Nyhedsarkiv

Handicaptillæg til SU
24-06-2010
Haljim Zulbeari på 23 år læser til socialrådgiver og har hæmofili A i svær grad. Som følge af sin blødersygdom har han problemer med venstre ankel, der skal opereres, og hver uge må han gå til fysioterapeut for at få taget hånd om smerterne....
Vinderklassen af landslotteriet 2009 på besøg
22-06-2010
/*-->*/ Onsdag den 16. juni 2010 besøgte vinderklassen fra landsindsamlingen 2009 Bløderforeningens sekretariat. De ni elever og tre lærere havde taget turen fra Glostrup til København for at indløse den præmie, de har fået for at...
Mere effektiv behandling af hepatitis C på vej
17-05-2010
De to nye midler hedder Telaprevir og Boceprevir og forventes på markedet i 2011 eller 2012. Begge er tabletbehandlinger og såkaldte proteasehæmmere, der kan gives i kombination med nuværende behandling.   Foreløbige forsøg tyder på, at...
Værtsfamilie til udvekslingsstuderende med blødersygdom søges
10-05-2010
Udvekslingsorganisationen AFS (www.afs.dk) står for at skabe kontakt mellem udvekslingsstuderende og værtsfamilier i Danmark. Op til skolestart i august modtager de bl.a. en ung tyrkisk bløder, Ekin, som gerne vil gå et år i 3. g på et gymnasium et...
Nyt medlem og ny suppleant i bestyrelsen
27-04-2010
Mikael Frausing er far til to sønner med hæmofili a i svær grad og har i et år været suppleant i bestyrelsen. Gitte Hassaine har en søn, der har ITP. Valget skete på Bløderforeningens årlige generalforsamling den 25. april 2010 ved Kobæk Strand,...
Video i anledning af World Hemophilia Day
17-04-2010
I den anledning har verdensorganisationen for blødere, WFH, produceret en video om blødersygdom, dens mange ansigter verden over, og om hvor vigtigt det er, at alle blødere får behandling. Videoen ”Many Faces of Bleeding Disorders” er på engelsk og...
Ny bog om blødersagen
14-04-2010
Bogen har forord af Hanne Reintoft og udkommer på forlaget Frydenlund.   Læs mere om bogen og køb den her»   Kom til reception for bogen Mød Palle Lykke Ravn og Hanne Reintoft til udgivelsesreception d. 23. april kl. 15.30-17.30 hos Danmarks...
Blødererstatningsfonden lever
06-04-2010
Den daværende minister for sundhed og forebyggelse, Jakob Axel Nielsen, fremsatte den 17. december 2009 et lovforslag om ændringen af Blødererstatningsfonden. Loven har været gennem tre behandlinger og blev tirsdag d. 6. april 2010 endeligt vedtaget...
Hæmofilipatienter søges til forskningsprojekt
09-03-2010
Forsker Henriette Langstrup fra Afdeling for Sundhedstjenesteforskning på Københavns Universitet søger voksne, østdanske hæmofilipatienter, som vil lade sig interviewe til et igangværende forskningsprojekt.   Udover at give generel indsigt i hjemmet...
Resultater fra ITP-undersøgelse
08-02-2010
Det var muligt for både medlemmer og ikke-medlemmer at deltage i undersøgelsen ved at besvare et omfattende, on-line spørgeskema, hvilket var muligt frem til midten af december 2009.   69 kroniske ITP-patienter – både børn og voksne – deltog i...
Gør bløderbørn til din hjertesag
01-02-2010
Fonden har sat en større afstemning i gang for at finde ud af, hvilken sag eller sager, de skal donere penge. Alle kan være med til at stemme om, hvad der er den bedste hjertesag.   De 10 sager, der modtager flest stemmer, vil blive vurderet af...
Hiv-smittede kan nu rejse til USA
05-01-2010
Processen med at fjerne restriktioner for indrejse af mennesker med hiv/aids blev startet allerede for nogle år siden og blev endeligt vedtaget i slutningen af 2009.   I 2012 skal USA være vært for en international konference om hiv/aids, hvilket...
