Topmøde i EHC om inhibitor

Familien Malmros, der består af far Claus, mor Helle, mellembarnet Johanne og lillebror Mikkel, tog i starten af december til det første topmøde om inhibitor i EHC-regi. Det foregik i Irland, og familien deltog, fordi Mikkel på otte år har inhibitor og har haft det i mere end fem år.

Her fortæller familien Malmros, hvordan de oplevede turen, og hvad de tager med sig hjem:

Efter 2 dage på egen hånd i Dublin, mødte vi op i lufthavnen, hvor vi blev hentet af kontaktpersonen fra EHC. Sammen med andre, der ligesom os, har inhibitor helt tæt ind på livet, blev vi kørt til Barretstown, som er et rehabiliteringsområde for børn med kroniske sygdomme, og der var blødere med inhibitor (og deres familier) fra stort set hele Europa. Der er stor forskel på graden af inhibitor, ligesom der er forskel på, hvor godt der responderes på medicinen, og på hvor velbehandlet, vi er fra land til land.

Store forskelle på behandlingsmuligheder

Vi havde fire intense dage med mange informationer, indtryk og nye bekendtskaber. Der var oplæg med læger, der handlede om, hvorfor man udvikler inhibitor, hvordan det behandles, og hvilke muligheder fremtiden byder på i forhold til ny medicin for blødere og blødere med inhibitor.

30–40 procent af alle blødere udvikler inhibitor. Nogle fødes med inhibitor, men typisk får man det i 2-3 års alderen. For de flestes vedkommende forsvinder det igen, men for cirka 20 procent forbliver det kronisk.

Nogle østeuropæiske lande er ret dårligt stillet. Eksempelvis i Rumænien, hvor regeringen har besluttet, hvor mange enheder medicin per måned, der gives til blødere - så er det ikke godt, når man har inhibitor og skal bruge flere enheder, end regeringen vil give.

Håb for fremtiden

Der er flere spændende ting på vej, og af nyt medicin kan blandt andet nævnes medicin med længere halveringstid, og som kan gives, uden at man skal ramme en åre. Det her medicin, er ikke ret langt væk, så vi tog hjem med armene i vejret for alt det nye, vi har lært, og med mere ro i maven for fremtiden for vores søn. 

Mikkel har nu haft inhibitor i mere end 5 år, men vi har egentlig aldrig før tænkt over, at man kan være kronisk inhibitor. Ingen i Danmark har tidligere sat ord på det, men hvor var det rart at blive bekræftet i, at han/vi ikke er ”alene”. Heldigvis er de fleste inhibitorer kun ”ramt” i kort tid, og derfor forbliver der ikke fokus på det fra de enkelte familier, og desværre er der heller ikke meget fokus fra sundhedsfaglig personale.

Stort varmt TAK til alle jer, der dagligt kæmper "vores" kamp og alle de andre bløderes kamp. Nationalt og internationalt, frivilligt og betalt. Hver og en af jer har en andel i, at den sjældne sygdom vi har, er til at leve med. Og uden jer til at hjælpe, ville kampen være ekstra svær. 

EHC har planer om, at der skal laves et inhibitor topmøde hvert år, som vi kender det fra vores egne årlige aktiviteter i Bløderforeningen. EHC er en spændende organisation som repræsenterer 45 nationale patientorganisationer af mennesker med sjældne blødersygdomme. Det er en non-profit organisation der har det unikke formål, at forbedre livskvaliteten for blødere i hele Europa. Se EHC's hjemmeside her» 

Se film om bløderliv

Der er lavet en film om hvordan blødere har det i forskellige lande i Europa. Den kan varmt anbefales og kan ses her» 

« Tilbage