Nyhedsarkiv

Portræt i Dagens Medicin
12-05-2014
Theis Bacher har hæmofili A i svær grad og er mangeårigt bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening. Udover at kende til blødersygdommen fra egen krop har Theis Bacher også i sit professionelle virke som læge specialiseret sig inden for emnet....
Allan Steen Lynge ny repræsentant i DUKH
29-04-2014
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, der i daglig tale bærer navnet DUKH, har fået en ny repræsentant i bestyrelsen. Valget er faldet på 42-årige Allan Steen Lynge, der er far til Carl, som har hæmofili A i svær grad. Allan er uddannet...
Årsmøde 2014
10-04-2014
73 voksne og 31 børn satte lørdag den 5. april hinanden stævne til Danmarks Bløderforenings årsmøde, som i år fandt sted i Faaborg. De 104 deltagere fordelte sig ud over alle aldre og mange forskellige blødersygdomme.   Mens børnene kunne se frem...
World Hemophilia Day
09-04-2014
Siden 1989 har World Federation of Hemophilia markeret World Hemophilia Day. Dagen er valgt, fordi verdensorganisationens stifter, den canadiske Frank Schnabel, havde fødselsdag den 17. april. World Hemophilia Day bruges til at skabe opmærksomhed...
Mindeord over Lisbeth Skjødt Ipsen
08-04-2014
Lisbeth Skjødt Ipsen blev født ind i en af Danmarks største bløderfamilier i 1953. I 2004 blev hun valgt ind i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, og i løbet af de sidste 10 år har hun været en stor del af foreningens virke. Ikke mindst i ...
Undersøgelse af samspil med social- og sundhedssektoren
12-03-2014
Når man diagnosticeres med en sjælden sygdom som fx blødersygdom, oplever mange, at de står alene med sygdommen. På grund af sygdommens sjældenhed mødes mange af uvidenhed om sygdommen både blandt venner og bekendte, i institutioner såsom børnehaver...
Børne-hæmofilicenteret på Rigshospitalet
05-03-2014
Siden 1. januar 2014 har de østdanske blødere skullet vænne sig til, at behandlingen af børn og voksne er opdelt, ligesom den er det på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Børn og unge op til 18 år skal fremover gå til kontrol på afsnit 5002 på...
Åbent for tilmelding til årsmøde
26-02-2014
I år har du blandt andet chancen for at deltage i et oplæg med fysioterapeuten Søren Baadsgaard, der vil fortælle om træningsprincipper for blødere, eller blive klogere på din ret og din pligt, når socialrådgiver og handicapkonsulent Gitte Madsen...
Sjældne-dagen står for døren
18-02-2014
I Danmark levede der pr. 1. august 2011 959 mennesker med en blødersygdom. Det betyder, at blødersygdomme er sjældne. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op imod 1 procent af befolkningen har von...
Hovednummeret virker igen
03-02-2014
Med stor hjælp fra flyttemænd og frivillige gik det i starten af året relativt smertefrit at få flyttet sekretariatet til foreningens nye lokaler i Kompagnistræde i centrum af København. Det skulle vise sig at være knapt så simpelt at få flyttet...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
28-01-2014
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne: Valg af dirigent Formandens beretning Godkendelse af formandens beretning Aflæggelse af regnskab Godkendelse af regnskab og fastsættelse af kontingent...
Kontakt til det østdanske hæmofilicenter
13-01-2014
På informationsmødet blev det klart, at der var et behov for klarhed over, hvem man kan kontakte hvornår og hvordan på det østdanske hæmofilicenter. Rigshospitalet har nu udarbejdet en kontaktliste med både telefonnumre og mailadresser til både...
Hovednummeret midlertidigt ude af drift
13-01-2014
KontaktHar du brug for at komme i kontakt med sekretariatet, kan du kontakte sekretariatsleder Karen Binger Holm på telefon 6024 6277 og kommunikationsmedarbejder Maria Christensen på telefon 6024 6274 mandag til torsdag mellem kl. 10-14. Husk, at...
