Nyhedsarkiv

World AIDS Day 2016
30-11-2016
Den 1. december er det World Aids Day. Dagen hvor tankerne går til dem, der blev ramt af og har mistet til sygdommen.   Den 1. december er det World Aids Day, der har været en årlig international mærkedag siden 1988. Det er dagen, hvor man verden...
Sine Lyons stedfortræder i Patientinddragelsesudvalg
15-11-2016
Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden Der er nedsat patientinddragelsesudvalg i alle regioner i Danmark. Udvalgene drøfter blandt andet sammenhængen i patientforløb mellem sygehuse, praksissektor og kommunale tilbud. Udvalget behandler...
Specialestuderende interviewer unge blødere
15-11-2016
af Emilie Sofie Vraagaard Specialestuderende Rebecca Larsen har fået meget ud af at interview unge bløderpatienter  ”Det er spændende som farmacistuderende at skrive om bløderpatienter, da faktorpræparaterne kemisk set er utrolig interessante”,...
Studietur til Manchester
08-11-2016
Formålet med turen var at få inspiration og ny viden til Bløderforeningens projekt ”Telemedicin i Bløderbehandlingen”. Turen var et led i den indledende afsøgning af hvilke digitale løsninger, der allerede eksisterer til registrering af og overblik...
Nordisk fitness workshop
02-11-2016
Af Sine Lyons og Lone Hartvig Christiansen På workshoppen var der om formiddagen oplæg af coach Cecilia Borg, der blandt andet har trænet det svenske landshold i atletik, samt oplæg fra dr. med. Axel Seuser, Center of Prevention, Rehabilitation and...
Socialrådgiver i Bløderforeningen
02-11-2016
Fra november tilknyttes Lis Larsen Danmarks Bløderforening som socialrådgiver. Ring og få og vejledning om dine rettigheder og eventuelle klagemuligheder. Lis Larsen rådgiver inden for den sociale- og arbejdsmarkedsrelevante lovgivning. Det kan...
Interessant nordisk sjældne-konference
18-10-2016
Af Sine Lyons Én af workshoppene på sjældne-konferencen handlede om søskende. Den var spændende, og gav indsigt i en til tider overset gruppe. Der var blandt andet en forskergruppe fra Norge, der havde undersøgt de raske søskendes mentale helbred....
Naja Skouw-Rasmussen er nyt bestyrelsesmedlem i EHC
14-10-2016
Naja Skouw-Rasmussen, der er bløder med von Willebrand type 2A, er valgt som medlem af EHCs bestyrelse for tre år. Naja er aktiv i Danmarks Bløderforening, hvor hun deltager i flere projekter og er medlem af bestyrelsen, hvortil hun blev valgt...
Seminar for blødere 50+ i 2016 og i fremtiden
03-10-2016
Af Lasse Rydberg og Aase Kristensen For snart 20 år siden tog Bløderforeningen initiativ til at samle ældre blødere til årlige møder, hvor man blandt andet kunne udveksle erfaringer om at være bløder og blive ældre. Baggrunden var, at medicinsk...
Nordisk møde på Island
03-10-2016
Af Palle Lykke Ravn Fra venstre: Nanna Kejlberg, Alexander Wittrup May og Palle Lykke Ravn Det faglige program på det nordiske møde blev i år indledt med oplæg af læge Pia Petrini fra universitetshospialet i Karolinska, Sverige, om nogle af de...
Vær med til at markere ITP-dagen 2016
27-09-2016
I 2010 stiftede den amerikanske ITP-organisation Platelet Disorder Support Association (PDSA) den internationale opmærksomhedsdag for ITP. Siden da har lande over hele verden markeret dagen den sidste fredag i september. I år er nationale bløder- og...
Invitation til unge med blødersygdom
26-09-2016
Farmaceutstuderende ved Københavns Universitet, Rebecca Larsen, vil i samarbejde med bløderforeningen foretage en undersøgelse vedrørende medicinefterlevelse og de udfordringer, blødere kan opleve i forbindelse med at følge en behandlingsplan. ...
