgreb. En interessant pointe, for selvom det for de fleste heldigvis går godt, er der også dem, hvor indgrebet ikke har den ønskede blodpladebevarende effekt: En deltager fik sin ITP tilbage kun to uger efter indgrebet, og en anden, en 35-årig kvinde, havde fået sin (ITP) retur efter otte år.

Endvidere blev det flere gange nævnt, at tilgangen til ITP i højere grad skulle være at søge at finde den ubalance, der udløser overproduktionen af antistoffer frem for (kun) at have fokus på at nedbryde antistofferne. Dette er en meget stor opgave, men jo mere der udelukkes jo bedre. Dette er vigtigt, da ITP er en udelukkelsesdiagnose.

Forklaring og eventuelt forebyggelse
Ud over ovennævnte var der ikke så meget nyt under solen, hvorfor jeg går videre til en faktor, der kan være medvirkende årsag til den ubalance i kroppen, der udløser produktionen af antistoffer. Professor i gastroskopi, John Hunter fra Cranfield University, England, holdt en forelæsning over, hvorvidt fødevare-intolerance (ikke fødevare-allergi) kan være en udløsende faktor i relation til ITP.

Professor Hunter kom ligeledes ind på, at bakteriefloraen ligeledes kan have indflydelse på immunforsvaret, idet en forstyrret bakterieflora kan foranledige, at kroppen tror, der er noget galt og således sender antistoffer på banen på trods af, at der ingen inflammation er. 

Bakterier, ikke mindst nye/fremmede, har også indvirkning, idet vi rejser mere end tidligere, herunder at bakterier i fremmede/nye fødevarer kommer så hurtigt frem, at bakterierne stadig er i live. Der sker en fejlkodning, så antistofferne angriber blodpladerne. Men kun hos få mennesker. Det er et samspil af flere faktorer.

Ydermere understregede han både fytinspaltning og høj gæringsproces som faktorer, der provokerer kroppens immunforsvar til at tro, at noget toksisk er i gærde og (igen) sende antistoffer ud. I den efterfølgende diskussionsgruppe nævntes blandt deltagerne blodtypebaseret ernæring – noget der ikke blev afvist. Som en note kan jeg nævne, at jeg siden kastede mig over emnet og fandt, at personer med blodtype 0 i højere grad end andre er disponeret for at udvikle autoimmune sygdomme.

Internationalt eftermøde
Mødet med os udlændinge blev ledet af lederen af ITP Support Association, og der blev udvekslet erfaringer fra de respektive lande, herunder i forhold til chatfora, opbygning af gruppe(r) og styring. Kort og godt kan et sådant arbejde gøres på mange (gode) måder. Selv er jeg med i en fransk gruppe, som er meget aktiv, og hvor jeg fornemmer andre måder at tackle behandling på.

Summa summarum en meget berigende konference på både det personlige og faglige plan (dette er kun et uddrag); jeg er selvfølgelig klar til at komme med uddybninger (se nedenfor).

Til orientering er The ITP Support Associations hjemmeside,www.itpsupport.org.uk, og den er mere end blot ét besøg værd.

Hvis der er forhold, du/I ønsker uddybet, er min e-mail louie11@mail.dk; skriv gerne til mig.