Hej.
Jeg er en 20 årig pige som i dag fik diagnosen ITP. Jeg blev akut indlagt for en uges tid siden fordi mine blodplade tal lå på 2. Jeg får nu en ret høj dosis Prednisolon (100 mg.) hver dag, og mine tal er begyndt at stige. Men jeg er ret træt af bivirkningerne der forekommer ved Prednisolon, og så gør det mig ret nervøs, at læse nogle steder at bivirkningerne kan være kroniske.
Jeg har allerede nu en del bivirkninger, mit ansigt er vokset, ømme led, hjertebanken, synlige sitren ved musklerne, koncentrations besvær, træthed om dagen, men søvnløshed om natten.
Er der nogen der kender til andet medicin, eller har erfaringer med Prednisolon?
Mvh Maria.

Hej Maria,

Jeg var på prednisolon i 6 måneder. Jeg blev indlagt i januar i år og blev startet på 55mg prednisolon og immunoglobulin i 5 dage. Bivirkningerne kan være rigtig trælse. Jeg var ret heldig. Jeg havde problemet med at sove om natten, og var derfor meget træt om dagen. I starten ville jeg bare sove lidt om eftermiddagen, men da min dosis var kommet lidt ned begyndte jeg at finde på ting at lave for ikke at falde i søvn om dagen. Det var hårdt, men det lykkedes mig at komme til at sove nogenlunde normalt efter en uges tid på den måde.
Mit ansigt begyndte ikke at hæve op før efter 3 måneder. Nok fordi jeg var på en lavere dosis end du er på. Det runde ansigt forsvinder hurtigt når du er stoppet med medicinen. Jeg tog min sidste pille midt i juni, og mit ansigt er helt normalt nu.
I forhold til de ømme led og hjertebanken, det havde jeg osse i starten, men da min krop havde vænnet sig til medicinen efter et par uger stoppede det. Prøv at snakke med din læge om de bivirkninger du har. Måske tåler du ikke prednisolon eller din krop skal have længere tid til at vænne sig til det. Det er den metode de altid prøver først. Både fordi det er den billigste løsning og i mange tilfælde får det osse dit tal til at stige.
Jeg håber at du snart får det bedre. Du kan altid spørge hvis der er noget du er i tvivl om.

Mange hilsner Majbritt

Hej Maria

Jeg har været igennem det nøjagtige forløb som du beskriver, med de samme symptomer og bivirkninger fra medicinen.
Det bedste jeg kan anbefale er at du sørge for at gå nogle lange ture, hvis du må det, og så generelt sørge for en god og sund kost. Sørg for at spise som du plejer og ikke efter hvornår du er mæt.(Det er ikke altid man kan mærke dette).

Jeg havde samme søvnproblemer, og blev meget hyperaktiv om aftenen. Det løste vi ved at jeg tog en lur midt på dagen, men kun 30 min. Det kan gøre underværker, og så var det ofte nemmere at falde i søvn om natten.

SÅ snart du kommer ned i dosis af prednisolonen, så forsvinder måneansigtet. Jeg tog sammelagt 10 kg på, men så snart jeg nede på små dosis medicin forsvandt kiloene.

Hvis du har andre spørgsmål eller har brug for at snakke med en som har været igennem det så ring eller mail til mig.

Mine oplysninger står under kontaktpersoner:)

God Bedring

Karina Jørgensen

Kære Maria
Det er også en høj dosis du er på - men alle symptomerne er genkendelige.
Jeg var speedet, havde hjertebanken og kunne ikke sove samt havde humørsvingninger på doser over 25 mg, men under var der intet at mærke. Jeg slap for måneansigt og vægtstigninger, men det er rigtigt, som Karina skriver, at de forsvinder når man kommer ned i dosis. Det er dog selvfølgelig vigtigt ikke at øge alt for meget i vægt, for det er den sædvanlige "kur" der skal til for at komme af med de overflødige kilo.
Hvor bliver du behandlet henne - er der erfaring med ITP dér?
Sædvanligvis prøver man at sætte dosis ned når blodpladetallet er kommet tilstrækkelig højt op, men det kan være en lang kamp for at finde det rigtige niveau.
Du kan læse meget om alternativ behandling til prednisolon på ITP debatten her i foreningen, men du skal først og fremmest spørge din læge til råds - og få noget oplysning om sygdommen.

