Jeg har besluttet mig for at lave et lille forskningsprojekt i ITPs symptomer. Jeg skal derfor interviewe så mange "syge" som muligt. Interviewet sker i form af et kort skema, hvor I kan svare ja, nej eller komme med en kommentar. Vil du bidrage til min dataindsamling? Hvis ja, så send mig en mail, og så mailer jeg skemaet til dig. Din mailadresse og alle andre oplysninger vil ikke blive videregivet til tredjepart.

Venligst
Naomi Hagelberg

For at få hurtig kontakt til patienter med ITP, har jeg gennemset alle indlæggene i dette debatforum, og skrevet til de e-mailadresser, som nogen af jer har vedlagt jeres indlæg. Jeg kan nu forstå, at denne metode ikke er faldet i god jord hos alle, og jeg beklager. Det var ikke for at invadere jeres privatliv.

Undskyld fra
Naomi Hagelberg

Jeg har en datter på knapt 2 år, som netop har fået konstateret ITP. Du må gerne sende et interview skema.

mvh
Helene Buch Brøndel

Det er hermed gjort :) Ind til videre har jeg fået 6 besvarelser. Danmarks bløderforening vil måske supplere med 20, og så venter jeg på svar fra Rigshospitalet. Det går stille og roligt fremad :D

Hei Naomi.

Du gjør en kjempeflott jobb med å bruke tiden din på å samle informasjon om symptomer. Dette er noe alle vil få veldig god nytte av. Det var imidlertid trist at du har fått noen negative responser ved å sende ut spørreskjema direkte til e-post. Jo flere som hadde svart, jo bedre hadde det vært. For jo flere som er med i undersøkelsen, dess mer tyngde vil resultatet veie. Hadde det vært mulig å informere om tiltaket på sveriges bløderforening også?
I Norge har vi dessverre ingen slik gruppe under bløderforeningen, det tok meg faktisk mange år å finne ut at det var annerledes i Danmark og Sverige og har funnet utrolig mye god info som har vært til stor nytte her.
Jeg kjenner to andre her i Norge som har barn med ITP, skal prøve å kontakte de slik at de kan være med å bidra i undersøkelsen.
Vil du sende et skjema til meg også?

Med vennlig hilsen Reidun

Hei Naomi.
Jeg er ei "jente" på 37år som fikk ITP da jeg var 15år,så jeg har hatt det noen år nå. Jeg fjerna også milten da.Har i hele mitt voksne liv hatt mye vondt i huet og vært veldig slapp og trøtt.Spesielt under stress merker jeg det veldig fort, og kan også tydlig se en sammenheng med det når blodplatene faller,Men det er noe legene ikke har ville høre på i det hale tatt,så em sitter igjen med en følelse at en er en hypokonder som klager..Så jeg vil gjerne være med på den undersøkelsen.

hilsen
Kjersti Hildebrandt

Så er der en lille opdatering :)

Efter at have snakket med en læge på Rigshospitalet, fandt jeg ud af, at forskning på mennesker ikke er det samme som forskning på dyr. Der er jo nogle helt andre regler, der skal overholdes. Det har dog vist sig, at da min undersøgelse sker i form af et spørgeskema, og da der ikke er personfølsomme oplysninger, så behøver jeg ikke ansøge om tilladelse fra den videnskabetiske komité. Dette er dejligt, da dette ellers ville have forlænget forsøgets varighed.

Nu har jeg også lavet et standardiseret spørgeskema, således at alle forsøgspersonerne læser og svarer præcist de samme spørgsmål.

Tiden er derfor kommet til at indsamle svar. Jeg har besluttet mig for, at kontakte sveriges bløderforening, for at se om de vil være med. Jeg vil også benytte mig af avisannoncer, hvis jeg kan finde en fond eller et legat, som vil støtte mig økonomisk med udgifterne til annoncer, kuverter, frimærker, papir og blæk.

Venligst
Naomi

Hei Naomi.

