Nyhedsarkiv

Sjældne-dagen 2016
05-02-2016
D. 29. februar er den mest sjældne dato af alle – og det er Sjældne-dag! Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser markerer dagen for at skabe synlighed omkring pårørende og patienter med en sjælden sygdom.Sjældne Diagnoser arrangerer et...
Nyt selvbetjeningssystem
29-01-2016
Medlems-login Med det nye selvbetjeningssystem har foreningens medlemmer nu mulighed for at logge på deres egen side og tilmelde sig foreningens arrangementer og betale med det samme med VISADankort eller Mastercard. Man kan også rette sine...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
22-01-2016
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne:   1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Godkendelse af formandens beretning 4. Aflæggelse af regnskab 5. Godkendelse af regnskab og...
Patientberetning om forsøg med genterapi
20-01-2016
Hæmofilicentret ved Rigshospitalet og hæmofilicentret i Frankfurt am Main samarbejder om det nye forskningsprojekt, der har potentiale til at ændre livskvaliteten for mennesker, der har hæmofili B i svær grad.    Bent Holmstrøm er den eneste...
Ny medarbejder i sekretariatet
08-01-2016
Emilie er uddannet fra Roskilde Universitet i Socialvidenskab og Arbejdslivsstudier og vil i sekretariatet primært arbejde med telemedicinprojektet efter Naja Skouw-Rasmussen, som er stoppede i december 2015. Naja fortsætter som frivillig i...
Bløderforeningen bidrager til udvalg om blødersygdomme
15-12-2015
Fagudvalget, som afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet er formand for, skal udarbejde en national behandlingsvejledning for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening mødtes med fagudvalget den 30. november, og i det skriftlige bidrag, som...
Studerende udvikler digitale koncepter til Danmarks Bløderforening
15-12-2015
De studerende skulle i grupper udvikle et digitalt koncept, der skal gøre egenmestring af blødersygdommen lettere for patient og/eller pårørende. I opgaven blev lagt særlig vægt på motivation, egenmestring, monitorering af blødninger og behandling...
World Aids Day
01-12-2015
Det er 30 år siden Blødersagen for alvor tog fart. Efter en lang og forhalet proces, hvor bløderne flere gange forgæves havde forsøgt at råbe den ansvarlige minister op, fik danske blødere i efteråret 1985 adgang til varmebehandlet faktor. Fra den...
Ændringer på det østdanske hæmofilicenter i julen
30-11-2015
Rigshospitalets hæmofilicenter (både børn og voksne) holder juleferie fra den 23. december 2015 til den 4. januar 2016. Det betyder, at alt der ikke er akut, først vil blive behandlet den 4. januar 2016.   I perioden vil der ligeledes ikke blive...
Det Obelske Familiefond støtter Danmarks Bløderforening
18-11-2015
I september kunne Danmarks Bløderforening løfte sløret for, at Helsefonden havde valgt at støtte foreningens telemedicin-projekt.   Nu kan foreningen gladeligt melde, at også Det Obelske Familiefond har fundet projektet interessant og valgt at...
Ny medarbejder i sekretariatet
17-11-2015
Lone har tidligere arbejdet med internationalt salg og marketing og kommer primært til at arbejde med foreningens frivillige om medlemsarrangementer og andre sekretariatsopgaver. Lone er ansat 20 timer om ugen og er i sekretariatet mandag-torsdag...
Sjældne-dagen 2016 – Sæt X i kalenderen
12-11-2015
Hvert fjerde år optræder den sjældne dato den 29. februar i kalenderne, og hvad mere oplagt end at markere opmærksomhedsdagen for sjældne sygdomme og handicap i forbindelse med skudåret? I Danmark er det paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der...
Bløderforeningen bidrager til behandlingsvejledning
05-11-2015
En faggruppe nedsat af Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) er i øjeblikket i gang med at udarbejde en bindende behandlingsvejledning for hepatitis C. Det sker efter, at der i 2014 kom en række nye medikamenter på markedet, der har...
Kvindetur 2015 på tværs af diagnoser
04-11-2015
Af Charlotte Skouw Årets Kvindetur den 24. og 25. oktober 2015 blev afholdt på den efterårsgyldne Amager Fælled, hvor Danhostel lagde lokaler til. Fremmødet i år var lidt mere beskedent end tidligere år, blot ni deltagere. Men det gjorde gruppen...
Beretning fra Forældre/barn-seminaret 2015
29-10-2015
Af Christina Wagn Schmidt Første weekend i september 2015 mødtes Bløderforeningens forældre og børn til det årlige Forældre/barn-seminar. Denne gang på Hotel Fredericia. Fredag mødtes vi til lækker aftensmad og dernæst til popcorn og filmhygge for...