Held og lykke og god bedring!
mvh
Ester

Tusind tak for alle svarene, det var super dejligt at læse.

Nu da i er ude af medicinen, er jeres blodplade tal så stadig i orden, og hvor tit får i det tjekket?

Jeg bliver behandlet i Aalborg, og de har været rigtig søde og professionelle (det eneste som der har været lidt svært, er at de ikke rigtig har kunne fortælle mig meget om "fremtiden" - men det er jo også svært med ITP)

Tak for de gode råd, dem vil jeg helt klart følge :)
Mvh Maria.

Hej Maria,

Det er svært at sige noget om fremtiden med ITP. De kan ikke se om du har en akut form eller om det er kronisk før et stykke tid ude i fremtiden. Jeg ved ikke om du har kigget her på siden, men Bløderforeningen har lavet en rigtig god folder om ITP som du kan bestille. Den er gratis og beskriver rigtig godt hvad det er der sker i kroppen.
Jeg bliver behandlet i England, men tror nu at de gør det på nogenlunde samme måde her som i Danmark. Mit tal var på 0 da jeg blev indlagt, men var kommet op på 78 da jeg blev udskrevet. Vi begyndte at trappe ned i prednisolon efter 10 dage på 55mg. Jeg blev nedtrappet med 5mg om ugen og mit tal faldt til 42 da jeg var kommet ned på 40mg. Vi holdt mig på den samme dosis i en uge mere og tallet kom op på 85. Du skal altså ikke blive nervøs hvis dit tal pludselig falder under din nedtrapning. Det er, efter hvad lægerne har fortalt mig, helt normalt.
Jeg tog den sidste pille d. 12 juni, da mit tal havde ligget på 85 i en måneds tid. For mig begyndte mit tal desværre at falde efter jeg var stoppet med medicinen. Min blodprøve idag viste et tal på 20, og normalt ville de starte mig på en lav dosis prednisolon for at få det op igen. Jeg har været på penicillin i en uge, så min læge gav mig lov til at få en uge for at se om mit tal kommer lidt op igen af sig selv. Jeg var på penicillin for 3 uger siden hvor mit tal osse faldt til 23, men det kom op på 31 i løbet af en uge.
Normalt får jeg taget blodprøve hver 14. dag, men det har været en gang om ugen i den sidste måned fordi mit tal er lavt.

Mange hilsner og god bedring
Majbritt

Hej Maria og jer andre

Jeg bliver meget glad for at læse denne debat, Jeg har siden august været i Predinosolon behandling for min ITP. Jeg er 23 år og da jeg startede med min behandling var mit blodpladetal på ca.25-30. Så jeg har ikke som jer andre været indlagt for min sygdom.

Jeg har den seneste tid oplevet en vægtøgning på ca.10kg og derudover har jeg været meget træt i løbet af dagen og oplevet en masse humør svingninger... Jeg startede som Maria på de 100mg og er idag lige blevet sat ned til 10mg. Hvergang jeg bliver sat ned oplever jeg at der dukker nye blåmærker op.

Vil gerne høre hvordan i tackler hverdagen med Predinosolonen da jeg syntes den kan være hård nogle gange, fordi jeg bliver ked af ingenting. Når lægerne og mine pårørende siger til mig jeg skal fokusere på de positive ting syntes jeg nogle gange det er svært når man er lige er doseret ned og man oplever der kommer blåmærker igen.

JEg bliver behandlet i Holstebro og der har jeg ingen kritik, lægerne og personalet er super dygtige og jeg føler jeg får en god behandling fra dem

Mange hilsner Charlotte

Hej Charlotte...