Engodsag.dk drejer nøglen om
18-12-2009
Danmarks Bløderforening har ikke modtaget information direkte fra Engodsag.dk og har ikke kunnet komme i kontakt med organisationen. Men som sagen står, opfordrer foreningen til, at medlemmer og andre støtter ikke længere donerer penge til Danmarks...
Ny pjece om hæmofili
25-11-2009
Pjecen hedder "Hæmofili – en introduktion" og erstatter pjecen "At være bløder", hvis oplag var ved at løbe ud.   Teksten bygger på den tidligere pjece, men er blevet revideret og opdateret. Blandt andet er der kommet nye personlige beretninger om...
Lovforslag om Blødererstatningsfonden i høring
24-11-2009
Lovforslaget indeholder bl.a. følgende:  Fondens tidsbegrænsning ophæves, og fonden fortsætter, indtil der ikke længere er hiv-smittede blødere iblandt os der indføres mulighed for at tilføre fonden flere midler ’efter behov’ i bemærkningerne...
Blødererstatningsfonden på regeringens finanslov
12-11-2009
Pengene til Bløderstatningsfonden skal ses i sammenhæng med det lovforslag, der er på vej omkring fondens virke, men som altså ikke foreligger endnu. Lovforslaget skal sikre, at fonden ikke ophører juni 2010 som fastsat i den nuværende lov, og...
De kongelige havde hæmofili B
22-10-2009
Sygdommen menes at stamme fra Dronning Victoria, der har været bærer af sygdommen. Via hendes efterkommeres giftemål med andre kongelige blev den spredt til en række kongehuse, bl.a. den russiske zar-familie. Her fik den russiske prins Alexei...
Undersøgelse af ITP-patienters livskvalitet
19-10-2009
Har du oplevet, at andre mennesker har mistanke om, at blå mærker skyldes fysisk vold? Hvor ofte har du været generet af træthed eller udmattelse, som du mener skyldes din kroniske ITP? Påvirker bivirkninger til ITP-behandlingen din livskvalitet...
Blødererstatningsfonden i regeringens lovkatalog
06-10-2009
Forslaget indebærer en forlængelse af Blødererstatningsfondens levetid, således at denne ikke ophører medio juni 2010 som fastsat i den nuværende lov.   Formand for Blødererstatningsfonden, Tove Lehrmann, der også er næstformand i Danmarks...
ID-kort til medlemmer med ITP
24-09-2009
Medlemmer med ITP har efterspurgt muligheden for at få et ID-kort, der kan oplyse om sygdommen i tilfælde af alvorlige ulykker, bevidstløshed eller lign. – i stil med de ID-kort blødere kan få udstedt på hæmofilicentrene.   Da der ikke findes...
Nye tilbud til hiv- og/eller hepatitis C-smittede blødere
11-09-2009
Tilbudene omhandler psykolog, coaching, økonomisk/juridisk servicetjek eller et personligt foreslået forløb via en aktivitet, fx et højskoleophold.    Første tilmeldingsrunde er åben til og med mandag den 28. september 2009.   Både medlemmer og...
Nordisk møde på dansk grund
02-09-2009
De nordiske bløderforeninger har en lang tradition for tæt samarbejde og holder hvert år et fælles møde, hvor de udveksler erfaringer og diskuterer fælles problemstillinger. I 2009 foregår mødet i Danmark, og i alt 21 repræsentanter fra den svenske...
Personalesituationen på Rigshospitalet
13-08-2009
Den 1. september begynder en ny afdelingslæge, Eva Zetterberg, på Enhed for Hæmostase og Trombose (hæmofilicentret) på Rigshospitalet. Eva Zetterberg har erfaring inden for området via tidligere ansættelser på universitetshospitalet Karolinska i...
Sommerlejr i medierne
02-07-2009
TV2 Øst TV2 Øst besøgte sommerlejren og lavede et indslag, der blev sendt søndag d. 28. juni 2009 om aftenen. Indslaget viser interview med lejrchef, sygeplejerske og to lejrdeltagere, samt klip fra lejrens aktiviteter.   Du kan se indslaget ved at...