Nordisk Møde 2015 i Bergen
21-10-2015
Af Christian Krog Madsen En gang om året sætter de nordiske bløderforeninger hinanden stævne over en weekend, hvor der udveksles erfaringer og knyttes bånd på tværs af grænser og sprog. Denne gang var den norske forening vært, og de havde valgt at...
Ny medarbejder i sekretariatet
20-10-2015
Hanne har tidligere arbejdet med administrativt arbejde på bl.a. Landbohøjskolen, og hun kommer primært til at sidde med administrativt arbejde i forhold til Blødererstatningsfonden i Danmarks Bløderforening. Hanne er ansat 6 timer om ugen og er i...
Hæmofili i folkeskolen
19-10-2015
Paraplyorganisationen Danske Patienter kører i øjeblikket en kampagne, der skal gøre hverdagen i grundskolen bedre for børn med en kronisk eller langvarig sygdom. Projektet sigter på at indsamle erfaringer om børnenes udfordringer på tværs af...
Indbydelse til svensk inhibitor-konference
06-10-2015
Har du lyst til at blive klogere på inhibitor, så er der rig mulighed, når vores svenske søsterforening indbyder til inhibitor-konference i Malmø. Konferencen foregår på Hotel Scandic St. Jörgen i Malmø den 20.-22. november 2015. Inhibitor-...
Theis Bacher udtræder af bestyrelsen
30-09-2015
Theis Bacher blev første gang valgt til bestyrelsen i 1977, hvor han var med i nogle år, og bl.a. med til at starte foreningens medlemsblad op. Efter nogle års pause blev han i 1993 genvalgt til bestyrelsen, hvor han har ydet en stor og engageret...
Beretning fra 50+ seminar
28-09-2015
Af Lasse Rydberg   Seminar med udsigt Vi mødes til frokost i glaskuberne, der breder sig helt ned til stranden. Det er som at spise sin frokost ved vandkanten i en særlig luksus, som tilhører det, de rigeste anser for behageligt og nødvendigt....
Lejrchefens sommerlejr-dagbog
23-09-2015
Af lejrchef Tem Folmand Søndag den 28. juniVestsjællands Idrætsefterskole skal i år være rammen for årets Bløderlejr, og jeg kan allerede nu sige, at med alle de faciliteter skolen har, bliver det ikke en kedelig uge. Som sædvanlig kom Tina og jeg i...
Genoptryk af hæmofili-pjece
17-09-2015
Danmarks Bløderforening har netop fået genoptrykt pjecen ’Hæmofili – en introduktion’.   Pjecen, der henvender sig til alle, der har lyst til at vide mere om blødersygdommen hæmofili, har gennemgået en lettere revidering, siden den sidst blev...
Helsefonden støtter Danmarks Bløderforening
15-09-2015
Danmarks Bløderforening har i efteråret 2015 søsat første fase i projekt 'Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen'. Telemedicin kan kort defineres som digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og projektet sigter på at...
Europæisk inhibitor-undersøgelse
09-09-2015
European Haemophilia Consortium (EHC) er paraplyorganisation for de europæiske bløderforeninger, og de sætter nu fokus på inhibitor. I et nyt tiltag forsøger de at forbedre behandlingen og livskvaliteten blandt blødere, der har fået inhibitor....
Europæisk nyt
07-09-2015
I nyhedsbrevet kan du blive klogere på, hvad der sker på hæmofili-området på europæisk plan, ligesom du har mulighed for at læse mere om de enkelte europæiske medlemsforeninger. Fra side 8 kan du bl.a. læse et referat fra EHC-ungemødet i juli, hvor...
Sjældne Diagnoser afholdt seminar om Guldkunde-undersøgelsen
03-09-2015
Mennesker med en sjælden sygdom som fx blødersygdom oplever ofte mange udfordringer i kontakten til social- og sundhedssektoren. Sygdommens sjældenhed gør, at mange oplever at blive mødt med uvidenhed, og det kan derfor være svært at navigere i...
Spændende program til 50+ ligger klar
27-08-2015
Har du en blødersygdom, er du rundet 50 år, og har du lyst til at deltage i en begivenhedsrig weekend med både faglige og sociale input?   Frem til den 4. september kan du tilmelde dig og din bedre halvdel Bløderforeningens årlige 50+ seminar, der...
Hurtigere adgang til egne sundhedsdata
26-08-2015
Regionerne besluttede i marts 2015, at danskerne skal have hurtigere adgang til egne sundhedsdata. Hvor man hidtil har skullet vente op mod tre uger, før man selv kunne logge ind på sundhed.dk og få adgang til fx blodprøvesvar og andre...
Efterårets medlemsaktiviteter
12-08-2015
Forældre/barn-seminaret Den 4.-6. september 2015, Fredericia   Seminaret henvender sig til hele familien – også raske søskende – og der vil i løbet af weekenden være rig mulighed for både at tale med andre, der også har en blødersygdom tæt inde på...