Er det noe jeg kunne bidratt til?
Jeg kunne evt også satt inn en annonse her i Norge?
Ang økonomiske utgifter bør en jo finne en måte å få dekket dette på. Har en følelse av at fond og legat-ordninger ofte tar tid. I og med at ITP hører til under bløderforbundet i danmark, er det mulig å få dekket noe av forbundet?
Ellers kan jeg gjerne være med å dekke noe av utgiftene.
Jeg føler dette er så viktig, og jobben du tar på deg med dette er bare å ta hatten av og bukke og neie for.

Jeg har ikke fått spørreskjemaet enda, sender du det på mail eller med post? Trenger du i tilfelle adressen min?

Mvh Reidun

Kære Naomi,
Du må gerne sende mig et skema, men jeg vil meget gerne høre lidt mere om hvad undersøgelsen skal bruges til ?
Mvh Lone

Til Reidun

Jeg har sendt en mail til en yahoo konto, som jeg troede var din, men nu sender jeg en til dit hotmail konto i stedet.

Tak for dit tilbud om økonomisk assistance, men jeg er endnu ikke parat til at pumpe deltagerne for penge ;) Jeg regner med at ansøge danmarks bløderforenings fond om støtte. Det må jo helt klart være indenfor deres interesseforum. Jeg skal dog lige have min netbank op at stå, så jeg kan indbetale mit medlemskab, så der er rene linier her fra.

Din ros er i øvrigt alt for meget :) Tak. Jeg føler ikke, det er det store arbejde jeg lægger i dette, så jeg bliver lidt rørt og genert over dine ord.

venligst
Naomi

Til dem, der ikke ved hvad dette forsøg handler om, så kan de kigge på denne side:
http://www.bloderforeningen.dk/neobuilder.2006031415243469000059040.html

Hei Naomi!
Jeg kunne også tenkt meg å være med i denne undersøkelsen.
Har hatt ITP siden 1996, har ikke fjernet milten, men i dag er det mye snakk om dette. Har ligget veldig stabil i alle disse årene med blodplater på ca 20-40, men i februar var de nede på 11 og jeg går nå på prednisolon.

Jeg har prøvd å komme i kontakt med andre i Norge som har samme sykdommen, men det finnes ikke noen gruppe for dette her. Har vært i kontakt med bløderforreningen og forreningen for skjeldne diagnoser, de kunne ikke hjelpe meg med noe. Jeg har også blitt avfeid av legene med at blodplatene ikke har noe med at jeg er trøtt og sliten, men jeg merker det jo selv.

venlig hilsen
Brith-Heidi

Hei Naomi

Dette var interessant... Kan du sende meg et skjema også?? Ble diagnostisert for 3 år siden - og vet ikke annet om sykdommen enn det jeg har lest meg til selv. Forbauser meg at jeg vet mer om tilstanden enn de fleste leger jeg har hatt kontakt med.

Vennlig hilsen
Sunniva

Hejsa..
Jeg er meget interesseret i at deltage i undersøgelsen.. Jeg har en datter på 6 år med kronisk ITP. Du må gerne sende et spørgeskema.

Tid til en opdatering.

Vi er oppe på 15 besvarelser. Og jeg har sendt flere spørgeskemaer afsted, som ikke er besvaret endnu.

Lige nu ligger anmodningen om flere besvarelser også på Förbundet Blödarsjuka i Sveriges hjemmeside. Der ligger faktisk også én på min egen private hjemmeside, men jeg regner ikke med, at der er nogen, der opdager den der ;) men man kan jo aldrig vide, og der er ikke nogen grund til at begrænse muligheden for at komme i kontakt med ITP patienter. I er velkomne til at sprede ordet.

Tid til endnu én opdatering.

Vi har nu 60 besvarelser. Jeg har lagt anmodningen ind på den amerikanske hjemmeside, og det gav pote.

Jeg er nu startet på at analysere. Jeg vil stadig gerne have flere besvarelser, men der kommer typisk 2-4 stk. om måneden, og da jeg gerne vil have 200, så vil det tage laaaang tid, før målet er nået. Så jeg laver en analyse over de nuværende resultater, og så vil jeg lave endnu én om x antal år, når jeg har de 200 eller når der ikke har været nye svar i et par måneder.

Så er jeg næsten færdig. I får lige det engelske abstract.

