Nyhedsarkiv

Mindeord over Lene Brandt
01-07-2015
Lene Brandt har gennem mange år været dybt engageret i Danmarks Bløderforening – både i kvindegruppen, som bestyrelsesmedlem og som formand for Forsknings- og Støttefonden. Lene havde von Willebrands sygdom i mild grad og blev først diagnosticeret...
Bløderlejren er skudt i gang
29-06-2015
Blodhundene og Blood Brothers er allerede klar til kamp: Der skal dystes i flere forskellige discipliner i løbet af ugen, og på lørdag kulminerer det hele, når vinderholdet af årets Blodkamp bliver kåret. Frem mod kåringen kan børnene se frem til...
Find hjælp og støtte i AIDS-Fondet
25-06-2015
AIDS-Fondet råder over en række tilbud til mennesker, der er smittet med hiv og/eller hepatitis, samt deres pårørende. Blødere, der blev smittet med hiv og/eller hepatitis via deres faktormedicin i 1980erne, har således også mulighed for at benytte...
BløderNyt er på gaden
15-06-2015
I medlemsbladet kan du denne gang bl.a. læse mere om årsmødet og generalforsamlingen i april 2015, hvor foreningens handlingsplan frem mod 2020 blev vedtaget.   Bladet udsendes i løbet af ugen til alle medlemmer via Avispost.   Download en pdf af...
Video om livet med blødersygdom
18-05-2015
Hvordan er det at leve med en blødersygdom, når man kun er 7 år gammel? Få et indblik i en almindelig hverdag med blødersygdom, og hvilke tanker både Carl og hans forældre, Sine og Allan, gør sig om hverdagen med en blødersygdom tæt inde på livet....
Skal prisen tænkes ind, når man behandler patienter?
13-05-2015
Siden 2007 er udgifterne til medicin på landets sygehuse steget fra knapt fire mia. kr. til over syv mia. kr. i 2014. Stigningen betyder, at økonomien på landets sygehuse er særdeles trængt, og her melder man om, at besparelserne rammer personalet i...
Stadig uro om Blødersagen i Skotland
07-05-2015
I 2008 besluttede den britiske regering, at der skulle foretages en uafhængig undersøgelse af den skotske blødersag, hvor 478 skotter blev smittet med hiv og/eller hepatitis. Beslutningen blev blandt andet truffet, fordi hidtidige undersøgelser...
TV: Fra offer til kriger
05-05-2015
I dokumentaren følger vi Palle Skovby og en række andre hiv-positive mennesker, der har deltaget i et 3-årigt coachingforløb med indianeren Hawk of the Yellow Wind. Et alternativt behandlingsforløbDet kan være en psykisk hård belastning at med leve...
Teambuilding for unge blødere
28-04-2015
Af Martin Boelt Sørensen   Så har der været unge arrangement igen. Denne gang har det været i forbindelse med Bløderforeningens årsmøde, at der blev inviteret på tur. Vi mødtes fredag aften på Slagelse Station efter lidt ”gemmeleg”. (Der er...
Sådan gik World Hemophilia Day
22-04-2015
Den danske fotograf Jesper Westley har i en årrække været med, når fonden Novo Nordisk Haemophilia Foundation har arbejdet for at forbedre forholdene for blødere i en række udviklingslande. Jesper Westley har dokumenteret fondens arbejde, og i...
World Hemophilia Day den 17. april
16-04-2015
Kom til fotoudstilling og åbent husFra kl. 17.30 kan du deltage i fotoudstillingen Faces of Haemophilia, der er lavet i et samarbejde mellem den danske fotograf Jesper Westley og Novo Nordisk Haemophilia Foundation. Fotoudstillingen bliver åbnet med...
Årsmødet 2015
15-04-2015
Mens børnene kunne se frem til en weekend i selskab med dygtige børnepassere og jonglører fra Circostancia, ventede der de voksne deltagere en weekend fyldt med faglige indlæg, workshops og hyggelig erfaringsudveksling.   Børn, børnepassere og...