Jul og flytning
18-12-2013
Et begivenhedsrigt år er snart gået, og i Danmarks Bløderforening ser vi med spænding frem til endnu et år, hvor der bliver fart over feltet allerede fra begyndelsen af det nye år. Den 1. januar 2014 flytter Danmarks Bløderforenings sekretariat...
Feedback til sundhedsvæsenet
17-12-2013
Tove Lehrmann er mangeårigt medlem af Danmarks Bløderforening og har et indgående kendskab til både foreningen og livet med blødersygdom. Hun har været medlem af foreningens bestyrelse i mange år, og i dag sidder hun stadig som formand for...
Hepatitis C-legatet nedlægges
11-12-2013
Tidligere på året fik Danmarks Bløderforening dispensation til at anvende restmidler fra 2012 til uddelingen af Hepatitis C-legatet i år.   Derfor blev der udmeldt en ekstraordinær ansøgningsfrist til den 18. november. Fondsbestyrelsen har nu...
Konference om langtidsvirkende faktorkoncentrater
09-12-2013
Af overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen   Ved konferencen havde man bedt en række ansete hæmofililæger give en opdatering på forskellige måder til at opnå længerevarende virkning af medicin til behandling af hæmofili. Indledningsvis blev genterapi og...
Informationsmødet på Rigshospitalet
04-12-2013
Fra hospitalet deltog klinikchef Lars Kjeldsen, oversygeplejerske Pernille Welinder, driftsleder og overlæge Peter Kampmann, afdelingssygeplejerske Tina Lanther og overlæge Eva Leinøe, der er sygdomsansvarlig læge for bløderbehandlingen. Hvorfor...
Bestil din blødermedicin online
02-12-2013
På Aarhus Universitetshospitals hjemmeside for Center for Hæmofili og Trombose kan man læse om praktiske ting på centret. Nu er det også blevet muligt at bestille sin blødermedicin online. Under menuen i venstre side kan man trykke på linket ”...
Ny artikel i Dagens Medicin
26-11-2013
I fredagens udgave af Dagens Medicin satte journalist Jonas Gamrath Rasmussen fokus på den alvorlige situation på Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet, hvor overlæge Andrea Landorph allerede er stoppet og...
Informationsmøde på Rigshospitalet den 27. november
14-11-2013
På baggrund af de organisatoriske og personalemæssige ændringer, der er sket det sidste års tid, inviterer afdelingsledelsen på Rigshospitalet til et informationsmøde om den aktuelle situation på hæmofiliområdet og om den fremtidige organisation. På...
Hent Patienthåndbogen som app
14-11-2013
For to år siden lancerede Danske Regioner og de fem regioner det elektroniske leksikon Patienthåndbogen, som en pendant til lægernes leksikon Lægehåndbogen. Patienthåndbogen er en del af sundhed.dk og indeholder 3.000 artikler om sygdomme,...
Kontaktpersonordningen nedlægges
07-11-2013
Efter længere overvejelser har bestyrelsen besluttet at nedlægge kontaktpersonordningen fra årsskiftet 2013/2014. Det sker, fordi man i foreningen har erfaret, at der er mindre efterspørgsel på kontaktpersoner end forventet. I dag foregår meget af...
Sygeplejerskens rolle for hiv-patienter
07-11-2013
I 1980erne blev 91 blødere smittet med hiv-virus efter at have modtaget behandling for deres blødersygdom. I dag er 27 af dem fortsat i live. Mange af dem blev også smittet med leverbetændelsen hepatitis C via deres medicin, og de lever derfor med...
Status på situationen på Rigshospitalet
06-11-2013
Danmarks Bløderforening rettede i oktober 2013 henvendelse til både direktionen på Rigshospitalet og til Sundhedsstyrelsen. Læs mere om henvendelsen i nyheden fra den 10. oktober her » På baggrund af Danmarks Bløderforenings henvendelse har...
