Blødernes livskvalitet anno 2012

I efteråret 2012 gennemførte Danmarks Bløderforening for tredje gang en livskvalitetsundersøgelse af bløderne i Danmark. Som i 1989 og 2001 var undersøgelsen målrettet blødere i alle aldre med moderat til svær hæmofili A og B samt von Willebrands sygdom type 3.

 Download rapporten her »

Danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse er muliggjort af økonomisk støtte fra Baxter, Bayer, Novo Nordisk, Pfizer samt Ernst og Vibeke Husmans Fond/Frantz Hoffmanns Mindelegat.

 

Udgivelse af videnskabelige artikler om danske bløderes livskvalitet

Der er i efteråret 2016 etableret et samarbejde mellem landets to hæmofilicentre ved hhv. Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, Københavns Universitet og Danmarks Bløderforening med henblik på at udgive to videnskabelige artikler om livskvalitet blandt danske blødere. Artiklerne tager udgangspunkt i den data, som er indsamlet i de tre livskvalitetsundersøgelser, foreningen har foretaget i hhv. 1989, 2001 og 2012. De to artikler har fokus på hhv. fysisk funktionsnedsættelse og sociale forhold for blødere med hæmofili A og B.

Sammenlagt giver de tre livskvalitetsundersøgelse et unikt datagrundlag til at vurdere blødernes helbred og livsforhold gennem en trediveårig periode. Det er en enestående mulighed for at sammenligne udviklingen i erhvervstilknytning, sociale forhold og fysisk funktionsevne blandt bløderne. Artiklerne dokumenterer blandt andet sammenhængen mellem forbyggende behandling, forbedret ledstatus og generel forbedret fysisk funktionalitet.

For at dele den viden internationalt tog foreningen initiativ til udgivelsen af to videnskabelige artikler. Udarbejdelsen af artiklerne er forestået af professor Jakob Bjørner, som også har bidraget til livskvalitetsundersøgelserne, og adjunkt Christina Warrer Schnohr ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet.

Arbejdet med artiklerne er sat i gang i november 2016 og afsluttet i foråret 2017, hvorefter de to færdige artikler er indsendt til udgivelse i relevante videnskabelige tidsskrifter. Følg med her på hjemmesiden, hvor det vil blive annonceret når artiklerne er publiceret.

Udgivelsen af de to videnskabelige artikler er gjort mulig med støtte fra medicinalfirmaerne Shire og Novo Nordisk.