God sommer!
02-07-2015
Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli og august – fra og med uge 28 til og med uge 32. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 10. august 2015.   Husk at tilmelde dig efterårets aktiviteter Efter...
Mindeord over Lene Brandt
01-07-2015
Lene Brandt har gennem mange år været dybt engageret i Danmarks Bløderforening – både i kvindegruppen, som bestyrelsesmedlem og som formand for Forsknings- og Støttefonden. Lene havde von Willebrands sygdom i mild grad og blev først diagnosticeret...
Bløderlejren er skudt i gang
29-06-2015
Blodhundene og Blood Brothers er allerede klar til kamp: Der skal dystes i flere forskellige discipliner i løbet af ugen, og på lørdag kulminerer det hele, når vinderholdet af årets Blodkamp bliver kåret. Frem mod kåringen kan børnene se frem til...
Find hjælp og støtte i AIDS-Fondet
25-06-2015
AIDS-Fondet råder over en række tilbud til mennesker, der er smittet med hiv og/eller hepatitis, samt deres pårørende. Blødere, der blev smittet med hiv og/eller hepatitis via deres faktormedicin i 1980erne, har således også mulighed for at benytte...
BløderNyt er på gaden
15-06-2015
I medlemsbladet kan du denne gang bl.a. læse mere om årsmødet og generalforsamlingen i april 2015, hvor foreningens handlingsplan frem mod 2020 blev vedtaget.   Bladet udsendes i løbet af ugen til alle medlemmer via Avispost.   Download en pdf af...
Video om livet med blødersygdom
18-05-2015
Hvordan er det at leve med en blødersygdom, når man kun er 7 år gammel? Få et indblik i en almindelig hverdag med blødersygdom, og hvilke tanker både Carl og hans forældre, Sine og Allan, gør sig om hverdagen med en blødersygdom tæt inde på livet....
Skal prisen tænkes ind, når man behandler patienter?
13-05-2015
Siden 2007 er udgifterne til medicin på landets sygehuse steget fra knapt fire mia. kr. til over syv mia. kr. i 2014. Stigningen betyder, at økonomien på landets sygehuse er særdeles trængt, og her melder man om, at besparelserne rammer personalet i...
Stadig uro om Blødersagen i Skotland
07-05-2015
I 2008 besluttede den britiske regering, at der skulle foretages en uafhængig undersøgelse af den skotske blødersag, hvor 478 skotter blev smittet med hiv og/eller hepatitis. Beslutningen blev blandt andet truffet, fordi hidtidige undersøgelser...
TV: Fra offer til kriger
05-05-2015
I dokumentaren følger vi Palle Skovby og en række andre hiv-positive mennesker, der har deltaget i et 3-årigt coachingforløb med indianeren Hawk of the Yellow Wind. Et alternativt behandlingsforløbDet kan være en psykisk hård belastning at med leve...
Teambuilding for unge blødere
28-04-2015
Af Martin Boelt Sørensen   Så har der været unge arrangement igen. Denne gang har det været i forbindelse med Bløderforeningens årsmøde, at der blev inviteret på tur. Vi mødtes fredag aften på Slagelse Station efter lidt ”gemmeleg”. (Der er...
Sådan gik World Hemophilia Day
22-04-2015
Den danske fotograf Jesper Westley har i en årrække været med, når fonden Novo Nordisk Haemophilia Foundation har arbejdet for at forbedre forholdene for blødere i en række udviklingslande. Jesper Westley har dokumenteret fondens arbejde, og i...
World Hemophilia Day den 17. april
16-04-2015
Kom til fotoudstilling og åbent husFra kl. 17.30 kan du deltage i fotoudstillingen Faces of Haemophilia, der er lavet i et samarbejde mellem den danske fotograf Jesper Westley og Novo Nordisk Haemophilia Foundation. Fotoudstillingen bliver åbnet med...
Årsmødet 2015
15-04-2015
Mens børnene kunne se frem til en weekend i selskab med dygtige børnepassere og jonglører fra Circostancia, ventede der de voksne deltagere en weekend fyldt med faglige indlæg, workshops og hyggelig erfaringsudveksling.   Børn, børnepassere og...
Sjællandske bringer reportage fra årsmødet
14-04-2015
Mandag den 13. april 2015 bragte avisen Sjællandske Slagelse en mindre reportage fra Danmarks Bløderforenings årsmøde og generalforsamling. Årsmødet og generalforsamlingen fandt sted i weekenden den 11.-12. april 2015, og Kobæk Strand...
Evaluering af årsmøde
12-04-2015
Vi sætter stor pris på feedback, så vi kan blive endnu bedre til at planlægge vores medlemsaktiviteter. Derfor vil vi være rigtig glade, hvis du som deltager på foreningens netop gennemførte årsmøde vil sætte et par ord på din oplevelse og give os...