Kender kun det du skriver alt for godt. Tog selv 10 kg på i løbet af ingen tid, og havde svært ved at se de positive ting. Hverdagen var svær, og det var ikk altid nemt at komme op om morgen. Men ja, det er vigtig at fokusere på det positvie, selvom det engang i mellem kan være svært. Ved ikk om du stadig arbejder eller studerere, men det hjælp mig meget at have noget at stå op til. Det gør rigtig meget, synes jeg.

Jeg fik ikke så hurtigt blå mærker da jeg gik ned i medicin, men vi kender alle til det nederlag at medicinen ikke hjælper. Og det er ikke nemt. Du må gøre opmærksom på det overfor lægerne og så lade dem tage stilling til det. Du kan kun gøre opmærksom på de symptomer du har. Andet kan du ikke. Det er dem som er eksperterne.

Jeg håber det har hjulpet dig lidt, men ellers er du velkommen til at skrive en mail til mig. Står under kontaktpersoner.

Mvh
Karina Jørgensen

Hej Charlotte,

Jeg røg på Prednisolon igen en uge efter min sidste post i denne tråd. Jeg blev startet på 20mg og er så langsomt blevet trappet ned. Fra idag skal jeg tage 2 dage 5mg og 1 dag 10mg i de næste 3 uger.
Jeg har problemet at jeg ikke kan falde i søvn om aftenen når jeg får medicin, så ligesom dig går jeg rundt og er meget træt i løbet af dagen. Jeg arbejder ikke, så jeg prøver at finde ting at lave i løbet af dagen. Jeg er ude at gå hver dag selvom det godt kan være hårdt indimellem.
Det kan godt være svært med humørsvingningerne. De skulle gerne blive mindre udtalte efterhånden som du kommer ned på en lavere dosis. Jeg giver mig selv lov til en tudetur indimellem, og min kæreste har heldigvis forståelse for at det ikke har noget med ham at gøre.
Jeg har været heldig med ikke at tage specielt meget på i vægt, men får en glubende appetit af pillerne, og specielt en trang til noget sødt. Jeg spiser frugt og nødder når trangen melder sig. Det er meget forskelligt hvor hurtigt man kommer af med vægten/det oppustede udseende igen. Mit sætter sig i ansigtet, men det forsvandt i løbet af en måneds tid efter jeg var stoppet med Prednisolon sidste gang.
Jeg får, ligesom dig, blå mærker når min dosis bliver sat ned. Det betyder ikke altid at mit tal er faldet, så jeg bliver ikke helt så nervøs over de nye mærker mere som jeg gjorde i starten. De kommer indimellem selvom mit tal er på vej op, og min læge kan ikke forklare hvorfor.
Som Karina siger, er det vigtigt at du snakker med lægerne om de symptomer du får og de ting der bekymrer dig i forhold til din behandling. Det er vigtigt at du har en god dialog med dine læger både omkring de ting du føler, men i mine øjne osse omkring behandlingen og din dagligdag. Nu skriver du ikke noget om hvilke symptomer der fik dem til at starte behandling, men der er folk der lever fint med et tal på 25-30 uden behandling. Det er derfor det er vigtigt at dine læger kan tage din dagligdag med i deres overvejelser.
Den første hæmatolog jeg var tilknyttet var den "gamle" skole, og han brød sig ikke om at svare på spørgsmål. Det var meget at han sagde, og sådan skulle det bare være. Hende jeg er tilknyttet nu taler med mig om behandlingen og hvordan jeg har det i dagligdagen. Hun lytter osse til mig og spørger altid om jeg det er ok med mig hvad vi gør imellem blodprøver. Det er den måde jeg foretrækker.