Svensk pris til Terkel Andersen
04-06-2009
Ågrenska er et svensk kompetencecenter, der arbejder med børn, unge og voksne med funktionsnedsættelser og sjældne sygdomme. Med års mellemrum uddeler Ågrenska en pris til personer, der gør en vigtig indsats for børn med funktionsnedsættelser....
Radioindslag med hiv-smittet bløder
27-05-2009
I indslaget fortæller han bl.a. om, hvordan han oplevede at blive smittet med hiv som otteårig.   Indslaget blev sendt i udsendelsesrækken Et øjeblik på P1.   Hør indslaget her via DRs hjemmeside »
Blødererstatningsfonden fortsætter
17-05-2009
Sundhedsminister Jakob Axel Nielsen citeres bl.a. for følgende:   ”Det har bestemt hjulpet at tale med nogle af de mennesker, som har det her helt inde på livet. Det har ændret sagen for mig, og jeg har nu sat en proces i gang, så vi kan få fundet...
Artikel i Politiken - Hiv-smittede blødere får fortsat støtte
17-05-2009
  Hiv-smittede blødere får fortsat støtte Blødererstatningsfonden udløber i 2010, men det gør Folketingets moralske ansvar ikke, lyder det fra oppositionen og Dansk Folkeparti. Og nu også fra ministeren.   Af Peter Jørgensen og Jaus Flachs Madsen...
Artikel i Politiken: Hiv-bløderne, der overlevede
17-05-2009
Hiv-bløderne, der overlevede Blødererstatningsfonden, som siden 1995 har ydet økonomisk støtte til Blødersagens ofre, udløber i 2010, da ingen regnede med, at de smittede ville være i live i dag. Dette er historien om de knubs, livet har givet en...
Ung bløders død – en tragedie, vi må lære noget af
14-05-2009
En norsk mandlig studerende bosiddende i Danmark fik i weekenden et ølglas i hovedet. Manden var bløder, og det forsøgte han ifølge flere medier at forklare, da han blev undersøgt på Rigshospitalet. Mandens brug af ordet 'hæmofili' - navnet på hans...
Tag den hjelm og lad den vandre …
06-05-2009
Bløderforeningen har fået en opfordring fra et medlem om at indsamle og videreformidle brugte bløderhjelme. Det synes foreningen er en rigtig god ide og vil hermed opfordre medlemmer, der enten vil give en hjelm videre eller har brug for en om at...
Stefan Lethagen holder et års orlov
22-04-2009
Stefan Lethagen forsikrer, at der vil blive taget forsvarligt hånd om centrets bløderpatienter, mens han er væk. Det bliver afdelingslæge Andrea Landorph, der har arbejdet med området i en årrække, der kommer til at stå i spidsen for centret under...
Ny suppleant i Bløderforeningens bestyrelse
20-04-2009
Mikael Frausing er far til to sønner på seks og fire år, som begge har hæmofili A i svær grad.   Mikael Frausing blev valgt af medlemmerne ved foreningens generalforsamling den 19. april 2009 i Horsens.
Video i anledning af World Hemophilia Day
17-04-2009
I filmen fremkommer bl.a. udtalelser fra en bløder og en behandler. Filmen viser også billeder af, hvor alvorlige følger ubehandlede blødninger kan få for bløderes led og førlighed.   Filmen “Together, we care” er på engelsk og kan ses inde på WFHs...
Møde med Sundhedsministeren om Blødererstatningsfonden
18-03-2009
Blødererstatningsfonden blev etableret i 1995 i kølvandet på Blødersagen, hvor 91 danske blødere blev smittet med hiv via deres blødermedicin. Folketinget og den daværende regering påtog sig dengang et moralsk og økonomisk ansvar i forhold til at...
Bagvagten på Skejby fungerer endnu
05-03-2009
I efteråret 2008 meddelte hospitalsledelsen på Århus Universitetshospital, Skejby, at man som led i nødvendige besparelser ville nedlægge den såkaldte bagvagtsfunktion på Center for Hæmofili og Trombose. Konsekvensen ville være, at der fra 1. januar...