Ny medarbejder i sekretariatet
19-03-2015
Naja er uddannet cand. scient. i geografi, og vil primært komme til at arbejde med projektudvikling i sekretariatet. Naja er ansat 26 timer ugentligt frem til slutningen af juni 2015.  Hun kan kontaktes på nsr(a)bloderforeningen.dk og telefon 60 24...
Forskning: Behandling af fostre kan afhjælpe inhibitor
16-03-2015
Udviklingen af antistoffer overfor faktormedicin, inhibitor, rammer ca. 30 procent af mennesker med hæmofili A og B. Ved inhibitor registrerer kroppen, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Det betyder, at...
Spørgeskemaundersøgelse: Kontakt med kommunal forvaltning
02-03-2015
Undersøgelsen omfatter både borgere, sagsbehandlere og ledere.   Svarene på undersøgelsen skal bruges til at styrke brugerindflydelse og tillid mellem borger og kommune. Vi håber derfor, at du vil bruge 10 minutter på at udfylde dette spørgeskema om...
Palle Lykke Ravn ny formand i Det Kommunale Handicapråd i Struer
19-02-2015
Siden 1. april 2006 har alle landets 98 kommuner haft pligt til at etablere et kommunalt handicapråd. Handicaprådets formål er at være rådgivende for kommunalbestyrelsen i handicappolitiske spørgsmål og at formidle synspunkter mellem borgerne og...
Sjældne-dagen 2015
10-02-2015
Blødersygdom er en sjælden sygdom. Den seneste officielle optælling af danske blødere fra 1. august 2011 viste, at der i alt lever 959 mennesker med en blødersygdom i Danmark. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det...
National strategi for sjældne sygdomme
04-02-2015
I juli 2014 udgav Sundhedsstyrelsen en national strategi for sjældne sygdomme som fx blødersygdom. Den nationale strategi er blevet til i et samarbejde mellem bl.a. Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Socialstyrelsen, Center...
Åbent for tilmelding til årsmødet
19-01-2015
Temaet i år bliver At rejse med blødersygdom, og lige nu arbejdes der på at arrangere forskellige oplæg og workshops under temaet. Søndag vil Marianne Hutchings Hoffmann og Maj Friberg Birkedal fra Rigshospitalets børne-hæmofilicenter holde...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
15-01-2015
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne: Valg af dirigent Formandens beretning Godkendelse af formandens beretning Aflæggelse af regnskab Godkendelse af regnskab og fastsættelse af kontingent...
Susanne K. Sørensen er stoppet på Skejby
05-01-2015
Hæmofilisygeplejerske Susanne Klit Sørensen har været tilknyttet børneafdelingens hæmofiliafsnit i næsten 11 år, men stoppede på afdelingen med udgangen af 2014. Udover at være en fast del af bemandingen på det vestdanske børne-hæmofilicenter har...
Glædelig jul og godt nytår
17-12-2014
Julen står for døren, og Danmarks Bløderforening kan se tilbage på endnu et begivenhedsrigt år. Året, der gikForeningen startede året ud med at flytte til nye og mindre lokaler i Kompagnistræde i centrum af København, og så snart flytningen var vel...
Hans Henrik Paulsen i Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
09-12-2014
Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn er en uafhængig myndighed, der behandler de klager, hvor patienten har ønsket at rette kritik mod konkrete sundhedspersoner. Disciplinærnævnet, der har eksisteret siden 2011, består af dommere, sundhedsfaglige samt...
Børn med hæmofili A og B skal behandles ens
08-12-2014
Tidligere undersøgelser af mennesker med hæmofili A og B har vist, at selvom sværhedsgraden af sygdommen er den samme, så har blødningsmønstret vist sig forskellig hos mennesker med hæmofili A og B. En tidligere undersøgelse viste blandt andet, at...
Europæisk møde om von Willebrands sygdom
03-12-2014
På programmet var blandt andre læger og forskere og formanden fra den lettiske bløderforening, Baiba Ziemele, og de holdt alle oplæg om von Willebrands sygdom. Efterfølgende var der en diskussion blandt de fremmødte. Stadig under-diagnosticeringÈn...
Vi er her stadig!
01-12-2014
Det er snart 30 år siden, at bløderskandalen tog fart. I midt-firserne opdagede amerikanske forskere, at hiv smitter via blod, og da behandlingen af blødersygdom dengang foregik via faktorkoncentrater udvundet af blod fra op mod 2500 bloddonorer for...
Register-konference i Malmø
26-11-2014
Af Henrik Kejlberg og Karen Binger Holm Der er ikke meget ramasjang over dem. I Danmark er de først nu ved at være på plads. Men registre er vigtige og værdifulde redskaber til at forbedre hæmofilibehandlingen. Det var konklusionen, da Lunds...

Sider