Beretning fra ungearrangementet
29-10-2013
Efter et par år siden det sidste ungearrangement i Danmarks Bløderforening, besluttede Ann Kjersgaard Nielsen, at det kunne være hyggeligt med et nyt møde i ungegruppen. Da det sidste ungearrangement var med standup, ville det være et godt...
Debatindlæg i Dagens Medicin
28-10-2013
  Den moderne patient er en truet art I januar i år blev Rigshospitalets Klinik 4 med ansvar for trombose og hæmostase fusioneret med Klinik 3 – Hæmatologi. Fusionen er ikke gået smertefrit, og senest har de to overlæger med ansvar for behandlingen...
Kvinderne og ''Kongen'' i Randers
23-10-2013
Årets kvindetur gik i år til Randers - nærmere bestemt Motel X. Der var 14 skønne kvinder med, og der var i år også invitation til vores skandinaviske søstre, som var repræsenteret med to fra Norge og en fra Sverige. Der var også en deltager, som...
Lejrchefens dagbog fra sommerlejren 2013
21-10-2013
Søndag den 30. juni 2013For 35 år siden startede det hele, kun et par kilometer herfra i den lille by Kramnitze. En mand ved navn Stig Guldberg havde en svaghed for børn med et handicap. Han ville gøre alt for, at denne gruppe børn fik en god...
Ny ansøgningsfrist for hepatitis C-legat
14-10-2013
Danmarks Bløderforening har i årene 2001-2012 haft en Finanslovsbevilling til foreningens hiv- og hepatitis-relaterede arbejde, som har gjort det muligt blandt andet at uddele et legat til støtte og opmuntring for de blødere, som er blevet smittet...
Situationen på Riget – det videre arbejde
10-10-2013
Tirsdag den 1. oktober var Danmarks Bløderforening, repræsenteret ved formand Terkel Andersen, næstformand Jacob Bech Andersen, bestyrelsesmedlem Theis Bacher og sekretariatsleder Karen Binger Holm til møde med ledelsen af Klinik 3: Enhed for...
EHC-møde: Bedre tider på vej i Rumænien?
08-10-2013
Af næstformand i Danmarks Bløderforening, Jacob Bech Andersen   Det var svært at lade være med at knibe en tåre på den nyligt afholdte EHC-kongres i Bukarest, da den rumænske bløderforening præsenterede virkelighedens bløderverden i Rumænien for...
Opfølgning på møde på Rigshospitalet
02-10-2013
Formålet med mødet var at følge op på de opsigelser, der har ramt klinikken og høre nærmere om, hvordan bløderbehandlingen fremadrettet vil blive varetaget, således at bløderne i Østdanmark kan føle sig trygge i behandlingssystemet. Ledelsen...
Udbytterigt 50+ seminar
30-09-2013
Arrangementet blev afholdt på Danhostel Svendborg, som mange kendte i forvejen. Det var her foreningens generalforsamling/årsmøde blev afholdt i foråret. Det blev en rigtig god og udbytterig weekend. Spændende lægefagligt oplæg Lørdagens første...
En personlig beretning om ITP på ITP-opmærksomhedsdagen
27-09-2013
I marts 2013 fik 26-årige Martin stillet diagnosen ITP. Sygdommen – og ikke mindst medicinen og de medfølgende bivirkninger – vendte op og ned på hans liv. Martin har skrevet dagbog under hele forløbet, og har valgt at dele sin fortælling og sine...
Frivillig fredag – tak for jeres engagement!
26-09-2013
Da forhenværende socialminister Benedikte Kjær åbnede 2011 som et særligt frivilligheds-år, udnævnte hun samtidig den sidste fredag i september til at være Frivillig Fredag. Siden 2011 er dagen blevet markeret på nationalt niveau, og i år falder...
