Til hverdag kører hjulene

Sheila Hansens datter fik konstateret ITP for fire år siden. Netværket i Danmarks Bløderforening og Sheila Hansens tro på, at hun kender sit barn bedre end nogen anden, er blevet faste støttepunkter i hendes liv.

Sheila Hansen er mor til Nanna, som fik konstateret ITP, da hun var ni år.

”Det første år var jeg uden for nummer hysterisk med, hvad hun måtte og ikke måtte”, husker Sheila Hansen. ”Hvis jeg kunne, havde jeg pakket hende ind i vat, givet hende styrthjelm på og tvunget hende til at være sammen med mig hele tiden.”

Tro på at du kender dit barn bedst 
I dag har Sheila Hansen et bedre overblik over sin datters sygdomsbillede og mener, at hun godt kunne have taget det mere med ro i begyndelsen. Men hun ville hellere være ”safe than sorry”, fortæller hun:

”ITP er en svær sygdom, fordi den ikke er synlig. Folk og klassekammerater glemmer, at Nanna er syg. Jeg vil ikke give sygdommen for meget fokus og stræber efter at give Nanna en så normal hverdag som muligt, men det skal også være en tryg hverdag.”

I forsøget på at skabe denne tryghed handler hun ud fra sin egen overbevisning om, hvad der er bedst for hendes barn. Hendes råd til andre forældre er, at de skal lære deres barns sygdomsbillede at kende og tro på, at de kender deres barn bedre end nogen andre, både når der skal træffes beslutninger om behandlinger og laves forholdsregler i skolen og på institutioner.

I for eksempel ungdomsklubben har Sheila Hansen opsat nogle korte og klare regler for, hvordan personalet skal reagere, hvis der sker noget, og Nanna kommer til skade.

”Jeg er nødt til at lade pædagogerne forstå alvoren uden at male fanden på væggen. Det er os som forældre, der bestemmer. Det er os, der kender vores børn og deres sygdomsbilleder”, slår hun fast.

Følelsen af afmagt 
Til hverdag kører hjulene, og hvor Sheila Hansen før for eksempel kunne være længe om at træffe beslutninger, er hun blevet meget mere handlekraftig og forsøger af al magt at tage Nannas byrde på sig. Men samtidig lever hun med følelsen af ikke at kunne slå til.

”Det er nemmere at være syg selv, end at have et sygt barn. For lige som man ikke kan give sit barn venner, kan man heller ikke på sit barns vegne træffe valget om at kæmpe mod sygdommen. Det giver mig en følelse af total afmagt”, siger hun.

Afmagten har Sheila Hansen også oplevet, engang Nanna skulle have lagt drop og blev stukket syv gange, fordi hendes blodpladetal var så lavt, at blodåren ikke lukkede sig om droppet.

”Hun skreg af frygt, og jeg endte med at måtte gå og overgive opgaven til personalet. Det rev mig i stykker. Jeg spurgte mig selv, om jeg var en dårlig mor, om jeg gjorde det rigtige, og om jeg måtte gå fra hende.”

Netværk er guld værd
Det sidste år har Nanna sloges meget med blødninger og med at leve med sygdommen. Hun føler sig anderledes og oplever, at hun bliver drillet i skolen.

”Det er det værste”, fortæller Sheila Hansen. ”Der er stor forskel på at have et kronisk sygt barn og en kronisk syg teenager. Følelserne er voldsommere end de fysiske aspekter ved ITP.”

I de perioder, hvor Nanna har det dårligt, lever mor og datter meget isoleret fra deres venner og familie.

”Vi bliver meget selektive i forhold til, hvem vi er sammen med. Det er en følelse af isolation og manglende overskud. Det er svært at skifte mellem de to verdener: Derhjemme, hvor Nannas fysiske og mentale velbefindende fylder en del, og derude hvor mange ikke forstår konsekvenserne ved sygdommen. Derfor bruger jeg meget Danmarks Bløderforenings netværk. Det er guld værd at tale med nogen, der forstår præcis, hvad man siger”, slutter Sheila Hansen.