Symptomer, bivirkninger og helbred

Blødninger og særligt blå mærker er meget almindeligt forekommende blandt ITP-patienterne. De fleste oplever træthed som følge af lavt blodpladetal, mens fysiske smerter ikke er noget stort problem. De fleste oplever bivirkninger fra behandlingen af sygdommen, og også at disse påvirker livskvaliteten. Generelt opfatter ITP-patienterne deres helbred som godt, men cirka en tredjedel oplever, at det er dårligere end andres.

Symptomer
ITP-patienterne oplever mange blødninger og blå mærker. Over halvdelen har haft mere end 10 blødninger det seneste år, og 60 % siger, at de ofte eller altid har blå mærker.
 
Inden for de sidste fire uger har 75 % oplevet blå mærker. Cirka hver fjerde har haft næseblod, blødning i munden eller (blandt piger/kvinder over 12 år) voldsom menstruation. Sjældnere forekommende er blod i afføring, urin og andre blødningstyper. Kun 14 % har ingen blødninger eller blå mærker haft den sidste måned.
 
Fysiske smerter som følge af ITP-sygdommen er til gengæld ikke noget stort problem. Godt halvdelen har slet ikke haft fysiske smerter inden for de seneste fire uger, og de der har, har haft smerter i en lettere grad. Ingen har haft stærke eller meget stærke smerter.
 
Mange oplever til gengæld træthed som følge af lavt blodpladetal. 71%  oplever altid, ofte eller nogle gange dette. En tredjedel oplever altid, ofte eller nogle gange ledgener som følger af lavt blodpladetal. En fjerdedel oplever andre gener, og heraf er det særligt hovedpine, trætte eller sovende ben eller blodudtrækninger, der bliver observeret.
 
Bivirkninger ved behandling
Udover symptomerne ved ITP og lavt blodpladetal er bivirkninger ved behandling for sygdommen også meget fremherskende. Næsten alle har oplevet bivirkninger ved behandling for ITP (83% af de behandlede). Bivirkningerne består oftest i vægtforøgelse, kvalme/opkast/diarré, hovedpine og træthed. Særligt binyrebarkhormon (78 %), og immunglobulin (32 %) bliver angivet som årsag til bivirkningerne.
 
62 % af dem, der har oplevet bivirkninger mener, at disse påvirker deres livskvalitet i høj eller nogen grad. Særligt de 19-44-årige oplever deres livskvalitet som påvirket – her er det 80 %, mens kun 38 % af børnene under 18 år oplever væsentlig påvirkning af livskvaliteten. 
 
Helbred 
ITP-patienterne synes generelt, at de har et godt helbred. 73 % vurderer deres helbred som godt, vældig godt eller fremragende, ligesom 84 % vurderer, at deres helbred er ligeså godt eller ligefrem bedre end for et år siden. Kun få (14%) forventer, at deres helbred bliver dårligere med tiden på grund af deres ITP.
 
Omkring en tredjedel vurderer dog, at deres helbred er dårligere end andres. 34 % synes, at det er helt forkert eller overvejende forkert, at de er lige så raske som enhver anden, de kender. 36 % synes, at det er helt rigtigt eller overvejende rigtigt, at de nok bliver lidt lettere syge end andre.