Sundhedsstyrelsen bevilger 2 millioner kroner til telemedicin
12-09-2016
Pengene er bevilget fra Sundhedsstyrelsens pulje ”Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer” og er søgt i samarbejde med Center for Hæmofili og Trombose ved Aarhus Universitetshospital, Skejby, Hæmofilicenter Rigshospitalet og Danmarks Bløderforening...
Landsretssagfører Jørgen Jacobsen er død
30-08-2016
Jørgen Jacobsen var født 11. april 1919 på Frederiksberg og døde 21. august.    Jørgen Jacobsen indtager en ganske særlig plads i  de HIV smittede bløderpatienters og Bløderforeningens historie. Han forberedte og førte således den store...
Verdenskongres 2016
24-08-2016
  Omkring 5.000 blødere, sundhedsprofessionelle, repræsentanter fra medicinalindustrien og andre med interesse for blødersygdomme havde fra d. 24-28. juli sat hinanden stævne i Orlando, USA, til World Federation of Haemopilias (WFH) kongres. ...
Livskvalitetsundersøgelsen publiceres internationalt
10-08-2016
I efteråret 2012 gennemførte Danmarks Bløderforening for tredje gang en undersøgelse, der kortlagde blødernes oplevelse af egen livskvalitet. En undersøgelse, der også blev gennemført tilbage i 1989 og i 2001. Det gør det muligt at sammenligne data...
Bløderforeningen vinder pris
16-06-2016
Danmarks Bløderforening har vundet SundhedsParlamentets hovedpris ”Bedste initiativ” for projektet ”Telemedicin i bløderbehandlingen”. Prisen blev overrakt på Folkemødet den 16. juni, og dommerpanelet har i bedømmelsen lagt vægt på, at projektet er...
Den første behandlingsvejledning for hæmofili er offentliggjort
27-04-2016
Et fagudvalg, ledet af afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet, har systematisk gennemgået medicinske fordele og ulemper og udarbejdet anbefalinger for brugen af lægemidler til behandling af blødersygdomme. Overordnet har fagudvalget lagt...
World Hemophilia Day den 17. april
15-04-2016
I år markeres World Hemophilia Day under mottoet Behandling til alle – Treatment for all. For der er stadig stor ulighed i mulighederne for diagnosticering og behandling for verdens blødere.   Fortaler for mexicanske blødere Behandling til alle...
Årsmøde 2016
13-04-2016
  Lørdagen indledtes med velkomst af formand Terkel Andersen, der begejstret kunne konstatere, at årsmødet 2016 måtte være et af de mest velbesøgte årsmøder i foreningens historie. Deltagerne – den yngste blot tre måneder gammel og den ældste 86 år...
Patientinddragelse på Rigshospitalet
01-03-2016
Dagen var lagt an som en fortælling om en rejse: Fra erkendelsen af, at der er nogle ting, man gerne vil gøre bedre; hvordan man finder en metode, som både dækker ønsket om forbedring og samtidig også kravet om evidens; at finde de mennesker, som...
Sjældne-dagen 2016
05-02-2016
D. 29. februar er den mest sjældne dato af alle – og det er Sjældne-dag! Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser markerer dagen for at skabe synlighed omkring pårørende og patienter med en sjælden sygdom.Sjældne Diagnoser arrangerer et...
Nyt selvbetjeningssystem
29-01-2016
Medlems-login Med det nye selvbetjeningssystem har foreningens medlemmer nu mulighed for at logge på deres egen side og tilmelde sig foreningens arrangementer og betale med det samme med VISADankort eller Mastercard. Man kan også rette sine...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
22-01-2016
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne:   1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Godkendelse af formandens beretning 4. Aflæggelse af regnskab 5. Godkendelse af regnskab og...
