Telemedicin i bløderbehandlingen

Danmarks Bløderforening initierede i efteråret 2015 projektet ”Telemedicin i Bløderbehandling”. Projektet er et samarbejdsprojekt mellem foreningen, landets to hæmofilicentre ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet og de to telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland.

”Beslutningsstøtte i Bløderbehandling”
I sommeren 2016 modtog Center for Telemedicin, Region Midtjylland en bevilling på 2 mio. kr. fra Sundhedsstyrelsens pulje for "Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer". Danmarks Bløderforening har fået bevilliget yderligere 350.000 kr. fra Helsefonden til projektet og Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland) har tildelt projektet 100.000 kr. 
 
Med den finansiering blev det muligt at igangsætte et brugerdrevet innovationsprojekt under titlen ”Beslutningsstøtte i Bløderbehandling”. Beslutningsstøtte-projektet har til formål at udvikle et telemedicinsk koncept, der giver bløderpatienter og sundhedsprofessionelle de bedste muligheder for at foretage kvalificerede individuelle valg af behandling. Projektet vil munde ud i en funktionel prototype, der skal danne grundlag for indkøb. 
 
Center for Telemedicin, Region Midtjylland er projektledere for beslutningsstøtte-projektet. De har indgået et offentlig-privat (OPI) samarbejde med den digitale design- og softwarevirksomhed Journl. OPI-samarbejdet tilfører projektet ekstra ressourcer bl.a. til programmering.
 
Projektet ”Beslutningsstøtte i Bløderbehandling” kører fra november 2016 frem til februar 2018. Læs mere om Beslutningsstøtte i Bløderbehandling her ».

Dokumenteret behov og økonomisk potentiale
I perioden fra august 2015 til maj 2016 har Danmarks Bløderforening fået udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne fungerer som forundersøgelse og som udgangspunkt for videreførelse af projektet.

Behovsanalysen viser følgende behov for:

  • Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin.

  • Nemmere registreringBedre overblik over medicinforbrug

  • Støtte til egenmestring – det skal være lettere at modtage og fastholde information

Analyserne dokumenterer samlet set et aktuelt behov og en efterspørgsel blandt blødere og sundhedsfaglige. I behovsanalysen fremgår det blandt andet, at både sundhedsprofessionelle og bløderpatienter oplever, at den nuværende registreringspraksis ikke giver den nødvendige støtte i dagligdagen eller det rette udgangspunkt for valg af korrekt handling.

Hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse peger på, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug med telemedicinske løsninger. Dette skaber en bedre behandlingsmæssig adhærens og nedbringer kassation af medicin.

Se behovsanalyse - ud fra et bløderperspektiv her »

Se behovsanalyse - det kliniske perspektiv her »

Se den økonomiske analyse her »

RADS anbefaler digitale løsninger i bløderbehandling

Blødermedicin er meget bekostelig, og på trods af en beskeden patientgruppe på knap 1000 personer, løber udgifterne til deres behandling op i 300 mio. kr. om året. Derfor er bløderbehandling blevet drøftet i Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS).

RADS har i april 2016 offentliggjort en behandlingsvejledning for bløderbehandling. Behandlingsvejledningen anbefaler blandt andet at registrering af blødningsepisoder og medicinforbrug i blødernes hjemmebehandling understøttes af en it-løsning, som giver forbedrede mulighederne for tidstro registrering i hjemmebehandlingen. Dette understreger behovet og potentialet ved at anvende telemedicin i bløderbehandling, som også fremgår af analyserne.

Læs mere om RADS og behandlingsvejledningen her

Samarbejdspartnere

Danmarks Bløderforening har taget initiativ til projektet, og der er nedsat en referencegruppe med repræsentanter fra hæmofilicentrene og de to telemedicinske centre i Region Hovedstaden og Region Midtjylland, som følger projektet.

Projektgruppen består af:

  • Tove Lehrmann, Danmarks Bløderforening

  • Theis Bacher, Danmarks Bløderforening

  • Lars Lehrmann, Danmarks Bløderforening

  • Christian Krog Madsen, Danmarks Bløderforening

  • Naja Skouw-Rasmussen, Danmarks Bløderforening

  • Bjarne Hansen, Danmarks Bløderforening

  • Britta Ravn, Centerleder, Center for Telemedicin, Region Midtjylland

  • Judith Lørup Rindum, Faglig leder, Telemedicinsk Videncenter, Region Hovedstaden

  • Lone Hvitfeldt Poulsen, M.D. overlæge, Center for Hæmofili og Trombose, Aarhus Universitetshospital, Skejby

  • Eva Funding, afdelingslæge, Hæmofilicenter Rigshospitalet

  • Karen Binger Holm, sekretariatsleder, Danmarks Bløderforening

  • Emilie Vraagaard, AC-projektmedarbejder, Danmarks Bløderforening

Referencegruppen har til formål at kvalificere resultater og projekt forløb løbende samt arbejde for at telemedicin projektet kommer så langt så muligt. Der er som afsæt for at sprede interesse for projektet, udarbejdet et handput til interessenter og sundhedspolitiske aktører.

Læs hand out her.

Projektet vinder en pris

Danmarks Bløderforening har vundet SundhedsParlamentets hovedpris "Bedste initiativ" for projektet "Telemedicin i bløderbehandlingen". Prisen blev overrakt på Folkemødet den 16. juni 2016, og dommerpanelet har i bedømmelsen lagt vægt på, at projektet er innovativt, udspringer af patienternes behov, og at projektet i høj grad har involveret dem. Med prisen følger 10.000 kroner til foreningens arbejde.

Læs mere om prisoverrækkelsen i Dagens Medicin her

Internationale erfaringer med telemedicin

Telemedicin kan kort defineres som digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og projektet sigter på at implementere telemedicinske løsninger i bløderbehandlingen til gavn for både paaptienter, klinikere og samfundsøkonomi. I andre lande har man allerede erfaring med telemedicin, og erfaringerne peger på, at anvendelse af telemedicin vil kunne være med til:

  • At sikre mere rationel anvendelse af faktormedicin

  • At optimere arbejdsgange og information, så der bruges mindre tid på administration og opnås bedre information om den enkelte patients blødningsepisoder og medicinforbrug.

  • At understøtte dialog mellem sundhedsfaglig ekspert og patient, så behandlingen i højere grad individualiseres og tilrettelægges i et samarbejde

  • At give et bedre grundlag for forskning og vurdering af effekt af behandling

 

Projektet gennemføres med støtte fra Sundhedsstyrelsen, Det Obelske Familiefond, Helsefonden, Ledelsesforum for IT (Region Midtjylland), Jascha Fonden og medicinalfirmaerne Baxalta og Sobi.