Europæisk undersøgelse om behandling og smerter

Alle danske blødere, som har hæmofili og er i forbyggende behandling, inviteres til at deltage i en europæisk undersøgelse af smerter og behandling. Formålet med undersøgelsen er at blive klogere på samarbejdet mellem behandlere og hæmofilipatienter i Europa og hvordan det kan blive bedre. Invitationen er også sendt ud på mail til foreningens medlemmer. 

I undersøgelsen sættes fokus på, hvad der motiverer og hvad der hindrer at blødere overholder deres behandlingsplan. Den afdækning skal bruges til at forbedre kommunikationen mellem bløder og behandler.

Undersøgelsen består af et onlinespørgeskema, hvor der spørges til din livssituation, smerter og adhærens (efterlevelse af behandlingsplan). Skemaet kan enten udfyldes af dig selv, eller af forældre til et barn med hæmofili, hvis barnet ikke selv kan svare. Alle besvarelser er anonyme. Ved at deltage er du med til at styrke viden og forskning om hæmofili internationalt.

Spørgeskemaet er på engelsk. Du kan besvare spørgeskemaet indtil d. 27. oktober 2017.

Du deltager i undersøgelsen ved at klikke på linket her >>

Tysk initiativ

Undersøgelsen er igangsat i et samarbejde mellem hæmofilicenteret ved Goethe Universitetshospital i Frankfurt og Deutsche Hamophilie-Gesellschaft (den tyske bløderforening). Spørgeskemaet er udviklet og valideret af det amerikanske hæmofilicenter Indiana Hemophilia and Trombosis Centre. Undersøgelsen har fået finansiel støtte af Novo Nordisk.

Danmarks Bløderforening står for at samle de danske besvarelser, som derefter sendes til de tyske samarbejdspartnere. Sammen med data fra andre europæiske lande udarbejdes en videnskabelig artikel om smerte og adhærens blandt europæiske blødere.

Vil du vide mere om baggrunden for undersøgelsen, kan du læse mere i invitationen her >>

Tak for hjælpen!

« Tilbage