Opmærksomhedsdag for ITP
24-09-2013
Bær lilla på dagen Den 17. april opfordres alle til at bære rødt på den internationale opmærksomhedsdag for hæmofili, World Hemophilia Day. Den 27. september er turen kommet til opmærksomhedsdagen for ITP (immun trombocytopeni), og her er det farven...
Flere ændringer på Rigshospitalet
23-09-2013
I sidste uge kunne Danmarks Bløderforening her på hjemmesiden fortælle, at overlæge Andrea Landorph pr. 1. oktober 2013 stopper på Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet.   Nu har foreningen erfaret, at også...
Artikel om blødere og blødermedicin i Berlingske
16-09-2013
I løbet af de næste par år forventes flere medicinalvirksomheder at få godkendt langtidsvirkende blødermedicin. Det er blandt andet Novo Nordisk og det amerikanske Biogen Idec, der snarest forventes at barsle med nye produkter på markedet. De nye...
Ændringer i bemandingen på Rigshospitalet
11-09-2013
Andrea Landorph har været ansat på Rigshospitalet og varetaget behandlingen af voksne blødere siden 2005.   Ledelsen arbejder på at finde en ny læge, og imens vil det være afdelingslæge Eva Leinøe, der kommer til at varetage kontakten med en stor...
Vellykket forældre/børn-seminar
05-09-2013
  Sport, bevægelse og sundhed for børn og voksneFredag den 30. august mødtes forældre og børn på Hotel Faaborg Fjord til Danmarks Bløderforenings årlige forældre/børn-seminar. Weekendens tema var sport, bevægelse og sundhed - men der var også plads...
Prioritering i sundhedsvæsenet?
03-09-2013
En række nye lægemidler til behandling af hepatitis C forventes at blive godkendt inden for det næste år. Det drejer sig foreløbig om seks såkaldte DAA’er (Direct-Active Antiviral). Men det er ikke sikkert, at danske patienter får mulighed for at...
Nyt fra EHC
22-08-2013
I nyhedsbrevet kan du læse mere om EHC’s arbejde, om udkommet af de seneste europæiske møder og om, hvad der rører sig i forskellige europæiske bløderforeninger. Nyhed fra Danmark I august-udgaven kan du blandt andet læse om, hvordan Danmarks...
Norsk portræt af Terkel Andersen
12-08-2013
Den norske bløderforening har stillet Danmarks Bløderforenings formand, Terkel Andersen, en række spørgsmål omkring hans rolle som formand for foreningen gennem de sidste 28 år, om Danmarks Bløderforening og om behandlingen i Danmark.   Har du lyst...
Europæisk møde om fremtidens behandling
07-08-2013
"Den 24. juni 2013 var der EHC Roundtable i Bruxelles. Det er et kort seminar, hvor patientforeninger, medicinalvirksomheder og lægefagligt personale inviteres til at diskutere et presserende emne, og i år var temaet fremtidens behandling. Det...
Standup-arrangement for unge
05-08-2013
Der er lagt op til hygge, sjov og erfaringsudveksling, når unge fra Danmarks Bløderforening sætter hinanden stævne sidste lørdag i oktober.   Gruppen af unge mødes i Bløderforeningens lokaler i centrum af København til en fælles frokost og går...
Vil du være med i et forskningsprojekt?
30-07-2013
Ph.d-studerende Louise Norman Jespersen fra Statens Institut for Folkesundhed på Syddansk Universitet er ved at udvikle et instrument, som skal kunne måle livskvalitet og deltagelse hos unge og voksne med handicap og kronisk sygdom. Til det formål...
Magnus i SommerSummarum
10-07-2013
D. 10. juli var det blod-dag i SommerSummarum. Her blev Magnus Heldgaard Møller på 13 år med hæmofili B i svær grad interviewet af Sofie om, hvordan det er at have en blødersygdom. Magnus fortalte blandt andet om, hvordan han selv tager sin medicin...
