Nyheder

Årsmødet 2017
27-04-2017
Det var på flere måder forandringens vinde der blæste, da 102 voksne og 26 børn i weekenden den 22-23. april mødtes til årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør. Årsmødet var på mange måder et skelsættende et af...
World Hemophilia Day 2017: Kvinder er også blødere
07-04-2017
Bløderverdenen har traditionelt set været temmelig mandsdomineret, men de senere år er der kommet stigende fokus på kvinder og blødersygdom. Gynækolog og hæmofilisygeplejerske opfordrer kvinderne til at tage hånd om deres blødersygdom. I år har...
Interviewpersoner søges til pharma-speciale
07-04-2017
Har du lyst til at deltage i et interview og dele din erfaringer med opbevaring af faktormedicin derhjemme? Specialestuderende Anne Damgaard ved Farmaci, Københavns Universitet skriver speciale om patientsikkerhed og kvalitet af blødermedicin i...
Svensk projekt sætter fokus på kvinder med blødersygdom
06-04-2017
I Sverige anslås det, at ca. 50.000 kvinder lever med en blødersygdom, mens det kun er ca. 1.000 kvinder, der har fået en diagnose. Det skyldes dels uvidenhed i sundhedssystemet, og dels at fokus ofte er på mænd med blødersygdom. Danmarks...
”Sådan er det nok bare i min familie…”
06-04-2017
Lone på 52 år og Maria på 29 er mor og datter. Udover det nære slægtskab deler de også diagnosen von Willebrands sygdom i mild grad. Det opdagede de dog først for nogle år siden, da Lones læge tilfældigvis kom i tanker om, at hendes årelange...
Terkel Andersen fylder 60 år
30-03-2017
Terkel Andersen fylder 60 år den 30. marts og takker af som formand for Danmarks Bløderforening.  Da Terkel Andersen blev født, var bløderlivet et helt andet, end det er i dag. Dengang var gennemsnitslevealderen for en dreng med svær blødersygdom...
ITP-specialist ny formand for fagligt selskab
23-03-2017
Overlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital er valgt som ny formand for Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS) Henrik Frederiksen er en af landets førende specialister inden for Immun Trombocytopeni (ITP) og har...
Handicappuljen beskæres
23-03-2017
Folketingets partier bag satspuljeaftalen har skåret 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter til handicappede børn og unge. Det er en forkert beslutning, mener Danske Handicaporganisationer (DH) og Sjældne Diagnoser. Socialministeriets...
Ny styrelse arbejder for patientsikkerhed
06-03-2017
Styrelsen for Patientsikkerhed er en ny styrelse, der arbejder for patientsikkerhed bredt i det danske sundhedsvæsen. Styrelsen har blandt andet ansvar for at føre tilsyn med de cirka 11.000 behandlingssteder og de cirka 200.000 aktive autoriserede...
Sjældne Dag 2017
28-02-2017
I dag er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme, og dagen bruges til at skabe opmærksomhed om livet med sjælden sygdom. Ræk hænderne i vejret og vis solidaritet med sjældne borgere i hele verden.  Sekretariatet rækker hænderne op...

Sider