Netværksstøtte

Kontaktpersoner i Bløderforeningen

Vi har mange medlemmer, der har erfaringer med at leve med hæmofili, von Willebrands sygdom og ITP, og som gerne deler deres erfaringer med dig.

Det er både forældre til børn med blødersygdom og ITP, voksne med blødersygdom eller ITP samt pårørende.

Kontaktpersonerne har erfaringer inden for emner som: 

Hæmofili og von Willebrands sygdom

  • at få et barn med blødersygdom
  • at give børn medicin
  • at fortælle en arbejdsgiver om sygdommen
  • at udvikle inhibitorer
  • at få ledoperationer, for eksempel knæ eller hofte
  • at dyrke sport og motion
  • at få foretaget fosterdiagnostik og ægsortering
  • at have være bærer af blødersygdom
  • at være gravid
  • at have hepatitis C og få behandling

ITP

  • at få stillet diagnosen
  • at få forskellige medicinske behandlinger og bivirkninger
  • at få fjernet milten
  • at have børn i daginstitution/skole
  • at opleve mistænkeliggørelse på grund af blå mærker
  • at dyrke motion/sport
  • at have ITP og være gravid
  • at fortælle andre om sygdommen

      Hvis du har brug for at tale med en kontaktperson, så ring til sekretariatet mandag - torsdag mellem kl. 10-14 på tlf. 33 14 55 05 eller skriv til os på dbf@bloderforeningen.dk

      Ved akut behov, så kontakt:

      • Jacob Bech Andersen, hæmofili i svær grad. Har også erfaring med hepatitis C.
        Telefon 24 41 12 13, mail: jaa@dif.dk
      • Mikael Frausing, far til to sønner med hæmofili A i svær grad (født 2002 og 2004). Mikael har også erfaring med inhibitor hos børn. 
        Telefon 51 92 59 54, mail: frausing.mikael@gmail.com.

       

      Erfaringsudveksling på Facebook

      Du har også mulighed for at stille spørgsmål til andre, der har sygdommen tæt inde på livet, i det virtuelle univers.

      Danmarks Bløderforening har her på siden en debat, hvor du kan læse tidligere spørgsmål og svar, og samtidig selv har mulighed for at stille spørgsmål.

      Udover Danmarks Bløderforenings officielle Facebookside, findes der på Facebook en række interessegrupper til erfaringsudveksling. Grupperne er ikke administreret af Danmarks Bløderforening men af privatpersoner.