Flemming og Nina - En hverdag med leg og vuggestue

Vores familie har et hverdagsliv som de fleste andre, selv om Simon har hæmofili. Vi har begge fuldtidsjob, og Simon går i vuggestue.

Vi sætter ikke flere grænser for Simon, fordi han har blødersygdom. Han får lov at lege og prøve sig selv af som alle andre børn. Men vi holder nok mere øje med ham, end forældre til et barn uden sygdommen. Vi vil vide, hvad der er sket, når han har slået sig, så vi bedre kan vurdere omfanget, og om han fx skal have ekstra medicin. Indtil han var to år gik han med en hjelm for at beskytte hovedet mod slag, mens han opbyggede sin motorik.

Vi giver selv Simon medicin, og det er en stor frihed. Han har et lille porth-a-cath venekateter, som han får sin medicin igennem, så det ikke er et problem at finde en vene at stikke i. Simon ’forbrænder’ meget hurtigt sin medicin, så han får faktor hver dag som forebyggende behandling, hvor andre bløderbørn kan nøjes med medicin hver anden dag. I starten skulle vi være to til at give ham medicinen, men nu kan vi sagtens gøre det én person. Det er en fast del af morgenrutinen.

Vi har været glade for at have Simon i vuggestue. Han fungerer på lige fod med de andre i institutionen, der dog har fået tildelt ekstra timer, fordi han har blødersygdom. Han har ikke en fast støtteperson i vuggestuen, men alle voksne holder et ekstra øje med ham, så de altid ved, hvad der er sket, hvis han slår sig, bliver bidt eller lignende. Vi har haft en fast aftale om, at de ringer, hvis der er sket noget, så vi i fællesskab kan vurdere situationen. Det gjorde de flere gange i starten, men nu er det sjældnere. Vi har kun ganske få gange måtte hente ham, fordi han havde slået sig.

Flemming og Nina, forældre til Simon, der er 3 år og har Hæmofili A i svær grad