Sjællandske bringer reportage fra årsmødet
14-04-2015
Mandag den 13. april 2015 bragte avisen Sjællandske Slagelse en mindre reportage fra Danmarks Bløderforenings årsmøde og generalforsamling. Årsmødet og generalforsamlingen fandt sted i weekenden den 11.-12. april 2015, og Kobæk Strand...
Evaluering af årsmøde
12-04-2015
Vi sætter stor pris på feedback, så vi kan blive endnu bedre til at planlægge vores medlemsaktiviteter. Derfor vil vi være rigtig glade, hvis du som deltager på foreningens netop gennemførte årsmøde vil sætte et par ord på din oplevelse og give os...
Ny medarbejder i sekretariatet
19-03-2015
Naja er uddannet cand. scient. i geografi, og vil primært komme til at arbejde med projektudvikling i sekretariatet. Naja er ansat 26 timer ugentligt frem til slutningen af juni 2015.  Hun kan kontaktes på nsr(a)bloderforeningen.dk og telefon 60 24...
Forskning: Behandling af fostre kan afhjælpe inhibitor
16-03-2015
Udviklingen af antistoffer overfor faktormedicin, inhibitor, rammer ca. 30 procent af mennesker med hæmofili A og B. Ved inhibitor registrerer kroppen, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Det betyder, at...
Spørgeskemaundersøgelse: Kontakt med kommunal forvaltning
02-03-2015
Undersøgelsen omfatter både borgere, sagsbehandlere og ledere.   Svarene på undersøgelsen skal bruges til at styrke brugerindflydelse og tillid mellem borger og kommune. Vi håber derfor, at du vil bruge 10 minutter på at udfylde dette spørgeskema om...
Palle Lykke Ravn ny formand i Det Kommunale Handicapråd i Struer
19-02-2015
Siden 1. april 2006 har alle landets 98 kommuner haft pligt til at etablere et kommunalt handicapråd. Handicaprådets formål er at være rådgivende for kommunalbestyrelsen i handicappolitiske spørgsmål og at formidle synspunkter mellem borgerne og...
Sjældne-dagen 2015
10-02-2015
Blødersygdom er en sjælden sygdom. Den seneste officielle optælling af danske blødere fra 1. august 2011 viste, at der i alt lever 959 mennesker med en blødersygdom i Danmark. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det...
National strategi for sjældne sygdomme
04-02-2015
I juli 2014 udgav Sundhedsstyrelsen en national strategi for sjældne sygdomme som fx blødersygdom. Den nationale strategi er blevet til i et samarbejde mellem bl.a. Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Socialstyrelsen, Center...
Åbent for tilmelding til årsmødet
19-01-2015
Temaet i år bliver At rejse med blødersygdom, og lige nu arbejdes der på at arrangere forskellige oplæg og workshops under temaet. Søndag vil Marianne Hutchings Hoffmann og Maj Friberg Birkedal fra Rigshospitalets børne-hæmofilicenter holde...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
15-01-2015
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne: Valg af dirigent Formandens beretning Godkendelse af formandens beretning Aflæggelse af regnskab Godkendelse af regnskab og fastsættelse af kontingent...
Susanne K. Sørensen er stoppet på Skejby
05-01-2015
Hæmofilisygeplejerske Susanne Klit Sørensen har været tilknyttet børneafdelingens hæmofiliafsnit i næsten 11 år, men stoppede på afdelingen med udgangen af 2014. Udover at være en fast del af bemandingen på det vestdanske børne-hæmofilicenter har...
Glædelig jul og godt nytår
17-12-2014
Julen står for døren, og Danmarks Bløderforening kan se tilbage på endnu et begivenhedsrigt år. Året, der gikForeningen startede året ud med at flytte til nye og mindre lokaler i Kompagnistræde i centrum af København, og så snart flytningen var vel...
