Kortlægning af de hiv-smittede blødere

Bløderforeningen og Blødererstatningsfonden kortlagde i efteråret 2008 i fællesskab de hiv-smittede bløderes livssituation. 

I alt deltog 20 af de 27 nulevende hiv-smittede blødere i kortlægningen ved at udfylde et spørgeskema, hvor der for eksempel blev spurgt til deres aktuelle familieforhold, om de har tilknytning til arbejdsmarkedet, hvilke gener de oplever som følge af deres hiv-behandling, og hvilke tanker de gør sig om fremtiden.

Lever meget forskellige liv
Kortlægningen viser først og fremmest, at de hiv-smittede blødere lever meget forskellige liv og har meget forskellige ting med i bagagen.

Forskelligheden skyldes blandt andet, at selvom størstedelen af de hiv-smittede blødere er mellem 30 og 59 år, så er det kun lidt over halvdelen af dem, der har gennemført en uddannelse. Ligeledes er det kun omkring halvdelen, der har tilknytning til arbejdsmarkedet.

Dette betyder selvfølgelig, at de hiv-smittede blødere har forskellige tanker om nutiden og meget forskellige behov og ønsker for fremtiden. En del vil for eksempel gerne i gang med uddannelse og arbejde eller have støtte til at opretholde deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Et par af dem, som har været på arbejdsmarkedet i mange år, ønsker at få mulighed for at trappe deres arbejde lidt ned om nogle år. En af de hiv-smittede, som aldrig har haft tilknytning til arbejdsmarkedet, ønsker derimod blot at få lov at være i fred og fortsætte med at være på førtidspension.

En enkelt, meget tankevækkende ting er dog karakteristisk for de hiv-smittede bløderes tanker om fremtiden: de skal stadig vænne sig til , at de har en fremtid og derfor også skal gøre sig tanker om den.

Dårligt helbred og bekymringer om fremtiden
I forhold til de hiv-smittede bløderes helbred viser kortlægningen, at langt de fleste døjer med problemer såsom træthed, kroniske smerter og andre bivirkninger af den langvarige og komplekse medicinering. Det gør, at mange mangler overskud i hverdagen.

Desuden føler en del, at deres liv er præget af tristhed, og de fleste giver udtryk for, at de har mange bekymringer om fremtiden. Bekymringerne angår særligt deres familier – for eksempel hvordan de fremover, og særligt ved eventuel fremtidig sygdom, vil kunne forsørge familien. Desuden har mange bekymringer om, hvordan de kan sikre deres efterladte.

Blødererstatningsfondens betydning 
Som en del af kortlægningen er de hiv-smittede blødere blevet spurgt om, hvilken betydning Blødererstatningsfondens udløb i 2010 vil få for dem.

Blødererstatningsfonden blev oprettet ved lov i 1995, hvor Folketingets partier og den daværende regering påtog sig en moralsk forpligtelse i forhold til at sikre, at de hiv-smittede bløderes særlige og individuelle behov bedre kunne imødekommes. Det blev dog besluttet, at fonden skulle udløbe i 2010, fordi overlevelsesmulighederne den gang ikke var som i dag.

Strammere økonomi og begrænsning i muligheder
Kortlægningen viser, at fondens snarlige udløb er årsag til en del bekymring i gruppen. Fondens udløb vil betyde, at halvdelen af de hiv-smittede bløderes privatøkonomi vil blive forringet i stort omfang, og at resten af gruppens privatøkonomi vil blive forringet i en vis grad.

Det skyldes, at fondens midler for mange af de hiv-smittede blødere, og særligt for gruppen af førtidspensionister, er det, der giver en smule luft i deres ellers stramme økonomi. For nogle er det endda fondens midler, der får deres økonomi til at hænge sammen.

Desuden viser kortlægningen, at fondens udløb vil betyde, at mindst halvdelen af de hiv-smittedes mulighed for rekreation, medicin og motion vil blive forringet i høj grad, når de ikke længere vil kunne få individuel støtte hertil.

Behov for Blødererstatningsfonden og en individuel indsats og 
Kortlægningen understreger alt i alt, at de hiv-smittede udgør en særligt udsat gruppe blødere. Der er derfor forsat behov for at fremme aktiviteter og tiltag, der kan forbedre deres hverdag.

Der er også brug for bedre muligheder for, at de hiv-smittede blødere kan sikre deres efterladte, ligesom der er et stort behov for at Blødererstatningsfonden fortsætter.

Ud fra kortlægningen er det tydeligt, at der i forhold til den generelle indsats er behov for en mere individuel indsats, der kan matche den enkeltes særlige behov. Dette har betydning for Bløderforeningens tilrettelæggelse af projektet ”Videre i livet” målrettet både hiv- og hepatitissmittede blødere.

Ligeledes har kortlægningen betydning for en intensivering af Bløderforeningen og Blødererstatningsfondens indsats for at få Blødererstatningsfonden forlænget.

Citater fra kortlægningen

”Jeg har ingen mulighed for sikring af nærmeste, fordi jeg er blevet afvist af forsikringen pga. min sygdom.”

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

”Jeg kan og tør stadig ikke se så langt ud i fremtiden. I mange år blev mit liv lagt an på at vænne sig til snart at dø og nu skal man pludselig til at leve. I visse sammenhænge er livet sværere end døden, når man er vokset op hånd i hånd med døden.”

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

”Til trods for nedsat helbred og smerter, så har jeg uddannet mig og forsøgt ikke at blive offentligt forsørget, hvilket er lykkedes indtil nu.”

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

”[Hvis Bløderstatningsfonden] forsvinder vil det virkelig trække tæppet væk under min familie og mig. Både når det gælder vores daglige økonomi og fremtidens sikring af kone og børn”.

Hiv-smittet bløder, kortlægningen

Ovenstående tekst er en lettere revideret version af artiklen ”Nu skal man pludselig til at leve” fra BløderNyt, december 2008, forfattet af Linnea Klarskov Pagter.