EHC Conference 2023: Mange redskaber i spil i jagten på det gode bløderliv

9. oktober 2023

Den europæiske paraplyorganisation for personer med blødersygdom The European Haemophilia Consortium (EHC) har d. 6.-8. oktober 2023 afholdt sin årlige kongres med mange interessante punkter på dagsordenen.

Spørgeskema kan gøre det nemmere for mennesker med øget blødningstendens at få en diagnose

6. oktober 2023

Forsknings- og Støttefonden har støttet forskningsprojektet med 13.000 kr.

Legater uddeles til økonomisk trængte sjældne borgere

2. oktober 2023

Sjældne Diagnoser uddeler i samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af Danmarks Bløderforening søge et af legaterne.

ITP påvirker styrken af knogler og sind

21. september 2023

Nye resultater fra dansk registerstudie af læge og ph.d.-studerende Nikolaj Mannering, konkluderer, at personer med primær ITP i de første år efter diagnosen har en øget risiko for knoglebrud og depression. Heldigvis mindskes risikoen over tid.

Terkel Andersen modtager ærespris for Indien-indsats

30. august 2023

Danmarks Bløderforening har siden midten af 1990’erne og indtil 2006 samarbejdet med den indiske bløderforening om at forbedre leveforholdene for blødere i Indien. Den indsats modtager tidligere formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen nu en ærespris for. 

Positive portrætter: et liv med hiv

18. august 2023

Lige nu og indtil d. 24. august kan du se udstillingen Positive Portrætter på Københavns Rådhus. Udstillingen består af en række portrætter af mennesker med hiv, heriblandt Palle, der har en blødersygdom. Sammen forsøger deltagerne at vise nutidens billede af et liv med hiv.

Sommerudgave af BløderNyt på gaden

31. juli 2023

For nylig udkom en spritny udgave af BløderNyt med seneste nyt i bløderregi. Heri kan du bl.a. læse om ITP's påvirkning af krop og sind, patienter i kliniske forsøg og om 22-årige Anna, der har fået diagnosticeret von Willebrands sygdom.

Sommerferielukket

21. juni 2023

Sekretariatet holder sommerferielukket uge 27-30 – begge uger inklusiv. Vi er tilbage igen ved telefoner og mails mandag d. 31. juli.

Ændringer hos Bløderappen

26. maj 2023

Der sker ændringer i Bløderappen. Det vedrørsærligt dig, der er tilknyttet Aarhus Universitetshospital, Skejby.

Invitation: Land Rover-dag for børnefamilier

1. maj 2023

Lørdag den 10. juni 2023 er alle børn med alvorlig sygdom/handicap og deres familier inviteret til Land Rover-dag på Egholm Slot, Sjælland. 

Årsmøde 2023

21. april 2023

15.-16. april mødtes ca. 80 medlemmer til Bløderforeningens årsmøde, der blev afholdt på Kobæk Strand Hotel og Konference. Weekenden bød på et alsidigt program med oplæg, debatter og film.