Hans Henrik Paulsen i Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn
09-12-2014
Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn er en uafhængig myndighed, der behandler de klager, hvor patienten har ønsket at rette kritik mod konkrete sundhedspersoner. Disciplinærnævnet, der har eksisteret siden 2011, består af dommere, sundhedsfaglige samt...
Børn med hæmofili A og B skal behandles ens
08-12-2014
Tidligere undersøgelser af mennesker med hæmofili A og B har vist, at selvom sværhedsgraden af sygdommen er den samme, så har blødningsmønstret vist sig forskellig hos mennesker med hæmofili A og B. En tidligere undersøgelse viste blandt andet, at...
Europæisk møde om von Willebrands sygdom
03-12-2014
På programmet var blandt andre læger og forskere og formanden fra den lettiske bløderforening, Baiba Ziemele, og de holdt alle oplæg om von Willebrands sygdom. Efterfølgende var der en diskussion blandt de fremmødte. Stadig under-diagnosticeringÈn...
Vi er her stadig!
01-12-2014
Det er snart 30 år siden, at bløderskandalen tog fart. I midt-firserne opdagede amerikanske forskere, at hiv smitter via blod, og da behandlingen af blødersygdom dengang foregik via faktorkoncentrater udvundet af blod fra op mod 2500 bloddonorer for...
Register-konference i Malmø
26-11-2014
Af Henrik Kejlberg og Karen Binger Holm Der er ikke meget ramasjang over dem. I Danmark er de først nu ved at være på plads. Men registre er vigtige og værdifulde redskaber til at forbedre hæmofilibehandlingen. Det var konklusionen, da Lunds...
Dagbog fra årets bløderlejr
10-11-2014
Siden 1978 har Danmarks Bløderforening årligt afholdt en sommerlejr for bløderbørn. Hvert år i slutningen af juni eller starten af juli inviteres børn og unge mellem 7 og 17 år med blødersygdom eller ITP til at deltage i en uge med fart over feltet...
Jubilæum i den svenske bløderforening
22-10-2014
At noget er svært, er ikke en undskyldning for at lade være med at forsøge   Af Christian Krog Madsen Den 11. oktober fejrede vores svenske søsterorganisation, FBIS, sit 50 års jubilæum i hjertet af Stockholm. Det var en dag med et tætpakket og...
Principafgørelse om støtte til køb af bil
21-10-2014
To personer, der begge har hæmofili A i svær grad, har fornylig fået medhold i hver deres klagesag. Begge personer havde i første omgang fået afslag på invalidebil i deres respektive kommuner, men efter at Ankestyrelsen har gennemgået sagen, er...
Oplevelser fra første deltagelse i internationalt hæmofili-møde
20-10-2014
Af Henrik Kejlberg Afgang hjemmefra kl. ca. 11 torsdag. En lang rejse starter mod Belfast via Kastrup (møder Naja og Lars der) og Dublin. Ankommer efter en fin tur, klokken er næsten 22 lokal tid. Vi aftaler at gå til vores respektive hoteller. Naja...
Beretning fra Forældre/barn-seminaret
08-10-2014
Af Helle Bovbjerg og Nina Voldby Den 5.-7. september var der lagt op til en weekend i flot solskinsvejr på det dejlige Hotel Faaborg Fjord. 28 voksne og 36 børn mødtes til Forældre/barn-seminaret samt 4 børnepassere.   Fredag aften samledes vi til...
Samarbejdsundersøgelse fra DUKH
02-10-2014
Mange blødere oplever, at dialogen med kommunen er svær. Det viser både Danmarks Bløderforenings egen livskvalitetsundersøgelse fra 2012 og endnu ikke offentliggjorte data fra Sjældne Diagnosers Guldkundeundersøgelse fra i år. I Danmarks...