Mange hilsner Majbritt

Hej Charlotte.
Jeg kender alt for godt det med humør svingninger. Mit humør kører også op og ned hele tiden, og der skal heller ikke ret meget til før jeg bliver sur og ked af det.
Jeg er rigtig heldig med, at min familie har fuld forståelse for at det er medicinen og ikke mig der gør det. Det har i hvert fald været vigtigt for mig at skille de to ting af, da jeg slet ikke ejede sådan en temperament som jeg har lige for tiden.
Min hverdag er desværre blevet vendt op og ned. Jeg skulle i gang med 2. år på HF da jeg blev akut indlagt, og nu er jeg blevet selvstuderende. Skolen kunne ikke acceptere det fravær jeg havde/ville få pga. sygehus kontrol, blodprøver og så de dage hvor man bare ikke kunne komme ud af sengen - så jeg havde ikke rigtigt noget valg medmindre jeg ville droppe ud. Men det betyder meget for mig at fuldføre den, så lige nu handler min hverdag meget om lektier.
Jeg kan godt forstå det må være svært at se blå mærker igen, når nu man så også endelig kan se ende på den medicinske del. Jeg får selv sådan nogle "skygge agtige" blå mærker, og jeg har fået af vide på sygehuset, at det er prednisolonen der gør det (det er noget med at man bliver tyndhudet eller sådan). Men man kan godt gå hen og blive helt paranoid af det. Jeg har selv haft en del mareridt om det. Jeg tror det er vigtigt at man husker på, at man er i gode hænder.
God bedring med det hele :-)
Mvh Maria.

Tusind mange gange tak for svarene.. Det er meget dejligt at vide man er i samme båd som andre og ikke står helt alene..

Jeg er færdiguddannet så min ledelse og min kollegaer er heldigvis meget forstående. Maria jeg kan sagtens forstå din frustration om at være blevet selvstuderende men jeg jeg syntes det er meget flot du er besluttet på at gennemføre...
Jeg har lavet en aftale med min kæreste om at de dage hvor det er rigtig slemt er det vigtigt at jeg melder mig syg for at komme ovenpå igen. Men det er frusterende at skulle ringe og melde sig syg for jeg kan mærke jeg ikke helt syntes det er en lovlig grund. Nu arbejder jeg som lærer så min samvittighed går også til mine elever for så kommer de bagud, og når ikke det de skal lærer inden deres afgangsprøve... Men ja prøver ikke at fokusere alt det negative..

Jeg har heldigvis også en familie som er meget forstående overfor mit temperamet. Det væreste er bare at jeg selv får så dårlig samvittighed når jeg har skældt min kæreste ud uden grund igen.. Men man finder virkelig ud af hvad det er for nogle fantastiske mennesker man har omkring sig..

Hvordan er jeres erfaringer med at tage på og at tabe det igen for lægerne bliver ved med at sige til mig at det forsvinder af sig selv når jeg kommer af pillerne.. men lige nu har jeg en smule svært ved at kunne forholde mig til det..

Mange tak for nogle dejlige svar! - kan mærke jeg har gået med disse ting for længe alene. er helt ked af jeg ikke gjorde brug af dette forum fra dag et.

MVH Charlotte

Hej igen:)

Mht til vægten så er det vigtig at du sørger for at holde dig fra de usunde ting, og spiser frugt eller nødder, når trangen for noget sød melder sig... Det hjalp mig med at smide de første 3-4 kg imens jeg stadig var på prednisolon. Efter jeg stoppede gik det meget hurtigt med de næste 2-3 kg. Men som alle andre siger så er de sidste 3-4 kg, altid de værste.. Men de er kommet af.. Jeg kæmper stadig for at bygge min gamle muskelmasse op igen(er prof. håndboldspiller) men det tager tid. Generelt har lægerne sagt for et år siden at jeg var normal igen, så det er kun mig selv, som er utilfreds.

Det er rigtig godt du har meldt ud både overfor kæresten og andre i din omgangskreds at det er ikke dit normale temperant, og du ikke altid er dig selv. Og du er ikke den eneste som har haft dårlig samvittighed... :)

Men klø på og se om du ikke kan finde noget positiv at se frem til, og vær ikk ked af at skulle tage en dag hjemme.

