Interessant nordisk sjældne-konference

Den 19. og 20. september 2016 repræsenterede Sine Lyons og Karen Binger Holm Bløderforeningen ved den fjerde nordiske sjældne-konference, der i år blev arrangeret i København af Socialstyrelsen. 

Af Sine Lyons

Én af workshoppene på sjældne-konferencen handlede om søskende. Den var spændende, og gav indsigt i en til tider overset gruppe. Der var blandt andet en forskergruppe fra Norge, der havde undersøgt de raske søskendes mentale helbred. En af undersøgelserne viste, at søskende – baseret på forældrerapport – scorede højere på adfærdsudfordringer som hyperaktivitet og problemer med jævnaldrende og venskaber. 

Men det, som alle forskerne lagde meget vægt på, var, at alle søskende lå indenfor normalområdet på trods af de rapporterede udfordringer. 

De svære samtaler

Et andet oplæg handlede om emotionelle samtaler mellem forældre og søskende til kronisk syge børn. Én af de risikofaktorer, der er blevet identificeret, er familiens evne til at kommunikere. Forskerne bag oplægget havde undersøgt, hvilke oplevelser de raske søskende taler med deres forældre om, og hvordan forældrene reagerer, når de giver udtryk for negative følelser. Én af de ting, forskerne lagde allermest vægt på, var, at forældrene i meget lille grad kom med empatiske udtryk, når den raske søskende fortalte om følelser. Så det er i hvert fald én af de ting, man som forælder kan være ekstra opmærksom på, når man taler med raske søskende – at huske at spørge: ’Blev du ked af det? Eller vred? Jeg kan godt forstå, du har det, som du har det. Det må være svært for dig' og så videre. 

Forskerne havde undersøgt 10 forældre/søskende samtaler. Der var samtaleemner omkring det syge barns forstyrrende opførsel, muligheder for at være sammen som familie, forældrenes opførsel og udfordrende interaktioner mellem det syge barn og de raske søskende. 

Forældrenes respons i 79 procent af samtalerne var at give plads til, at barnet kunne udfolde sine egne tanker og følelser. Ud af disse benyttede forældrene i cirka halvdelen af tilfældene sig af egne tanker eller idéer i stedet for at udfolde samtalen på en mere børnecentreret måde. Når forældrene ikke gav så meget plads i samtalen, skete det overvejende i de samtaler, der handlede om forældrenes opførsel (42 procent). Derefter når det kom til udfordrende interaktioner mellem det syge barn og den raske søskende (33 procent) og dernæst på søskendes forstyrrende opførsel (29 procent). 

Forældrene gav altid plads, når samtalen handlede om muligheder for at være sammen som familie.

Modsætningsfyldte følelser

Det sidste oplæg fremhævede tre situationer, hvor raske søskende oplever modsætningsfyldte følelser. Den ene var ved viden om sygdommen, medicinske emner og prognosen, den anden ved konsekvenserne for familielivet, så som praktik omkring sygdommen, begrænsningerne for det syge barn og relationen mellem det syge barn og den raske søskende. Den tredje var ved konsekvenserne for et socialt liv, som indebar refleksioner omkring, hvad der er normalt, og hvad der er unormalt. 

De fandt, at søskende udviste langt flere passive copingstrategier end aktive, og at dilemmaet om at gemme eller dele følelsesmæssige oplevelser var tilbagevendende. Som forælder kan man ud fra den undersøgelse tage med sig, at man også skal huske at tale med den raske søskende og måske lidt mere aktivt forsøge at få talt om, de følelser barnet har, og at det er okay, at barnet taler om det, når det har det svært. 

Igennem alle oplæggene blev det (heldigvis) også fremhævet, at den raske søskende har positive ”bivirkninger” af at have en syg bror eller søster. De er blandt andet generelt mere empatiske og gode til at håndtere svære situationer. 

Du kan læse mere om konferencen på Sjældne Diagnosers hjemmeside her» 

« Tilbage