Blødernes livskvalitet anno 2012

I efteråret 2012 gennemførte Danmarks Bløderforening for tredje gang en livskvalitetsundersøgelse af bløderne i Danmark. Som i 1989 og 2001 var undersøgelsen målrettet blødere i alle aldre med moderat til svær hæmofili A og B samt von Willebrands sygdom type 3.

 Download rapporten her »

Danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse er muliggjort af økonomisk støtte fra Baxter, Bayer, Novo Nordisk, Pfizer samt Ernst og Vibeke Husmans Fond/Frantz Hoffmanns Mindelegat.

 

Udgivelse af videnskabelige artikler om danske bløderes livskvalitet

Der er i efteråret 2016 etableret et samarbejde mellem landets to hæmofilicentre ved hhv. Rigshospitalet og Aarhusuniversitets Hospital, Københavns Universitet og Danmarks Bløderforening med henblik på at udgive to videnskabelige artikler om livskvalitet blandt danske blødere. I efteråret 2017 blev det muligt at udvide dette arbejde med yderligere to artikler, som har fokus på HIV-smittede blødere.

Alle artiklerne tager udgangspunkt i den data, som er indsamlet i de tre livskvalitetsundersøgelser, foreningen har foretaget i hhv. 1989, 2001 og 2012 blandt danske blødere med moderat til svær hæmofili A eller B samt von Willebrands sygdom type 3. De to første artikler har fokus på hhv. fysisk funktionsnedsættelse og sociale forhold for blødere med hæmofili A og B. De to HIV-artikler vil ligeledes fokusere på fysisk funktionsnedsættelse og sociale forhold, dog særligt med fokus på HIV-smittede blødere.

Datagrundlaget fra de tre livskvalitetsundersøgelse givet samlet en unik mulighed for at vurdere blødernes helbred og livsforhold gennem en trediveårig periode. Det er enestående at kunne sammenligne udviklingen i erhvervstilknytning, sociale forhold og fysisk funktionsevne blandt bløderne over så lang en periode. Artiklerne dokumenterer blandt andet sammenhængen mellem forbyggende behandling, forbedret ledstatus og generel forbedret fysisk funktionaliteter.

For at dele den viden internationalt tog foreningen initiativ til udgivelsen af flere videnskabelige artikler. Udarbejdelsen af artiklerne er forestået af professor Jakob Bjørner, som også har bidraget til livskvalitetsundersøgelserne, og adjunkt Christina Warrer Schnohr ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.

Arbejdet med de første artiklere er sat i gang i november 2016 og afsluttet i foråret 2017, hvorefter de to færdige artikler er indsendt til udgivelse i relevante videnskabelige tidsskrifter.

Arbejdet med de to supplerende artikler om HIV-smittede blødere er sat igang i februar 2018. Artikelskrivningen foretages af forskningsårsstudende ved Københavns Universitet Emilie Ingvorsen. Det foreventes at disse artikler kan indsendes til relevante videnskabelige tidsskrifter i august 2018.

Følg med her på hjemmesiden, hvor det vil blive annonceret når artiklerne er publiceret.

Udgivelsen af de fire videnskabelige artikler er gjort mulig med støtte fra medicinalfirmaerne Shire, Gilead og Novo Nordisk.