Patientberetning om forsøg med genterapi
20-01-2016
Hæmofilicentret ved Rigshospitalet og hæmofilicentret i Frankfurt am Main samarbejder om det nye forskningsprojekt, der har potentiale til at ændre livskvaliteten for mennesker, der har hæmofili B i svær grad.    Bent Holmstrøm er den eneste...
Ny medarbejder i sekretariatet
08-01-2016
Emilie er uddannet fra Roskilde Universitet i Socialvidenskab og Arbejdslivsstudier og vil i sekretariatet primært arbejde med telemedicinprojektet efter Naja Skouw-Rasmussen, som er stoppede i december 2015. Naja fortsætter som frivillig i...
Bløderforeningen bidrager til udvalg om blødersygdomme
15-12-2015
Fagudvalget, som afdelingslæge Eva Funding fra Rigshospitalet er formand for, skal udarbejde en national behandlingsvejledning for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening mødtes med fagudvalget den 30. november, og i det skriftlige bidrag, som...
Studerende udvikler digitale koncepter til Danmarks Bløderforening
15-12-2015
De studerende skulle i grupper udvikle et digitalt koncept, der skal gøre egenmestring af blødersygdommen lettere for patient og/eller pårørende. I opgaven blev lagt særlig vægt på motivation, egenmestring, monitorering af blødninger og behandling...
World Aids Day
01-12-2015
Det er 30 år siden Blødersagen for alvor tog fart. Efter en lang og forhalet proces, hvor bløderne flere gange forgæves havde forsøgt at råbe den ansvarlige minister op, fik danske blødere i efteråret 1985 adgang til varmebehandlet faktor. Fra den...
Ændringer på det østdanske hæmofilicenter i julen
30-11-2015
Rigshospitalets hæmofilicenter (både børn og voksne) holder juleferie fra den 23. december 2015 til den 4. januar 2016. Det betyder, at alt der ikke er akut, først vil blive behandlet den 4. januar 2016.   I perioden vil der ligeledes ikke blive...
Det Obelske Familiefond støtter Danmarks Bløderforening
18-11-2015
I september kunne Danmarks Bløderforening løfte sløret for, at Helsefonden havde valgt at støtte foreningens telemedicin-projekt.   Nu kan foreningen gladeligt melde, at også Det Obelske Familiefond har fundet projektet interessant og valgt at...
Ny medarbejder i sekretariatet
17-11-2015
Lone har tidligere arbejdet med internationalt salg og marketing og kommer primært til at arbejde med foreningens frivillige om medlemsarrangementer og andre sekretariatsopgaver. Lone er ansat 20 timer om ugen og er i sekretariatet mandag-torsdag...
Sjældne-dagen 2016 – Sæt X i kalenderen
12-11-2015
Hvert fjerde år optræder den sjældne dato den 29. februar i kalenderne, og hvad mere oplagt end at markere opmærksomhedsdagen for sjældne sygdomme og handicap i forbindelse med skudåret? I Danmark er det paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der...
Bløderforeningen bidrager til behandlingsvejledning
05-11-2015
En faggruppe nedsat af Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) er i øjeblikket i gang med at udarbejde en bindende behandlingsvejledning for hepatitis C. Det sker efter, at der i 2014 kom en række nye medikamenter på markedet, der har...
Kvindetur 2015 på tværs af diagnoser
04-11-2015
Af Charlotte Skouw Årets Kvindetur den 24. og 25. oktober 2015 blev afholdt på den efterårsgyldne Amager Fælled, hvor Danhostel lagde lokaler til. Fremmødet i år var lidt mere beskedent end tidligere år, blot ni deltagere. Men det gjorde gruppen...
Beretning fra Forældre/barn-seminaret 2015
29-10-2015
Af Christina Wagn Schmidt Første weekend i september 2015 mødtes Bløderforeningens forældre og børn til det årlige Forældre/barn-seminar. Denne gang på Hotel Fredericia. Fredag mødtes vi til lækker aftensmad og dernæst til popcorn og filmhygge for...