Fødselsdagsfond støtter indiske bløderfamilier
12-02-2009
Pengene fra Terkel Andersens fond bliver fordelt i samarbejde med den indiske bløderforening, HFI, som Danmarks Bløderforening har haft et langt og tæt samarbejde med via foreningens projekter i Indien.   Pengene bliver brugt over en årrække. I...
World AIDS Day - den glemte aids-katastrofe
01-12-2008
Debatindlægget i Jyllands-Posten den 29. november 2008 kan læses nedenfor:   ---- Den glemte aids-katastrofe På mandag er det World Aids Day. Det er derfor tid til at sende tanker til verdens hiv-smittede.   Det er også tid til at sætte fokus på...
Bagvagtsfunktion nedlægges
25-11-2008
Politikere og sygehusledelse har ikke lyttet til hæmofilicentrets og Bløderforeningens protester og har altså valgt at nedlægge bagvagtsfunktionen på Skejby Sygehus.   I et svar til Bløderforeningen fra Skejby Sygehus´ ledelse konstateres det, at...
Ny folder om ITP
08-10-2008
Folderen er tænkt som en første indføring i ITP. Den kan fx gives til nydiagnosticerede, familie og andre, der har brug for overskuelig information om sygdommen. Folderen henviser til Bløderforeningens håndbog om ITP for dem, der ønsker mere...
Bløderforeningen på Facebook
17-09-2008
Bløderforeningens bestyrelse havde i starten af september lejlighed til at diskutere henvendelserne og tage en principiel diskussion af foreningens ansigt på nettet, heriblandt på Facebook.   I bestyrelsen er man enige om, at grupper i Facebook...
Vagtordningens fremtid på Skejby endnu ikke afklaret
17-09-2008
Vi vender tilbage med nyt, så snart vi ved mere.   Læs mere om sagen »
Indlæg i JPÅrhus om besparelser på bløderbehandlingen
15-09-2008
Debatindlægget er skrevet af Hanne Grønberg, der har von Willebrands Sygdom. Med hendes tilladelse gengiver vi indlægget nedenfor.   ---- Uforsvarlig besparelse på bløderpatienter Milliardbesparelsen på hospitalsområdet i Region Midtjylland rammer...
Besparelser på Skejby truer bløderbehandlingen
10-09-2008
I dag kan bløderpatienter og behandlere døgnet rundt ringe til vagthavende læge på Klinisk Immunologisk afdeling, hvis der opstår en akut blødning eller livstruende situation med en bløderpatient. Den vagthavende læge har så adgang til en bagvagt...
Skaf nyt medlem pr. postkort
19-08-2008
Tanken bag postkortet er, at nuværende medlemmer er de bedste til at hverve nye medlemmer.   Bestyrelsesmedlem Tem Folmand udtrykker det på følgende måde:   "Der skal ikke være tvivl om, at vi, som allerede er medlemmer af Bløderforeningen, kan...
Stadig ikke vederlagsfri fysioterapi til bløderne
14-08-2008
I oktober 2005 reviderede Sundhedsstyrelsen retningslinierne for adgang til vederlagsfri fysioterapi. Det betød en mere restriktiv adgang, idet det blev fastslået, at ”En patient, som kan klare sig selv indendørs i døgnets 24 timer uden hjælp eller...
Hepatitis C legat uddeles
20-06-2008
Bløderforeningen har ikke villet risikere, at rettidigt indleverede ansøgninger via hæmofilicentrene ikke kom frem, fordi sygeplejerskerne ikke kunne attestere og videresende dem. Nu er de sidste postbunker gennemgået og ansøgninger videresendt, og...
Bevilling til Bløderforeningens arbejde
12-06-2008
Bløderforeningen mistede i 2007 sine bevillinger til det psykosociale arbejde med de hiv-smittede blødere og har igennem længere tid kæmpet for at få nye bevillinger til arbejdet.   Den nye bevilling betyder, at Bløderforeningen vil kunne genoptage...
