Tanker om ITP

Charlotte har haft ITP siden hun fødte sit første barn i 1996. Her skriver hun om diagnoseforløbet og om at være sund og rask, men stadig skulle tage sin sygdom alvorligt.

Af Charlotte Kim Stisen Lundberg
- Vi skal have en blodprøve til. Du burde overhovedet ikke kunne stå på dine ben.

Jeg kiggede forvirret på sygeplejersken, der tog endnu en blodprøve for at få en mere uddybende forklaring. Men hun havde åbenbart ikke tid til at forklare. Med et glas af mit blod strøg hun af sted igen, og der sad jeg og fattede ingenting.

En times tid efter kørte en ambulance mig til Rigshospitalet. Endnu mere forvirret blev jeg lagt i en seng og fik indlagt et drop i mit ene håndled. Det vrimlede  med hvidklædte mennesker omkring mig, der talte så hurtigt, og med så mange medicinske udtryk, at de ligeså godt kunne have talt russisk.

Mens jeg blev bedøvet i den ene side af hoften, hev en hvidklædt mand en kanyle frem. Den var så tyk, at jeg med skræk tænkte på, hvad i alverden han havde tænkt sig at bruge den til. Et minut senere fandt jeg ud af det. Kanylen hamrede gennem mit hofteben. Det gjorde ikke ondt, men lyden gav mig kvalme. Lyden og den kraft, jeg så ham bruge, da han bankede kanylen gennem mine knogler. Og så et halvkvalt skrig af smerte, da han sugede knoglemarv ud.

Mit livs største forandring
I 1996 var jeg 25 år. Samme år fødte jeg mit første barn på Frederiksberg Hospital. Efter fødslen kunne jeg ikke stå på benene. Jeg kunne simpelthen ikke gå de 30 meter fra fødegangen til barselsgangen. Jeg blødte meget. Rigtig meget.

Men når jeg forsigtigt spurgte sygeplejerskerne, svarede de, at det var helt normalt at bløde efter en fødsel. Og det stolede jeg på og glædede mig bare over min rolle som nybagt mor.

Især i den sidste periode af min graviditet begyndte jeg at lægge mærke til de mange store blå mærker jeg fik på benene. Men jeg tænkte ikke nærmere over det. Jeg slog det hen og tænkte, at jeg nok var stødt ind i et bord. De små, røde prikker på mine arme og ben forbandt jeg med min graviditet. Der sker jo så mange hormonforandringer, når en kvinde er gravid. Før jeg blev gravid, havde der ikke været det mindste i vejen med mig. Så jeg havde intet grundlag for at tro, at der skulle være noget i vejen nu.

På Rigshospitalet hørte jeg for første gang ordet ”trombocytter”. Ingen af lægerne formåede at oversætte det til dansk. Ingen fortalte mig om blodplader. Jeg fik bare at vide, at mit trombocyttal var alt for lavt. Det lå på 7. Jeg fik Prednisolon i store mængder, og det reagerede jeg fint på. Mit blodpladetal steg til over 160. 

Efter et par dage på Rigshospitalet forlangte jeg at komme hjem. Var det ikke fordi jeg spiste Prednisolon, fik taget en blodprøve hver uge og jævnligt talte med en læge på Rigshospitalet, ville jeg have glemt alt om, at jeg var syg.

Efter cirka to uger blev jeg trappet ud af Prednisolonen. Jeg fortsatte til kontrol og samtaler med lægen et lille årstid efter min fødsel. Og så var det det. Mit blodpladetal havde stabiliseret sig omkring 60, og lægen var tilfreds. Det samme var jeg. 

Med en formaning om, at hvis jeg blev gravid igen, så skulle jeg kontakte Rigshospitalet, skiltes vore veje. En blanding af at lægen var for dårlig til at fortælle mig om min sygdom, og at jeg var for dårlig til at stille de rigtige spørgsmål, betød, at jeg stadig ikke havde fundet ud af, hvad jeg egentlig fejlede.

Sommeren 2003
En dag, jeg var i bad, syntes jeg, at mit højre ben føltes underligt. Da jeg kiggede nærmere på benet, opdagede jeg, at det var omtrent dobbelt så tykt, som det plejede at være. Jeg besluttede at gå til lægen. Han mente, at jeg havde fået en lille blodprop i benet. Han tog en blodprøve og fortalte, at så længe blodpropper sad under knæet, var der ingen fare. Blodprøven viste, at mit blodpladetal var faldet til omkring 30, men han gav grønt lys til den forestående ferie, jeg skulle på.

Fire ugers ferie i Mexico var ved vejs ende. Dagen før hjemrejsen fik jeg min menstruation. Blodet løb ud af mig som vandet fra en åben vandhane. Aldrig havde jeg oplevet noget lignende, men jeg havde det godt og tænkte ikke nærmere over det.