Nordisk Møde 2015 i Bergen
21-10-2015
Af Christian Krog Madsen En gang om året sætter de nordiske bløderforeninger hinanden stævne over en weekend, hvor der udveksles erfaringer og knyttes bånd på tværs af grænser og sprog. Denne gang var den norske forening vært, og de havde valgt at...
Ny medarbejder i sekretariatet
20-10-2015
Hanne har tidligere arbejdet med administrativt arbejde på bl.a. Landbohøjskolen, og hun kommer primært til at sidde med administrativt arbejde i forhold til Blødererstatningsfonden i Danmarks Bløderforening. Hanne er ansat 6 timer om ugen og er i...
Hæmofili i folkeskolen
19-10-2015
Paraplyorganisationen Danske Patienter kører i øjeblikket en kampagne, der skal gøre hverdagen i grundskolen bedre for børn med en kronisk eller langvarig sygdom. Projektet sigter på at indsamle erfaringer om børnenes udfordringer på tværs af...
Indbydelse til svensk inhibitor-konference
06-10-2015
Har du lyst til at blive klogere på inhibitor, så er der rig mulighed, når vores svenske søsterforening indbyder til inhibitor-konference i Malmø. Konferencen foregår på Hotel Scandic St. Jörgen i Malmø den 20.-22. november 2015. Inhibitor-...
Theis Bacher udtræder af bestyrelsen
30-09-2015
Theis Bacher blev første gang valgt til bestyrelsen i 1977, hvor han var med i nogle år, og bl.a. med til at starte foreningens medlemsblad op. Efter nogle års pause blev han i 1993 genvalgt til bestyrelsen, hvor han har ydet en stor og engageret...
Beretning fra 50+ seminar
28-09-2015
Af Lasse Rydberg   Seminar med udsigt Vi mødes til frokost i glaskuberne, der breder sig helt ned til stranden. Det er som at spise sin frokost ved vandkanten i en særlig luksus, som tilhører det, de rigeste anser for behageligt og nødvendigt....
Lejrchefens sommerlejr-dagbog
23-09-2015
Af lejrchef Tem Folmand Søndag den 28. juniVestsjællands Idrætsefterskole skal i år være rammen for årets Bløderlejr, og jeg kan allerede nu sige, at med alle de faciliteter skolen har, bliver det ikke en kedelig uge. Som sædvanlig kom Tina og jeg i...
Genoptryk af hæmofili-pjece
17-09-2015
Danmarks Bløderforening har netop fået genoptrykt pjecen ’Hæmofili – en introduktion’.   Pjecen, der henvender sig til alle, der har lyst til at vide mere om blødersygdommen hæmofili, har gennemgået en lettere revidering, siden den sidst blev...
Helsefonden støtter Danmarks Bløderforening
15-09-2015
Danmarks Bløderforening har i efteråret 2015 søsat første fase i projekt 'Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen'. Telemedicin kan kort defineres som digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og projektet sigter på at...
Europæisk inhibitor-undersøgelse
09-09-2015
European Haemophilia Consortium (EHC) er paraplyorganisation for de europæiske bløderforeninger, og de sætter nu fokus på inhibitor. I et nyt tiltag forsøger de at forbedre behandlingen og livskvaliteten blandt blødere, der har fået inhibitor....
Europæisk nyt
07-09-2015
I nyhedsbrevet kan du blive klogere på, hvad der sker på hæmofili-området på europæisk plan, ligesom du har mulighed for at læse mere om de enkelte europæiske medlemsforeninger. Fra side 8 kan du bl.a. læse et referat fra EHC-ungemødet i juli, hvor...
Sjældne Diagnoser afholdt seminar om Guldkunde-undersøgelsen
03-09-2015
Mennesker med en sjælden sygdom som fx blødersygdom oplever ofte mange udfordringer i kontakten til social- og sundhedssektoren. Sygdommens sjældenhed gør, at mange oplever at blive mødt med uvidenhed, og det kan derfor være svært at navigere i...