Futsal og fysioterapi for alle
01-07-2013
Oplæg og øvelser ved fysioterapeut Fysioterapeut Søren Baadsgaard fortæller lørdag den 31. august om træningsprincipper for blødere. Alle medlemmer af foreningen er velkomne til arrangementet. Deltager du kun i dette oplæg, kræves ingen tilmelding...
50 års jubilæum i Moltkes Palæ
26-06-2013
Danske og internationale patientrepræsentanter, hæmofililæger og -eksperter, samt den nuværende og de to tidligere præsidenter for World Federation of Hemophilia satte tirsdag den 25. juni hinanden stævne i Moltkes Palæ i centrum af København. Dagen...
Engagement i det internationale arbejde
24-06-2013
  Solidaritet i øjenhøjde - Close the gap! Af Naja Skouw-Rasmussen, bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Det er i år 50 år siden, at Verdensorganisationen for blødersygdomme, World Federation of Hemophilia (WFH), blev indstiftet i København,...
Nyt om hiv
20-06-2013
Efavirenz bør ikke være førstevalgEn gruppe læger fra Infektionsmedicinsk Afdeling Q på Aarhus Universitetshospital mener, at lægemidlet Efavirenz ikke bør være førstevalg til hiv-behandling i Danmark. Ifølge lægerne har lægemidlet nemlig for mange...
Indberet utilsigtede hændelser
17-06-2013
Siden 1. september 2011 har det været muligt for patienter og pårørende at indberette utilsigtede hændelser via Dansk Patient Sikkerheds hjemmeside. Det kan være hændelser på sygehuset, med hjemmeplejen, hos den praktiserende læge eller noget helt...
Bløder-nyt på europæisk plan
16-05-2013
European Haemophilia Consortium, der også lyder den mere mundrette forkortelse EHC, er den europæiske sammenslutning af bløderforeninger. Paraplyorganisationen huser 43 europæiske bløderforeninger, og de arbejder for at forbedre forholdene for...
Repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer
08-05-2013
På weekendens repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer (DH) diskuterede medlemsorganisationerne både fremtidens vilkår for handicaporganisationer og ønsker til DHs arbejde de kommende år. Oplæg ved fremtidsforsker Fremtidsforsker...
Årsmøde 2013
19-04-2013
Lørdag den 13. april mødtes 57 voksne og 31 børn på Svendborg Danhostel for at skyde Danmarks Bløderforenings årsmøde 2013 i gang. Der var lagt op til en hyggelig weekend for både voksne og børn. For de voksnes vedkommende med oplæg om...
Bløderliv gennem et halvt århundrede
17-04-2013
I dag er det World Hemophilia Day, den internationale mærkedag for hæmofili, som i år også markerer den internationale bløderforenings 50 års jubilæum. Det giver anledning til at se på de sidste 50 års op- og nedture i hæmofilibehandlingen. For...
Onsdag er det World Hemophilia Day
15-04-2013
Åbent husKom og hør formand Terkel Andersen og bestyrelsesmedlem Palle Skovby fortælle om den historiske udvikling. Onsdag mellem kl. 16-18 holder de oplæg i foreningens lokaler på Frederiksholms Kanal 2, 3. sal i indre København. Tag rødt tøj på,...
Ny bestyrelse sammensat
15-04-2013
Søndag den 14. april afholdt Danmarks Bløderforening generalforsamling i forbindelse med årsmødet. Efter et kampvalg blev Tena Jensen valgt ind som suppleant til bestyrelsen.   Tena Jensen er mor til en datter med ITP.   Bestyrelsen Efter Tenas...
Naja Skouw-Rasmussen valgt ind i bevillingsudvalg
03-04-2013
Mandag den 4. marts blev bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Naja Skouw-Rasmussen valgt ind i Bevillingsudvalget i det nyoprettede Udviklingsstrategisk Forum under Danske Handicaporganisationer. Naja er valgt ind for en toårig periode.  ...

Sider