Telemedicin i bløderbehandlingen

Danmarks Bløderforening initierede i efteråret 2015 projektet ”Telemedicin i Bløderbehandling”. Projektet er et samarbejdsprojekt mellem foreningen, landets to hæmofilicentre ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet og de to telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland.
 
I perioden fra august 2015 til maj 2016 har Danmarks Bløderforening fået udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne fungerer som forundersøgelse og som udgangspunkt for videreførelse af projektet.
 
Behovsanalysen dokumenterer både patienters og sundhedsfagliges behov for telemedicinske løsninger i bløderbehandlingen. Den økonomiske analyse undersøger det økonomiske potentiale ved digital understøttet registrering i bløderbehandling. Herudover er der indsamlet internationale erfaringer med telemedicin i bløderbehandling. De telemedicinske centre i Region Midtjylland og Region Hovedstaden har leveret data til behovsanalysen. Den økonomiske analyse er gennemført med ekstern bistand fra konsulentvirksomheden CEDI.
 
Analyserne dokumenterer samlet set et aktuelt behov og en efterspørgsel blandt blødere og sundhedsfaglige. I behovsanalysen fremgår det blandt andet, at både sundhedsprofessionelle og bløderpatienter oplever, at den nuværende registreringspraksis ikke giver den nødvendige støtte i dagligdagen eller det rette udgangspunkt for valg af korrekt handling.
 
Behovsanalysen viser følgende behov for:
  • Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin.
  • Nemmere registrering
  • Bedre overblik over medicinforbrug
  • Støtte til egenmestring – det skal være lettere at modtage og fastholde information
Hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse peger på, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug med telemedicinske løsninger. Dette skaber en bedre behandlingsmæssig adhærens og nedbringer kassation af medicin.
 
Se behovsanalyse - ud fra et bløderperspektiv her »
Se behovsanalyse - det kliniske perspektiv her »
Se den økonomiske analyse her »
Læs mere om Center for Telemedicins bidrag til behovsnalysen her »
 
RADS anbefaler digitale løsninger i bløderbehandling
Blødermedicin er meget bekostelig, og på trods af en beskeden patientgruppe på knap 1000 personer, løber udgifterne til deres behandling op i 300 mio. kr. om året. Derfor er bløderbehandling blevet drøftet i Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS).
 
RADS har i april 2016 offentliggjort en behandlingsvejledning for bløderbehandling. Behandlingsvejledningen anbefaler blandt andet at registrering af blødningsepisoder og medicinforbrug i blødernes hjemmebehandling understøttes af en it-løsning, som giver forbedrede mulighederne for tidstro registrering i hjemmebehandlingen. Dette understreger behovet og potentialet ved at anvende telemedicin i bløderbehandling, som også fremgår af analyserne.
 
Læs mere om RADS og behandlingsvejledningen her »
 
Samarbejdspartnere
Danmarks Bløderforening har taget initiativ til projektet, og der er nedsat en projektgruppe med repræsentanter fra hæmofilicentrene og de to telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland.
 
Projektgruppen består af:
  • Tove Lehrmann, Danmarks Bløderforening
  • Theis Bacher, Danmarks Bløderforening
  • Lars Lehrmann, Danmarks Bløderforening
  • Christian Krog Madsen, Danmarks Bløderforening
  • Naja Skouw-Rasmussen, Danmarks Bløderforening
  • Bjarne Hansen, Danmarks Bløderforening
  • Britta Ravn, Centerleder, Center for Telemedicin, Region Midtjylland
  • Judith Lørup Rindum, Faglig leder, Telemedicinsk Videncenter, Region Hovedstaden
  • Lone Hvitfeldt Poulsen, M.D. overlæge, Center for Hæmofili og Trombose, Aarhus Universitetshospital, Skejby
  • Eva Funding, afdelingslæge, Hæmofilicenter Rigshospitalet
  • Karen Binger Holm, sekretariatsleder, Danmarks Bløderforening
  • Emilie Vraagaard, AC-projektmedarbejder, Danmarks Bløderforening
Projektgruppen har bl.a. til opgave at kvalificere og prioritere behov og potentialer ved anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen og at udarbejde et beslutningsoplæg med henblik på videre projektudvikling.
 
Læs projektgruppens kommisorium her »
Læs projektbeskrivensen 'Telemedicin i bløderbehandlingen - et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige' her »
 
Projektet vinder en pris
Danmarks Bløderforening har vundet SundhedsParlamentets hovedpris "Bedste initiativ" for projektet "Telemedicin i bløderbehandlingen". Prisen blev overrakt på Folkemødet den 16. juni 2016, og dommerpanelet har i bedømmelsen lagt vægt på, at projektet er innovativt, udspringer af patienternes behov, og at projektet i høj grad har involveret dem. Med prisen følger 10.000 kroner til foreningens arbejde.
 
Læs mere om prisoverrækkelsen i Dagens Medicin her»
 
Internationale erfaringer med telemedicin
Telemedicin kan kort defineres som digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og projektet sigter på at implementere telemedicinske løsninger i bløderbehandlingen til gavn for både aptienter, klinikere og samfundsøkonomi.
 
I andre lande har man allerede erfaring med telemedicin, og erfaringerne peger på, at anvendelse af telemedicin vil kunne være med til:
  • At sikre mere rationel anvendelse af faktormedicin
  • At optimere arbejdsgange og information, så der bruges mindre tid på administration og opnås bedre information om den enkelte patients blødningsepisoder og medicinforbrug.
  • At understøtte dialog mellem sundhedsfaglig ekspert og patient, så behandlingen i højere grad individualiseres og tilrettelægges i et samarbejde
  • At give et bedre grundlag for forskning og vurdering af effekt af behandling
Fremtiden for "Telemedicin i Bløderbehandling"
Projektet har modtaget en bevilling på 2 mio. kr. fra Sundhedsstyrelsens pulje for "Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer". Derudover har Helsefonden bevilliget 350.000 kr. og Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland) har tildelt projektet 100.000 kr.. Bevillingerne dækker lidt mere end halvdelen af projektets udgifter.
 
Der arbejdes desuden målrettet for at skabe interesse for videreførelse af projektet i regionerne bl.a. ved at rette henvendelse til sundhedspolitiske nøgleaktører.
 
Projektet gennemføres med støtte fra Sundhedsstyrelsen, Det Obelske Familiefond, Helsefonden, Jascha Fonden og medicinalfirmaerne Baxalta og Sobi.