Beretninger fra 50+ seminaret og Kvindeturen
30-09-2014
50+ seminaret Foreningens medlemmer over 50+ og deres pårørende satte i weekenden den 13.-14. september hinanden stævne til en hyggelig og lærerig weekend i Vejle. Temaet for årets 50+ seminar var Rejser, og weekenden bød bl.a. på et oplæg om det...
Ny ITP-håndbog
26-09-2014
I takt med at lægerne løbende opnår ny viden om ITP, ændres anbefalingerne også. Derfor har Danmarks Bløderforening i tæt samarbejde med overlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital og overlæge Steen Rosthøj...
Frivillig Fredag
25-09-2014
I 2011 indstiftede daværende socialminister Benedikte Kiær Frivillig Fredag som en national mærkedag, hvor frivilligheden og det frivillige engagement fejres. Frivillig Fredag falder altid på den sidste fredag i september, og i år markeres dagen...
Opmærksomhedsdag for ITP
17-09-2014
I 2010 stiftede den engelske ITP-organisation Platelet Disorder Support Association (PDSA) den internationale opmærksomhedsdag for ITP. Siden da er dagen blevet markeret hvert år på den sidste fredag i september. Danmarks Bløderforening markerer...
Så rundede vi de 100 bidrag!
16-09-2014
Danmarks Bløderforening blev overhalet indenom, da helt nye regler trådte i kraft den 1. april i år, og pludselig satte foreningen i en lidt prekær situation: Danmarks Bløderforening havde brug for at modtage mindst 100 personlige bidrag på mindst...
Nordisk Møde i København
15-09-2014
32 repræsentanter fra bløderforeningerne i Finland, Norge, Sverige, Island, Østrig, Holland og Danmark satte i weekenden hinanden stævne til det årlige Nordisk Møde, der i år blev afholdt i København. Formålet med mødet er at udveksle erfaringer om...
Invitation til ITP-dag i Odense
25-08-2014
Oplæg ved overlæge Henrik FrederiksenOverlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital vil på mødet holde oplæg om ITP og den nyeste forskning om sygdommen. Der vil også være mulighed for at stille spørgsmål til...
Uro om socialrådgiverne i Aarhus
21-08-2014
Sparerunder og nedskæringer i det offentlige system har også ramt børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Region Midt har bedt Aarhus Universitetshospital om at spare 44 millioner kroner, og hospitalet har herefter bedt...
Ny pjece: Blødninger kan skyldes von Willebrands sygdom
20-08-2014
Von Willebrands sygdom er den mest almindelige blødersygdom, og man mener, at op mod 1 procent af befolkningen har sygdommen. Alligevel er der indtil videre kun omkring 400 danskere, der er blevet diagnosticeret. Derfor har Danmarks Bløderforening...
Blødersagen i BT
18-08-2014
Palle Lykke Ravn er 38 år og bor i Struer. Jes Pedersen er 41 år og bor på Djursland. I sagens natur er de to helt almindelige mænd, der lever helt almindelige liv sammen med deres familier. Og så alligevel ikke. For både Palle Lykke Ravn og Jes...
Brug for din kontante opbakning!
14-08-2014
Flere bekymrede medlemmer har efter sommerferien kontaktet foreningen for at høre nærmere om indholdet på bagsiden af BløderNyt. I juni 2014 skrev foreningen nemlig om helt nye regler for personlige bidrag. Hvad betyder de nye regler?De nye regler...
Nyt fra Europa
12-08-2014
Har du lyst til at blive opdateret på de seneste nyheder om blødersygdom fra Europa, er der god mulighed for det i EHCs seneste nyhedsbrev. Her kan du blandt andet læse om de seneste 25 år med EHC ud fra lægers perspektiv. Blandt andre har den...
Vil du med?
04-08-2014
Forældre/børn-seminar Tid: 5.-7. september 2014Sted: Faaborg Der er lagt op til en lærerig og social weekend, når Danmarks Bløderforening afholder det årlige Forældre/barn-seminar for familier med et barn med blødersygdom.Der vil være rig mulighed...