Efter jeg kom hjem, oplevede jeg flere gange, at mit højre ben hævede, men jeg var beroliget af lægens ord om, at blodpropper under knæet ikke var farlige. Alligevel gik jeg til min egen læge for at få at vide, hvad mit blodpladetal lå på. Ikke at jeg var særlig bekymret, men alligevel. 

Tallet lå på 30, men min læge besluttede alligevel at give mig en henvisning til hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet. Jeg kunne få en tid, der lå flere måneder ud i fremtiden, og det indstillede jeg mig på. Men et afbud gjorde, at jeg blev kaldt ind kort tid efter. Jeg fik taget en blodprøve, og jeg fik en snak med den læge, jeg skulle komme til at se meget mere til i den kommende tid.

Da jeg kom hjem fra hospitalet lå der en besked på telefonsvaren. Jeg skulle straks gå på apoteket og hente de Prednisolon-piller, der var indtelefoneret til mig. Og så skulle jeg spise 50 milligram. Mit blodpladetal lå på 11.

Endnu engang havde Prednisolonen en glimrende effekt. Mit blodpladetal steg til over 160, og jeg begyndte endnu engang at trappe ud af medicinen. I de kommende måneder rutschede mit blodpladetal op og ned. Der var overhovedet ingen sammenhæng mellem den dosis Prednisolon jeg fik og blodpladetallene. Jeg ville slippe for medicinen, lægen ville gerne have, at jeg blev ved at tage den. Og det ville jeg også gerne gøre, hvis det ikke var fordi jeg begyndte at få hjertebanken og åndenød af Prednisolonen. Det var de bivirkninger, jeg kunne mærke. Og bivirkningerne var så ubehagelige, at jeg besluttede, at jeg hellere ville løbe risikoen for blødninger, men så have det godt.

Hvad nu?
Foråret 2005. Jeg har lige været hos lægen på Rigshospitalet igen. Siden jeg holdt op med at spise Prednisolon har mit blodpladetal ligget mellem 23 og 28. Lægen er ikke tilfreds, langtfra. Men vi har aftalt, at vi prøver at se, om mit blodpladetal har stabiliseret sig omkring de 30. 30 er den magiske grænse for, hvornår en behandling normalt sættes i gang. 

Flere gange har lægen været ude efter min milt. Det er åbenbart i milten, at blodpladerne ved en fejl bliver nedbrudt alt for hurtigt. Der er 60 procent chance for, at det vil hjælpe. Men jeg har fået scannet min milt, og den er helt normal. I de tilfælde, hvor lægerne er næsten sikre på, at fjernelse af milten vil afhjælpe et lavt blodpladetal, er milten forstørret. Og jeg er ikke særlig vild med, at skulle ud i en operation, jeg ikke ved vil virke. Jeg er sund og rask. Der er taget alle mulige tænkelige prøver. Mine lunger er blevet røntgenfotograferet. Jeg har ikke haft en sygedag de seneste to år eller flere. Min knoglemarv producerer de blodplader, den skal. Jeg har det glimrende, og det har jeg haft under hele forløbet.

Derfor må jeg også indrømme, at jeg har svært ved at tage min sygdom alvorligt. Selvfølgelig kan jeg godt se, at jeg lettere får blå mærker end andre. Jeg har blå mærker, der aldrig forsvinder. Jeg har små røde prikker på benene. Og måske er min menstruation lidt kraftigere og varer lidt længere tid end normalt.

Men jeg hører også lægen sige, at jeg risikerer, at mine indre organer begynder at bløde spontant. Jeg hører også, at hvis jeg bliver syg og får feber, vil mine blodplader brænde endnu hurtigere af, end de gør nu. Lægen er også meget efter mig, om jeg bløder. Fra tandkødet eller næsen eller andre steder. 

Men nu må tiden vise, om mit blodpladetal kan holde sig omkring de 30. Jeg håber det, for alternativerne er som at vælge mellem at blive hængt eller skudt; Enten at få fjernet milten uden at vide, om det overhovedet vil hjælpe, eller at få en anden medicin, der er at sidestille med en sterilisation. Risikoen for at et barn ville blive misdannet er så stor, at lægerne fraråder graviditet. Og lægen kan ikke med sikkerhed sige, om det nogen sinde vil være forsvarligt, at jeg bliver gravid igen. Jeg har ingen planer om at få flere børn, men rent psykisk er det en svær forhindring. Så ærlig talt aner jeg ikke, hvad jeg skal gøre, hvis mit blodpladetal ikke kan holde sig på et nogenlunde niveau.