Abstract
The registered symptoms for Idiopathic Thrombocytopenia Purpura are petechiae, bruising, bleeding and a change in the menstruation flow. But some patients have found that there are other factors that correlate with a drop in the platelets count. The top alternative factor is fatigue. 70.7 % of the 82 subjects in this survey feel that there is a correlation between fatigue and a drop in the platelets count. In comparison 97.6 % have bruising, 89.0 % have petechiae, 69.7 % of the 33 menstruating women have a change in the menstruation flow, 45.1 % have bleeding from the nose, 45.1 % have bleeding from the mouth, 11.0 % have blood in the faeces and 6.1 % have blood in the urine. Since the percentage that experience fatigue is much higher than those that experience bleeding from nose, mouth, in faeces, urine, and is close to those that experience the change in menstruation flow, it is a factor worth noticing. I will recommend the doctors to accept fatigue as a symptom and include it in their works.

hei Naomi!
Det var interesant å lese dine resultat av undersøkelsen og at du skal gi de videre til leger. Hadde vært fint om du også kunne sendt dette resultatet til de norske legene for de mener at dette ikke stemmer. Har nå kranglet med legene på sykehuset her i Tromsø i snart et år, min blodplater vil ikke stige. De holder seg på 30-40 og dette syns jeg er meget lavt, legene syns at det er akseptabelt. To ganger det siste året har jeg vært innlagt på sykehuset, siste gangen nektet jeg å ta prendisolon også fordi jeg har så mange bivirkninger når jeg går på den. Jeg responerer godt på prendisolon, men faller fort ned når jeg trapper ned medisin.

Det sliter på meg å måtte gå å ta prøver en gang i uken, vet jo ikke om de er akseptable eller har falt ned under 20. Legene vil heller ikke gjøre noe med det.

Hei,
Vi har en sønn på vel 2 år, som mest sannsynlig har ITP. Han har hatt blodplater helt nede på 2 og idag 3 uker etter, så er platene 3. Vi hadde ett lite håp når de var steget til 18 etter 1 uke, men så falt de igjen. Hvor lenge skal vi vente med å evt. starte behandling. Er det noen som har vært i samme situasjon og hvor lenge kan det gå før vi bør starte behandling? Han har ingen blødninger men har purpura utslett spesielt på halsen. Alle andre prøver er fine, og hans almenntilstand er helt normal og fin.

Hej !

Når man har så lave blodpladetal, er man almindeligvis i behandling på et sygehus.

ITP er oftest en forbigående tilstand hos børn. Det er væk inden seks måneder; tit længe før. Men selv om det er en forbigående tilstand, mener jeg (???) at man plejer at give immunglobulin. Immunglobulin virker kun i få uger; men hvis der er tale om den forbigående ITP, sker det at den ikke vender tilbage.

Har I pjecen om ITP? Den kan fås fra Danmarks Bløderforening.


Med venlig hjilsen,

DAVY

Hei

Nå har våres gut fått platene til 17, men det er etter at han har fått en infeksjon og startet på pencilin. Er der noen som har erfaringer med hvordan vil en luftveisinfeksjon og pencilin påvirke en evt. ITP? Vil dette forsinke prosessen mot å bli raskere frisk eller. Vi har nå hatt lvae platetall i 5 uker, dvs. stort sett ligget på 3 og 4

Hej Geir,
Vi har erfaringer med, at infektioner (både penicillinskrævende - og virale infektioner) kan ses på blodpladetallet. Vores søn ligger på ml. 10 og 25 normalt og ved infektioner sker der oftest det, at tallet styrtdykker, når sygdommen starter, hvorefter tallet stiger, nogle gange rigtig meget! Det største udslag, vi har oplevet var til 206 efter en slem omgang influenza. Få dage efter var tallet i bund igen. Ellers stiger tallet som regel til ml. 30 og 60. Jeg tror ikke, det har nogen indflydelse på, hvor hurtigt man bliver rask.
God bedring til jeres søn,
Vh Gitte Hassaine

Hei jeg har hatt ipt i mange år, symptomer som slapp, trøtt/ sliten hodepine, søvnløse netter, humørsvingninger er ikke ukjent.( kan gråte for en liten bagatell ) I tillegg ser jeg ofte at blodkarene på øynene sprekker. Hodepinen er varierende og kommer gjerne i stress sammenhenger, håper flere kan skrive innlegg slik at vi kan utveksle erfaringer.