Knus og positive tanker fra det kolde norge
Karina

Hej med jer..Igår fik jeg af min hals-øre-næse læge de "berygtede" Prednisolon piller da jeg har meget svulmede slimhinder i næsen og dårligt kunne trække vejret.Det var virkelig voldsomt.

Han bad mig tage 2x25 mg akut og ellers 25 mg hver morgen i 8 dage..Jeg er SÅ skræmt af at læse om alle bivirkningerne ved det,så mit spørgsmål til jer med alle jeres erfaringer er hvad jeg kan forvente? jeg kan vel ikke bare stoppe efter de 10 piller eller kan man når det ikke er længere? jeg kan vel ikke nå at få måne ansigt og tyre nakke,tønde formet krop osv osv...Puha jeg er nervøs...jeg har besluttet mig for ikke at ville spise dem længere end de 8 dage..ikke 10 vilde heste for mig til at fortsætte..

Hej Christina

Nu ved jeg ikk lige hvad det er du fejler, men som du nok kan se snakker vi her på siden om ITP, som er en blødersygdom.
Udfra indlægget kan jeg forstå du har fået en allergisk reaktion, og der er det meget normalt at få den behandling du får. Min kæreste har prøvet og jeg har selv prøvet det før jeg fik en blødersygdom.
Så jeg tror du har ramt de forkerte sider.
Men jeg sige for de fleste vedkommende herinde, så er vores prednisolon behandling sket over længere tid, og der snakker vi ikke dage, men måneder!
Så du burde bare tage pillerne og så tage en snak med din læge.

Mvh
Karina Jørgensen

Nplate er et alternativ til prednisolon.Det anvendes dog i meget kort tid.Jeg har fået det som Injektioner her op til operation for at fjerne milten,det giver et løft og får blodpladerne til at stige uden de helt store bivirkninger. Har dog endnu (7.9.13.) ikke haft den mest almindelige - hovedpine...men haft "løs mave" som også kan opleves. Nplate er det eneste som jeg ikke har oplevet NEGATIVT af alle de forskellige slags medicin jeg har fået indtil nu. Når operationen er vel overstået og hverdagen kører igen,skal jeg Elske at sætte mig op på min Cykel og køre en tur med madpakke og thermoflaske en tur ud i det blå og Nyde Livet som starter Igen.

Det er nu godt 3,5 år siden jeg fik at vide at jeg også havde itp... Siden jeg blev 14 har jeg været igennem mange symptomer, undersøgelser og behandlinger grundet de autoimmune sygedomme som præger min hverdag. Af alle de læger jeg har mødt må jeg sige at lægerne og de øvrige personnale grupper knyttede det hæmatologiske afsnit (både ambulatoriet, forvagten og sengeafdelinger R7) er blandt de :) jeg hr mødt. Med hensyn til behandling har jeg ikke fået prednision for min itp. Grundet mine værdier og min øvrige helbredsbillede har det ikke været det kurs min læge har valgt. I november 2009 fik jeg privigen som forberedelse til en mave undersøgelse (koloskopi). Det kunne jeg absolut ikke klar. To dage efter start med privigen vågnede jeg med så slem en hovedpine at jeg slet ikke kunne klare at være i min krop. Med lidt hjælp kom jeg på Århus Universitets hospital hvor jeg blev indlagt på R7. Jeg kan ikke forstå hvordan jeg kunne gå fra bilen til afdelingen. Som jeg fortalte lægen skulle det enten holled op eller min hoved skulle eksploderer... I marts 2010 skulle jeg have en gastroskopi og have livmoderen fjernet... Denne gang fik jeg nplate en gang om ugen fra d. 25. juli 2010. Det virkede rigtig godt på blodet --- uden de grumme bivirkninger fra privigen.... :) Dej-ligt!!!

Jeg kan se at der er typografisk kuks.... nplate begyndte 25 januar 2010 ----ikke juli..