Sommerlukket i sekretariatet
25-06-2014
Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli måned – fra og med uge 27 til og med uge 31. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 4. august 2014. Husk at tilmelde dig efterårets aktiviteterEfter...
Sommerferielæsning
25-06-2014
Selvom blødersygdomme er sjældne, har flere forfattere gennem tiden fattet interesse for sygdommen, og flettet den ind i deres bøger.   Hypnotisøren af Lars KeplerKrimien Hypnotisøren (2009) er den første i en række af krimier fra det populære...
Ophævelse af den offentlige rejsesygesikring
19-06-2014
I Finansloven for 2014 blev det besluttet at ophæve den offentlige rejsesygesikring, der er knyttet til det gule sundhedskort. Ophævelsen træder i kraft den 1. august i år, og det medfører ændringer for dig, der rejser til de europæiske lande. Fra...
Skal du med på Kvindetur?
16-06-2014
Blødersygdom forbindes ofte med mænd, og kvinder med blødersygdom eller ITP bliver derfor hurtigt en lidt overset gruppe. Men mange kvindelige blødere og bærere døjer også med problemer knyttet til blødersygdommen. Derfor arrangerer Danmarks...
Registret er en realitet på Rigshospitalet
12-06-2014
Blødere i Østdanmark kan nu se frem til at få deres data registreret i det såkaldte bløderregister. Nu er registret nemlig også blevet en realitet på Rigshospitalet. Efter svensk forbilledeRegistret er bygget op over den såkaldte Malmø-model, som...
Til årsmøde i den britiske ITP-forening
10-06-2014
Af Anne-Louise Moltke Den engelske ITP-forening holder et årligt møde, hvor forskere og læger fra hovedsagelig Storbritannien holder foredrag om deres seneste forskning, bl.a. støttet af foreningen; mellem foredragene fungerer de som tovholdere i...
Spørgeskemaundersøgelse: Har du problemer med at få adgang til den rette behandling?
03-06-2014
Mennesker med en sjælden sygdom i hele Europa inviteres i disse dage til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse lavet af den europæiske organisation for sjældne sygdomme, Eurordis. I undersøgelsen sætter Eurordis fokus på den enkelte sjældne borges...
En ung bløder i Tanzania
27-05-2014
Af Naja Skouw-Rasmussen En søvnig søndag i Dar es Salaam, den største by i Tanzania, mødtes jeg med Dominic på en cafe til en kop kaffe og en snak om, hvordan han oplever at være bløder i et land som Tanzania. Tanzania ligger i Østafrika, er lidt...
Vær med i stor spørgeskemaundersøgelse
22-05-2014
Mennesker med en sjælden sygdom som fx blødersygdom oplever ofte mange udfordringer i kontakten til social- og sundhedssektoren. Sygdommens sjældenhed gør, at mange oplever at blive mødt med uvidenhed, og det kan være svært at navigere i systemet....
Opdateret behandlingsvejledning for hepatitis
21-05-2014
Flere nye lægemidler til behandling af hepatitis har for nylig fået europæisk godkendelse. Lægemidlerne har vist sig langt mere effektive end de nuværende behandlingsformer, og der meldes om færre bivirkninger og langt større chancer for helbredelse...
25 år med EHC
20-05-2014
- The past 25 years have been an amazing journey, one that reflects not only the challenges of the haemophilia community but that goes along the modern European history. Ordene er Terkel Andersens, og de indleder artiklen ”Celebrating 25 years of...
Repræsentantskabsmøde i DH
15-05-2014
Fredag den 9. og lørdag den 10. maj satte repræsentanter fra Danske Handicaporganisationers 32 medlemsforeninger hinanden stævne til det 80. repræsentantskabsmøde i regi af paraplyorganisationen. Palle Lykke Ravn deltog for Danmarks Bløderforening...

Sider