svar til Liv i Norge.
Jeg har også haft ITP i flere år, og søvnløse nætter også, men jeg tror ikke, at det har noget at gøre med ITP. Men hvor høje, eller lave, er dine tal for blodpladerne? Og hvad får du af behandling? Jeg har erfaring for at træthed kan komme, når pladerne er i bund, men ikke hovedpine. Sprængt blodkar i øjnene har der været et par gange. Har i startet prøvet alt muligt, men for mit vedkommende er det åbenbart kun en dosis prednisolon, med høj start og hurtig nedtrapning, der har hjulpet. Indtil videre i hvert fald. mine plader har ligget stabilt det sidste årstid, uden behandling, har fået penicillin et par gange af andre årsager, nogle mener, at det også får pladernre til at stige. Hvad siger din læge?
Venlig hilsen Aase

Mine blodplater ligger i dag på 70 så det er bra, men dem har minket, så pr i dag har jeg ingen behandling, har gått på store doser predison som gjorde meg hyperaktiv, sov minimalt og ble veldig nervøsi kroppen. Synes at når jeg får stresset ned og tatt det med ro i perioder med lave blodplater, så vill blodplatene mine øke, går turer og prøvr å trene litt. Føler at legene vet
veldig lite om sykdommen

Hej Liv! Når bare pladerne er over 30, siges der, skulle det ikke være nødvendigt med nogen form for behandling, og nej, man ved åbenbart ikke hvorfor det opstår og heller ikke, hvad man kan gøre for at helbrede. Min erfaring er, at når bare pladerne er rimeligt oppe mærker jeg ikke noget særligt til det, prøver at leve normalt, men passer på med voldsomme ting, som f.eks. kampsport og vilde cykelløb. Bliverf tjekket med rimelige mellemrum, det gør du vel også?
Hilsen Aase

hei, ja jeg blir sjekket 1 gang imnd, men nå som mine blodplader synker merker jeg at jeg er sliten og trett. Ofte hodepine og blodkar på øynene som sprekker, humørsvingning er heller ikke unormalt, og masse fine blå flekker. Ettersom jeg jobber i barnehage får jeg en del av dem.Sliter en del vinterstid med lave blodplater, så jeg vet dem er på tur ned, har du noe som kan hjelpe med å få dem opp uten predison

hei, ja jeg blir sjekket 1 gang imnd, men nå som mine blodplader synker merker jeg at jeg er sliten og trett. Ofte hodepine og blodkar på øynene som sprekker, humørsvingning er heller ikke unormalt, og masse fine blå flekker. Ettersom jeg jobber i barnehage får jeg en del av dem.Sliter en del vinterstid med lave blodplater, så jeg vet dem er på tur ned, har du noe som kan hjelpe med å få dem opp uten predison

Hej Liv!
Jeg fik i en periode på et halvt år Imurel, men det hjalp ikke på mig, så det blev droppet igen, måske hjælper det på dig, det er jo forskelligt, hvordan man reagerer på medicinen. Jeg har også i starten fået intravenøs behandling på sygehuset, uden særlig effekt, har du været i behandling på sygehuset? Det jeg fik var Mabthera og Immunglobolin, men som sagt, det sidste år uden, og ellers kun prednisolon.
Hilsen Aase

Hei Liv. Kjenner meg veldig igjen i d du skriver om slapphet og tretthet, utmattelse i perioder me psykisk og fysisk stress. Ser også en klar sammenheng med at platene da synker. Har søkt om 50 % uførtrygd, men får ingen gehør at d er en sammenheng. Er d andre som har noen erfaring me d?
Hilsen Kjersti

Er 21 år, fikk diagnosen ITP for ca 1 mnd siden. Legene (Både fastlege og sykehusleger) har brukt nesten 1 år på å klare å finne det ut! Dårlig syntes jeg!

Det hele startet med at jeg gikk ned nesten 20 kg på ca 4-5 mnd (har ikke slanket meg), trøtt og slapp, humørsvigninger, mye hodepine.

