Et netværk af ITP-forældre

Gitte Hassaine er mor til Reda, som fik konstateret ITP som femårig. Hun har taget initiativ til at danne en netværksgruppe for ITP-forældre. I netværket deler de sorger og glæder og diskuterer dagligdags problemstillinger, som man ikke nødvendigvis vil spørge en læge om.

Gitte Hassaine er ikke i tvivl om, hvad der er det mest frustrerende ved at have et barn med ITP.

– Det er usikkerheden. Om hvor lang tid det varer. Om der sker noget med ham, eller om der aldrig nogen sinde sker noget med ham. Nogen gange kan man tage sig selv i at tænke på praktiske ting, som først er relevante, når han engang bliver teenager. Andre gange tænker man, at det kan altså også være væk om en uge. Så det er den der fuldstændige usikkerhed, at man ikke aner hvordan fremtiden ser ud, forklarer hun.

Gitte Hassaines søn Reda fik konstateret ITP som femårig. Forældrene mener dog, set i bakspejlet, at han har haft sygdommen, siden han var to år gammel. Reda har nemlig altid haft mange blå mærker, men da han ifølge Gitte Hassaine er lidt af en vildbasse, var forældrene igennem lang tid i tvivl om, hvorvidt det var normalt eller ej. Han havde dertil hyppige natlige næseblødninger og led af mystiske bensmerter.

Da Gitte Hassaine viste de blå mærker til den praktiserende læge, mente han, at det kunne være von Willebrand og henviste Reda til undersøgelser på Aalborg Sygehus. Her fik han konstateret ITP.

Hjemmegående med Reda
Redas blodpladetal ligger som regel lige under 20 milliarder blodplader per liter blod, hvor et rask barn til sammenligning har et blodpladetal mellem 150 og 400 milliarder. Med et blodpladetal under 20 milliarder er der risiko for, at blødninger opstår spontant, og Redas børnehave ville derfor ikke tage ansvaret for ham. Derfor er Gitte Hassaine og hendes kommune blevet enige om, at hun går hjemme hos ham, så hun har taget orlov fra sit job som lærer indtil videre.

Forældrene er dog meget bevidste om, at Reda ikke skal afskæres socialt, så Gitte Hassaine er tre gange om ugen med ham i børnehave. Forældrene prøver også at lade være med at overbeskytte eller sygeliggøre Reda. 

Brug for andre i samme situation
Gitte Hassaine har taget initiativ til at danne et netværk af ITP-forældre for at have nogen at dele frustrationer og erfaringer med.

– Jeg begyndte at savne nogen at kunne vende dagligdags ting med. Ting, som det ikke nødvendigvis var en læge, der skulle svare på, forklarer hun.

– Jeg manglede virkelig nogen at tale med, som vidste, hvad det her gik ud på.Vi har gode venner og en god familie, der gerne ville, men det er bare ikke det samme. Jeg havde lyst til at tale med nogen, der vidste præcis, hvad det her gik ud på, fortsætter hun.

Hun annoncerede efter interesserede på ITP-debatten på Bløderforeningens hjemmeside, og det gav god respons. De er nu syv ITP-forældre i netværket. De skriver sammen per mail og ringer også til hinanden. Nogen gange skriver de fælles mails, andre gange skriver de sammen med en enkelt eller to.

Normalt har gruppen kontakt med hinanden hver uge.

– Når det brænder på, kan det godt være dagligt i nogle dage. Hvis man enten er helt oppe at køre eller ked af, at man nu har været indlagt igen, fortæller Gitte Hassaine.

Forskellige syn på ITP er frustrerende
I netværket skriver og taler de både om lægefaglige ting og om emner af mere privat karakter. De deler også praktiske råd, for eksempel om at rejse udenlands.

De mange erfaringsudvekslinger har tydeliggjort for dem, hvor forskelligt ITP bliver behandlet i Danmark. Der kan være stor forskel på, hvad man bliver rådet til af lægerne. Også med hensyn til de tilbud, man kan få fra kommunen, er der stor forskel.

– Vi har skrevet en hel del om de frustrationer, som opstår på grund af de forskellige syn, der er på ITP. Når man hører om andre, der laver noget helt andet og får en helt anden behandling, så er det frustrerende for begge parter, forklarer Gitte Hassaine.

God redningsplanke
Gitte Hassaine mener, at netværket har været helt centralt for, hvordan hun har taklet situationen omkring Redas ITP. Som et eksempel fortæller hun, hvordan hun og andre af ITP-forældrene kunne dele en meget frustrerende periode.

– Vi havde haft syge børn i cirka lige lang tid og var kommet over den fase, hvor man er lettet over, at det ikke er mere alvorligt, end det er, men hvor man erkender, hvor dødbesværligt og træls det hele er alligevel, fortæller hun.

– Jeg er da lige ved at tro, at hvis jeg ikke havde haft de folk at snakke med, så havde jeg bedt om en henvisning til psykolog, for jeg var så ked af det og syntes i nogle dage, at det hele var så umuligt. Men så var der nogle ’gamle’ ITP’ere, der kunne skrive, at sådan havde de også haft det og har det stadig en gang imellem. Så kunne vi snakke om det, som er noget privat, men hvor vi virkelig kunne hjælpe hinanden, fordi vi stod i samme situation, forklarer hun.

Hvis du er blevet interesseret i netværket af ITP-forældre, kan du kontakte Gitte Hassaine på mail:gittehassaine@sol.dk

Artiklen stammer fra BløderNyt, juni 2006.
Skrevet af Lærke Gade Petersen.