Spændende program til 50+ ligger klar
27-08-2015
Har du en blødersygdom, er du rundet 50 år, og har du lyst til at deltage i en begivenhedsrig weekend med både faglige og sociale input?   Frem til den 4. september kan du tilmelde dig og din bedre halvdel Bløderforeningens årlige 50+ seminar, der...
Hurtigere adgang til egne sundhedsdata
26-08-2015
Regionerne besluttede i marts 2015, at danskerne skal have hurtigere adgang til egne sundhedsdata. Hvor man hidtil har skullet vente op mod tre uger, før man selv kunne logge ind på sundhed.dk og få adgang til fx blodprøvesvar og andre...
Efterårets medlemsaktiviteter
12-08-2015
Forældre/barn-seminaret Den 4.-6. september 2015, Fredericia   Seminaret henvender sig til hele familien – også raske søskende – og der vil i løbet af weekenden være rig mulighed for både at tale med andre, der også har en blødersygdom tæt inde på...
God sommer!
02-07-2015
Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli og august – fra og med uge 28 til og med uge 32. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 10. august 2015.   Husk at tilmelde dig efterårets aktiviteter Efter...
Mindeord over Lene Brandt
01-07-2015
Lene Brandt har gennem mange år været dybt engageret i Danmarks Bløderforening – både i kvindegruppen, som bestyrelsesmedlem og som formand for Forsknings- og Støttefonden. Lene havde von Willebrands sygdom i mild grad og blev først diagnosticeret...
Bløderlejren er skudt i gang
29-06-2015
Blodhundene og Blood Brothers er allerede klar til kamp: Der skal dystes i flere forskellige discipliner i løbet af ugen, og på lørdag kulminerer det hele, når vinderholdet af årets Blodkamp bliver kåret. Frem mod kåringen kan børnene se frem til...
Find hjælp og støtte i AIDS-Fondet
25-06-2015
AIDS-Fondet råder over en række tilbud til mennesker, der er smittet med hiv og/eller hepatitis, samt deres pårørende. Blødere, der blev smittet med hiv og/eller hepatitis via deres faktormedicin i 1980erne, har således også mulighed for at benytte...
BløderNyt er på gaden
15-06-2015
I medlemsbladet kan du denne gang bl.a. læse mere om årsmødet og generalforsamlingen i april 2015, hvor foreningens handlingsplan frem mod 2020 blev vedtaget.   Bladet udsendes i løbet af ugen til alle medlemmer via Avispost.   Download en pdf af...
Video om livet med blødersygdom
18-05-2015
Hvordan er det at leve med en blødersygdom, når man kun er 7 år gammel? Få et indblik i en almindelig hverdag med blødersygdom, og hvilke tanker både Carl og hans forældre, Sine og Allan, gør sig om hverdagen med en blødersygdom tæt inde på livet....
Skal prisen tænkes ind, når man behandler patienter?
13-05-2015
Siden 2007 er udgifterne til medicin på landets sygehuse steget fra knapt fire mia. kr. til over syv mia. kr. i 2014. Stigningen betyder, at økonomien på landets sygehuse er særdeles trængt, og her melder man om, at besparelserne rammer personalet i...
Stadig uro om Blødersagen i Skotland
07-05-2015
I 2008 besluttede den britiske regering, at der skulle foretages en uafhængig undersøgelse af den skotske blødersag, hvor 478 skotter blev smittet med hiv og/eller hepatitis. Beslutningen blev blandt andet truffet, fordi hidtidige undersøgelser...
TV: Fra offer til kriger
05-05-2015
I dokumentaren følger vi Palle Skovby og en række andre hiv-positive mennesker, der har deltaget i et 3-årigt coachingforløb med indianeren Hawk of the Yellow Wind. Et alternativt behandlingsforløbDet kan være en psykisk hård belastning at med leve...

Sider