Det jeg lurer på er om det er flere som har opplevd vekt tap? Naomi, har du kanskje noe svar på dette?!

Ellers så ønsker jeg dere alle en god jul :)

Hei, min datter (11år) har nå hatt ITP i litt over 2 år, platene hennes har ligget mellom 1-9 hele tiden. Nå venter vi på å få prøve MabThera, er det noen her som har erfaringer med dette medikamentet?, tidligere så har hun også prøvd prednisolon uten noen effekt, bare stygge bivirkninger. Hun klager også på hodepine og at hun er trøtt og slapp.

Hej Tommy!
Min erfaring er, at Mapthera hjælper godt på nogle mennesker og ikke så godt på andre. Så det er værd at prøve.
God bedring med det.
Venlig hilsen Aase

Hei. jeg fikk diagnose Itp i 2002. Fikk høye doser med prednisolon,men viste seg og ikke ha nok effekt. Fekk fjernet milten i 2004,var da fin ei stund.Tok en influensa vaksine og da raste det nedover igjen. Ble satt på ny dose prednisolon,men heller ikke denne gang hadde den nok effekt.Så i 2006 fikk jeg mabthera. Hadde ingen bivirkner med den. Den har jeg hatt veldig godt resultat med.Men det varer jo ikke evigt,så nå faller blodplatene igjen:( Går og måler de ein gang pr uke. Håper på att de skal stige av seg selv. Er ikke noe kjekkt og bare gå og vente til dei er sunket så lavt att eg får behandling. Da jeg har antifosfolipidsyndrom og går på maravan i tillegg,ikke noen enkel kombinasjon. Har søkt litt på nettet om desse sykdommene sammen,men det er iike mye og finne.Veldig grei side dette her,greit og dele erfaringer på en sykdom som man egentlig vet for lite om.

Har selv fået Mabterha....med ikke helt så gode følger.....for højt levertal........derfor får jeg pt. "kun" Dexamethason 1 tbl dgl i 4 dage.Har for 1 år siden fået diagnosen I.T.P. og først her inde for de sidste 3-4 mndr. er jeg virkelig begyndt at mærke noget til det. Mærkeligt at være syg uden at føle sig syg. Det slider på Psyken hos mig......er der andre som oplever voldsomme humørsvingninger ? eller er det "bare" mig der føler at inegn fatter hvad jeg går igennem med behandlinger ? Alene det at skal på X afdelingen på hospitalet og have taget blodprøverne er hårdt....at se de Meget syge Cancerpatienter som også er på samme afdeling er Hårdt !
Vel vidende at Jeg selv heldigvis "kun" har I.T.P.
Nogen herinde der har erfaring angående evt. støttegruppe, samtaleterapi,psykologbistand ? for at få sat ORD på den koldbøttefornemmelse der helt naturligt følger med,når man får diagnosen........? det er til tider utroligt svært at have en diagnose med sygdom og så ikke føle sig virkelig syg og når det så går hurtigt ned med blodpladetallet og trætheden er der og mismodet kommer snigende........

Hej Eva!
Kender godt det der med at være syg, og alligevel ikke, og den første tid efter jeg havde fået diagnosen ITP føltes det lidt som en tikkende bombe, vidste ikke om man var købt eller solgt, hvor meget kunne man foretage sig og hvor, kunne man rejse, blev vildt forskrækket, når tallet var nede, men som tiden går og man får lidt mere erfaring med, hvad det drejer sig om, synes jeg, at jeg kan tage det lidt mere roligt, bliver jo tjekket med mellemrum, det sidste halvandet år har tallet været o.k., måske det forsvinder af sig selv, så vidt jeg har forstået er der ingen sikker kur, noget virker på nogle mennesker, noget andet på andre, for mit vedkommende var det en prednisolonkur, start højt og så ret hurtig nedtrapning. og nu ved jeg også, hvad jeg skal gøre, hvis der opstår blødninger, det vidste jeg ikke i starten, det ser ud til, at det er noget man må leve med, indtil videnskaben måske finder ud af noget. Men man kan leve et helt normalt liv, selv om tallet skulle være nede på 3o, jeg har haft det i 4 år, men som sagt, de sidste halvandet år har tallet været inden for det normale. Der har væretr mange teorier om hvad der kunne hjælpe, med kost, bl.a. og appelsinsaft, men man ved vist ikke hvorfor det opstår, min egen teori er, at det var en større infektion der varede en månedstid, en virus, sagde lægen, der startede det, med næseblod i lange baner, og store blå pletter alle vegne, og et tal under otte, og jeg anede ikke, hvad ITP var for en størrelse. Men det ved jeg nu, prøv at tale med lægen om, hvad der kan hjælpe på dig, bortset fra, at jeg skal rende og få taget nogle prøver en gang imellem, tænker jeg ikke så meget på det mere. Bløderforeningen har lavet et lille kort, med oplysninger om sygdommen og kontakter, som man kan have med sig, hvis uheldet skulle ske, når man er ude at rejse. Jeg mener også, at bløderforeningen har et program med en støttegruppe, er ikke rigtig klar over, hvor langt det er kommet.
Venlig hilsen og god bedring
AAse

