Ronjas 3½ år med ITP – et næsten uproblematisk forløb

Vores datter på 6½ år er blevet erklæret rask – selvom vi nu aldrig rigtigt har opfattet hende som syg – med et blodpladetal på 280 og altså helt normal. Det er vi selvfølgelig rigtigt glade for. Vi har været igennem et forløb på 3½ år med ITP, som har været relativt uproblematisk, selv om starten var hård. 

Da Ronja blev syg, var hospitalets første reaktion ret voldsom. Ronja blev indlagt akut og fik immunglobulin. Hendes seng blev pakket ind i dyner, og hun måtte ikke børste tænder, fik kun flydende mad og skulle helst forholde sig helt i ro. Det skræmte os selvfølgelig meget, men ret hurtigt ændrede hospitalet opfattelse, og det smittede heldigvis lige så hurtigt af på os.

I starten var vi – som sikkert alle andre – meget nervøse for, hvad det her ITP var for noget, og hvordan vi skulle takle det i forhold til et barn, som vi gerne ville holde i så normal en hverdag som muligt.

Blodpladetallet lå konstant lavt (under 20 – oftest under 10) det første år. Derefter svingede det mellem 5 og 50 indtil for ca. et år siden, hvor det begyndte at stige stille og roligt.

Blodprøver og forholdsregler
I starten fik vi taget rigtig mange blodprøver, men stoppede hurtigt med det, da vi jo i virkeligheden ikke tog nogle forholdregler – trods lave tal. Ronja har levet et helt almindeligt børnehave- og nu skoleliv på fuldstændig lige vilkår med sine jævnaldrende. Eneste regel var ”altid cykelhjelm på cykel, rulleskøjter og skøjter”. En regel, vi i øvrigt også håndhæver over for vores to andre børn.

De to gange, Ronja er faldet og har slået hovedet (den ene gang et ret voldsomt fald), er vi taget på hospitalet og har fået tjekket, hvordan hendes tal så ud og så handlet ud fra det. Den ene gang tog vi hjem igen – den anden gang blev vi til observation natten over.

Institutionernes håndtering
I forhold til børnehave, skole og fritidshjem har vi orienteret om hendes ITP. Pædagoger og lærere har været trygge med situationen og altid vidst, at de kunne ringe til os, hvis Ronja slog sig, fik næseblod, eller de på andre måder var i tvivl om, hvordan de skulle forholde sig. Og så har vi bedt om at blive orienteret, hvis hun har slået sig i løbet af dagen (hvilket jo sådan set også gælder for de fleste børn).

Ronja har været til en blodprøvekontrol på hospitalet ca. hver fjerde-femte måned. Resultaterne er udelukkende blevet brugt til at holde os orienterede med, hvordan det gik med blodpladerne og har ikke haft indflydelse på vores omgang med Ronja.

Vi har oplevet mange af de samme symptomer, som andre forældre til ITP-børn beskriver: børn med trætte/ømme ben, perioder med et meget "sprødt"/uoplagt barn osv. I de perioder har vi så blot kunnet konstatere, at ”Ronja nok er lidt lav i blodpladetal i dag.”

Raskmeldt
Det var en meget mærkelig fornemmelse at få resultatet på blodprøven, der erklærede hende rask. Jeg kunne da mærke, at hendes ITP nok har fyldt mere inde i mit hoved, end jeg egentlig var klar over. Men samtidig er jeg enormt glad for, at Ronja ikke har været mere mærket af et så langt forløb og ikke har følt sig "syg" eller anderledes pga. det. Hendes største savn bliver nok legerummet på Hvidovre, som hun synes er helt fantastisk;-)

Line Fog Mikkelsen
Ronja blev erklæret rask i 2010.