Et stort set normalt liv

Luise og Jens Hveisel-Hansen er forældre til Jakob, der fik konstateret ITP, da han var 2½ år gammel. Her fortæller de om deres første år med sygdommen. Et år, der trods stor usikkerhed og uvished i starten, har gjort dem fortrolige med Jakobs ITP. 

"Vi opdagede, at Jakob havde ITP, fordi han havde nogle blodsamlinger ved fødderne og hænderne. Lægerne troede i første omgang, det var en allergisk reaktion. Men da det ikke gik over, fik Jakob taget en blodprøve. Her viste det sig, at han havde et Trombocyt-tal (blodpladetal, red.) på 1".

Normalt ligger blodpladetallet på 150-400, så forældrene blev meget nervøse, især fordi frygten for leukæmi meldte sig.

"Da vi fik stillet diagnosen, var den første tanke lettelse over, hvad det ikke var", husker forældrene. Den næste var en forvirring over, hvad det så var, han fejlede. "Vi fik at vide, at han ikke måtte slå sig, og det er sør´me svært, når man har et barn på to et halvt år", bemærker Luise.

"Kig på barnet"
Tilfældigvis havde de på Sønderborg Sygehus, hvor Jakob var indlagt, en læge, der vidste væsentlig mere om ITP end de fleste andre. "Han fortalte os, at vi skulle lade være med at være så tal-fikserede. Kig på barnet i stedet for på blodpladetallet".

"Selvom lægens besked var svær at forstå dengang, er det det vi lever efter i dag", understreger Jens. "Det er altafgørende for den måde, vi har valgt at leve på, at vi kan stole 100 % på, at vi ved, hvor Jakob er henne." Forældrene fortæller, at de kan vurdere Jakobs tilstand ud fra hvor mange blå mærker, han har, og hvordan de ser ud. "Men vi kan også fornemme det ud fra hvilket humør, han er i".

Hverdagen
Fortroligheden med sygdommen kom forholdsvis hurtigt, men i starten var det svært. Da Luise og Jens kom hjem fra sygehuset, var de meget usikre. De skulle selv til at sætte grænserne, og de vidste ikke hvor meget, de kunne lade Jakob udfolde sig.

I dag kører Jakob gladelig rundt på den cykel, han fik til sin tre-års fødselsdag. "Vi tænker kun bevidst på sygdommen, når Jakob skal ud og have taget en blodprøve. Og så tænker vi selvfølgelig på det, når han slår sig. For det gør han jo en gang i mellem. Der var en dag, hvor han fik en bordplade i hovedet og der hoppede vores hjerter lige en gang".

Men ITP´en er for det meste en ubevidst del af Luise og Jens´ hverdag. "Vi gør os lige lidt ekstra umage, men så kan han stort set også leve et normalt liv", siger de. På mange måder synes de, at de er sluppet billigt. "Det kunne have været så meget værre. F.eks. ville en alvorlig astma præge hverdagen i langt højere grad, end det her gør".

"Du er ikke syg"
Luise og Jens har gjort meget ud af at fortælle Jakob, at han ikke er syg. "Vi siger til ham: dit blod har det ikke altid så godt, men du er ikke syg. Børn kan hurtigt forstå, at de er syge og dermed, at de er anderledes end andre. Det vil vi helst undgå, at Jakob tænker".

Jakob får ingen behandling. "Der findes jo ingen behandling, der kan få det til at gå væk. Og vi synes, at det er synd for drengen at give ham en behandling, som kun er en symptom-behandling. Det er jo med til at sygeliggøre ham".

Ude og hjemme
Forældrene har også valgt, at Jakob så vidt muligt skal i børnehave. "I starten blev vi enige med institutionen om, at han kunne være der, når tallet var over 50. Det var det bare aldrig. Efterhånden som vi blev mere afslappet med det, lavede vi den aftale, at han kunne komme i børnehave, når tallet var under 50 - på den betingelse, at ansvaret var vores".

Forinden havde personalet mulighed for at stille spørgsmål til Jakobs læge fra sygehuset og kommunelægen, og det hjalp dem at høre lægernes råd og vejledning. I dag er Jakob i børnehaven på lige fod med andre børn - vel at mærke uden støtte.

Jens og Luise kører med blodpladetallet 10 som grænsen for, hvornår de holder Jakob hjemme. "Kommer man under tallet 10, er risikoen for spontane blødninger til stede, så der bliver han bare hjemme." De fleste gange giver det helt sig selv. "Han er meget træt og pylret, når tallet ligger så lavt, så der læser vi f.eks. bare nogle bøger eller tegner".

"Det er jo ikke sådan, at vi sjusker med det og lader ham gøre alting. Jeg kunne aldrig drømme om at lade ham hoppe ud fra en høj vippe i svømmehallen, og der er også et klatrestativ i børnehaven, han ikke må klatre i - det er simpelthen for højt. Vi tager nogle ganske få forholdsregler. Vi forklarer ham: Dit blod kan simpelthen ikke tåle, at du falder ned derfra. Og det forstår han godt", siger Luise, der nu også synes, at de er heldige, at de har en så fornuftig og forstående dreng.

Artiklen stammer fra BløderNyt, marts 2003