Kære Eva Rasmussen.

Bløderforeningen har et korps af kontaktpersoner, der selv lever med ITP og derfor ved, hvad det vil sige at have sygdommen inde på livet, og som gerne vil dele deres erfaringer med andre.

Måske vil det være en ide for dig at komme i kontakt med en af dem? I så fald kan du kontakte enten Susanne Romlund (sr@bloderforeningen.dk, dir. tlf. 3345 5515) eller Birte Steffensen (birte@bloderforeningen.dk, dir. tlf. 3345 5513), der administrerer kontaktpersonordningen.

Vi har dertil kendskab til, at nogle ITP-patienter/pårørende har modtaget økonomisk støtte til et psykologforløb i forbindelse med deres sygdom. Dette kan måske også være en mulighed for dig at forsøge. Kontakt gerne Bløderforeningens socialrådgiver Birte Steffensen for nærmere info om dette (se kontaktdata ovenfor).

Med venlig hilsen
Lærke Gade Bjerregaard
Danmarks Bløderforening

Tak til Aase for din positive besked. det er svært at sætte ord på hvad jeg gennemrgår lige pt. men så er det rat at vide at jeg desværre ikke er den eneste der står-/ har stået i den situatition.det værste er nok at de 2 yngste ikke fatter en meter af hvad det går ud på.

Danmarks Bløder forening. Tak for positiv tilkendegivelse. Er det Kun for mig eller er mine pårørende velkomne også ? har 2 voksne "Børn" og 2 Teenagerbørn som ikke fatter hvad det hele med deres mor går ud på. At der kan ydes Psykologbistand ?

Kære Eva.

Det vil være bedst, hvis du lige ringer/mailer til vores socialrådgiver Birte Steffensen for nærmere information om støttemuligheder ang. psykologbistand.

Hun er at træffe på kontoret tirsdag kl. 10-14 og torsdag kl. 10-17.

Mvh
Lærke Gade Bjerregaard

Hei, jeg hat hatt ITP i over 3 år, kjenner godt igjen symptomer som hodepine og trøtthet. Humørsvingning er heller ikke ukjent. Føler meg ofte sliten i kropp og sinn, men har starta med trening og fysikalsk behandling pga av vonde skuldre, nakke og rygg. Og synes det hjelper meg, prøver så godt jeg ka å fungere i hverdagen. men har fortsatt mange ubesvarte spørsmål omkring Egentlig er du overlatt til deg selv og du må selv prøve forskjellig feks kost, Legemidler m.m Ha en fin sommer alle sammen, med våre blå flekker

Hei, jeg hat hatt ITP i over 3 år, kjenner godt igjen symptomer som hodepine og trøtthet. Humørsvingning er heller ikke ukjent. Føler meg ofte sliten i kropp og sinn, men har starta med trening og fysikalsk behandling pga av vonde skuldre, nakke og rygg. Og synes det hjelper meg, prøver så godt jeg ka å fungere i hverdagen. men har fortsatt mange ubesvarte spørsmål omkring Egentlig er du overlatt til deg selv og du må selv prøve forskjellig feks kost, Legemidler m.m Ha en fin sommer alle sammen, med våre blå flekker