Adfærdshindringer og bekymringer

Generet af træthed, forhindret i at deltage i sport og ferie, fraværsdage, bekymringer og problemer med at tegne forsikringer. ITP griber ind i hverdagen hos mange med sygdommen og deres familie.

ITP er en sygdom, der ikke kun påvirker den enkelte, men også hele familien. Godt halvdelen af ITP-patienterne oplever, at sygdommen nogle gange, ofte eller altid påvirker familiens måde at fungere på. Hyppigheden er dog oftest ’nogle gange’.
 
For den enkelte synes træthed at være en af de største gener. 67 % vurderer, at de nogle gange, ofte eller altid er generet af træthed eller udmattelse på grund af deres ITP. For størstedelen (47 %) er der endda tale om en gene, der optræder ofte eller altid, så knap halvdelen af ITP-patienterne er endog meget generet af træthed i hverdagen. 36 % oplever nogle gange, ofte eller altid, at de er generet af adfærdsændringer/humørsvingninger.
 
Forhindret i sociale aktiviteter

55 % oplever, at de ofte eller nogle gange er forhindret i at deltage i ønskede sociale aktiviteter på grund af deres ITP. Disse uddyber, at det særligt er sport (52 %) og ferie (24 %), de er blevet forhindret i at deltage i. Årsagen til, at de ikke deltager, er primært træthed (52 %), frygt for blødning (41 %) og frygt for lavt blodpladetal (30 %). 15 % har angivet bivirkninger ved behandling som årsag til ikke at kunne deltage i sociale aktiviteter, de gerne ville deltage i.
 
65 % af de, der har oplevet at være forhindret i at deltage i sociale aktiviteter, er nogle gange, ofte eller altid generet af ikke at kunne deltage.
 
Forhindret i at passe skole/arbejde
Også deltagelse i arbejde eller skolegang bliver for nogle påvirkede af deres ITP og det i forholdsvis mange dage. Af de, der har arbejde eller skole at passe, har 27 % inden for det seneste år haft fravær på grund af indlæggelse. I gennemsnit har det kostet dem 10,5 fraværsdag. 22 % har haft fravær på grund af bivirkninger ved medicin, hvilket i gennemsnit har kostet dem 12 dages fravær.
 
32 % har, i den tid de har haft ITP, nogle gange, ofte eller altid været ude af stand til at gå på arbejde/i skole på grund af træthed og udmattelse. 16 % af gruppen har ofte eller nogle gange haft fravær på grund af blødninger eller blå mærker.
 
Andre forhindringer
ITP-patienterne oplever også andre forhindringer i hverdagen. 28 % har haft problemer med at tegne en forsikring på grund af ITP – heraf er det særligt livsforsikring og rejseforsikring, der er problematiske. 10 % har prøvet at få en operation udskudt eller udsat på grund af lavt blodpladetal.
 
Blå mærker
Selv om ITP-patienterne har mange blå mærker, så betyder det generelt ikke nogen adfærdshindring for dem. 95 % er aldrig eller sjældent forhindret i at gå ud på grund af blå mærker, mens 83 % aldrig eller sjældent forsøger at skjule blå mærker.
 
Dog har 30 % følt, at andre mennesker har haft mistanke om, at de blå mærker skyldes fysisk vold. Af disse har alle oplevet denne følelse i forhold til fremmede, og 21 % har oplevet den i forhold til skole/daginstitution. Det er særligt børn og yngre voksne, der oplever mistanke om vold i forbindelse med blå mærker (her er det cirka 40 %), mens voksne over 45 år kun sjældent har oplevet mistanken.
 
Bekymringer
ITP er også forbundet med mange bekymringer. 77 % af ITP-patienterne er bekymrede for at få/have lave blodpladetal. 65 % er bekymrede for bivirkninger ved deres nuværende eller tidligere behandling for ITP. Især de 19-44-årige oplever denne bekymring, her er det nemlig 82 %, der har denne bekymring.
 
Også familierne er bekymrede. 85 % oplever, at deres familie altid, ofte eller nogle gange er bekymrede ved lave blodpladetal. Heraf er 30 % altid bekymrede, mens 23 % er det ofte. 49 % af ITP-patienterne føler, at de altid, ofte eller nogle gange bruger tid på at berolige venner og familie, fordi de er bekymrede for dem.
 
Forholdsvis mange er bekymrede for, om de selv eller hospitalslægen ved nok om ITP. 43 % er nogle gange, ofte eller altid bekymrede for, om de selv ved nok om deres sygdom. 35 % er nogle gange, ofte eller altid bekymrede for, om hospitalslægen (specialisten) ikke ved nok om deres ITP.
 
Artiklen er tidligere blevet bragt i BløderNyt nr. 1 juni 2010.