Professionel patient – at blive ekspert i egen sygdom

Villads var 7 år, da han i august 2012 fik konstateret ITP. For forældrene Helle og Erik blev det en voldsom oplevelse, og det var først, da familien mødte overlæge Steen Rosthøj på Danmarks Bløderforenings årsmøde i april, at de fik mere ro på omkring sygdommen. I dag er de blevet eksperter i Villads’ sygdom. 

Det blev en lidt voldsom oplevelse for Villads og hans forældre, da de på en augustdag i 2012 var taget til læge for at få Villads tjekket for blærebetændelse. Lægen fandt blod i urinen, og de blev sendt hen til det lokale laboratorium for at få taget en række blodprøver. Allerede en times tid efter ringede lægen og bad dem pakke og straks tage på hospitalet, hvor der var en åben indlæggelse til dem. De skulle ikke regne med at komme hjem foreløbig.

- Der var en meget hektisk, akut og alvorlig stemning, da vi kom ud på hospitalet. Fra at Villads havde siddet derhjemme i sofaen og spillet computer i lykkelig uvidenhed, blev han pludselig sat op i en hospitalsseng med sengehestene oppe og fik at vide, at han ikke måtte kravle ud og ikke gå, forklarer Helle Bovbjerg, der er mor til Villads, der er i dag 9 år gammel.

ITP – hvad er det?
Helle og Erik fik herefter at vide, at Villads formentlig havde ITP, og de husker, hvordan de begge sad med hver deres tablet og forsøgte at tilrane sig viden om sygdommen bag de tre mystiske bogstaver. Villads fik to behandlinger med immunglobulin, og hans tal steg hurtigt. Allerede 14 dage efter måtte han dog indlægges igen, og i løbet af de næste fem måneder var han indlagt mange gange.

- Af gode grunde blev vi mødt af forskellige læger i børnemodtagelsen hver gang, men det var frustrerende for os. Vi blev ikke mødt af uvidenhed, men af usikkerhed. Vores kontaktlæge på hospitalet var sygemeldt, og vi fik lidt oplevelsen af, at de andre læger ikke ville tage stilling uden først at konferere med hende. De var meget i tvivl om, hvad de skulle gøre, forklarer Erik de Maré, der er far til Villads.

Vendepunktet – Fokusér ikke på tallet
Da kontaktlægen kom tilbage efter fem måneder, kom der mere ro på behandlingen, men det var først da familien hørte overlæge Steen Rosthøjs oplæg på Bløderforeningens årsmøde i april 2013, at de følte et egentligt vendepunkt i behandlingen.

- Steen Rosthøj fik os væk fra den holdning, vi var blevet opflasket med på hospitalet, hvor man fokuserede meget på tallet uden egentlig at se på det samlede blødningsbillede. Han kom med sådan en ro omkring det hele, og det var meget forløsende, fortæller Erik.

Professionel patient
Inspireret af Steen Rosthøj fra Aalborg Sygehus har familien efterfølgende valgt det, de selv kalder en konservativ tilgang til behandlingen: Hvis Villads har det fint, og hans tal er over 20, er der ingen grund til bekymring over ITP’en.

- Der var en søndag, hvor vi virkelig var i tvivl om, hvad der var galt. Så vi ringede ud til hospitalet og bad om at få taget en blodprøve og intet andet. Vi ville ikke indlægges. Vi ville bare have blodprøven, så vi havde den mandag morgen, hvor vi kunne tale med vores kontaktlæge, fortæller Helle, og Erik fortsætter:


- Hospitalet var helt med på ideen, så vi var der bare ganske kort og fik taget blodprøven. Og de var faktisk så søde at ringe tilbage en time efter og fortælle, at tallet var 22, og så fik vi jo ro på og vidste, at det ikke nødvendigvis var ITP’en, der spillede ind den dag.


Ekspert i ITP
Helle og Erik har efterhånden fået opbygget et stort kendskab til ITP og behandlingsgangen i sundhedssystemet. Det har de fået ved selv at opsøge viden og ved at udveksle erfaringer med andre på foreningens medlemsaktiviteter. Villads var med på sommerlejren for første gang i år, og det var en stor succes – både socialt og fagligt.

9-årige Villads er nemlig også blevet ekspert i ITP. Han får tit næseblødninger, og når det sker i skolen, har han helt styr på, hvordan han skal håndtere det:

- Først så siger jeg det til min lærer, og så kommer jeg op på lærertoilettet. Og så kommer halvdelen af klassen næsten med og kigger, mens jeg klemmer på næsen, som mine forældre har lært mig, slutter 9-årige Villads.

Læs referatet af Steen Rosthøjs oplæg fra BløderNyt, juni 2013 her »

Artiklen er skrevet af Maria Christensen og stammer fra BløderNyt, december 2013.