Uddeling af hepatitis C legat forsinket
13-05-2008
Den årlige uddeling af Bløderforeningens hepatitis C legat er blevet forsinket. Forsinkelsen skyldes sygeplejerskernes strejke, som kan betyde, at der i postbunkerne på hæmofilicentrene kan ligge rettidigt afsendte ansøgninger, som endnu ikke er...
Høringssvar om vederlagsfri fysioterapi
25-04-2008
Danmarks Bløderforening har den 23. april 2008 indsendt høringssvar til Sundhedsstyrelsens bekendtgørelse om retningslinjerne for vederlagsfri fysioterapi.   Læs høringssvaret (pdf)
Atter støtte til Bløderforeningens hiv-arbejde
17-04-2008
Efter folketingsdebatten i går ser det nu ud til, at Danmarks Bløderforening atter får offentlig støtte til arbejdet for de hiv-smittede blødere, der i 1980’erne blev ramt af hiv via deres medicin. Det er Kristian Thulesen Dahl, finanspolitisk...
Hiv-smittede blødere: Vi er her endnu!
13-04-2008
Udtalelse fra Danmarks Bløderforenings generalforsamling 13. april 2008 I 1980erne blev 91 blødere smittet med hiv gennem deres blødermedicin og oplevede hvad der er blevet kaldt ”en katastrofe på recept”. Mange af de 91 hiv-smittede blødere er døde...
Satspuljeprojekt om ældre blødere
26-02-2008
Som noget nyt bliver bløderne ældre. Det er dejligt. Men for den enkelte bløder opstår en række nye udfordringer i forhold til helbred, arbejdsmarkedstilknytning samt psykosociale forhold, efterhånden som alderen skrider frem. Nu får Danmarks...
Film med Kronprinsesse Mary og børn med sjældne sygdomme
20-02-2008
TV2 viser tirsdag den 26. februar 2008 filmen Mads, Marie og Kronprinsessen.   I filmen møder vi 12-årige Mads og 10-årige Marie, som begge lider af en alvorlig, sjælden sygdom. Vi følger børnene og deres familier i deres hverdag og i deres møde med...
Bløderforeningen i foretræde hos sundhedsudvalget
16-01-2008
Danmarks Bløderforening var onsdag den 16. januar 2008 i foretræde for Folketingets sundhedsudvalg. Baggrunden for foretrædet er, at den statslige støtte til Bløderforeningens arbejde for hiv-smittede blødere bortfaldt i 2007. Formålet med...
Lene Jensen i Etisk Råd
16-01-2008
Direktør i Danmarks Bløderforening Lene Jensen er af Ministeren for sundhed og forebyggelse Jacob Axel Nielsen udpeget til en plads i Etisk Råd. Lene Jensen er udpeget i sin personlige egenskab.   Rådet består af i alt 17 medlemmer.    Læs mere om...
Sælg lodder for Bløderforeningen. Landsindsamlingen starter 1. oktober
21-09-2007
1. oktober 2007 starter Bløderforeningens årlige Landsindsamling.    Traditionen tro inviterer vi både medlemmer og skoleklasser til at hjælpe os med at sælge skrabelodder til fordel for bløderne i Danmark.   Læs mere.
Stor opmærksomhed om fjernelse af Bløderforeningens hiv-tilskud
10-09-2007
Bløderforeningen har mistet sit årlige, offentlige tilskud til arbejdet for hiv-smittede blødere. Tilskuddet er halveret i 2007 og bortfalder helt fra 2008. Det kunne Bløderforeningen fortælle sine medlemmer om i medlemsbladet BløderNyt tilbage i...
Bløderformand: Sundhedsudvalget har truffet den rigtige beslutning
22-08-2007
Sundhedsudvalget har truffet den rigtige beslutning. Det mener formanden for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen efter at Folketingets Sundhedsudvalg i dag har truffet beslutning om at indføre en bedre screening af donorblod, den såkaldte NAT-...
Ingen HIV-risiko for blødermedicin
20-08-2007
De to tilfælde af hiv-smitte via blodtransfusioner på Rigshospitalet vækker ubehagelige minder om 1980’erne, hvor 91 danske blødere blev smittet med HIV gennem deres faktormedicin. Denne risiko må i dag siges at være elimineret, for den...

Sider