Er der nogen, der vil dele ud af deres erfaringer med at få imurel (eller et lignende præparat)? Gerne erfaringer med børn - men jeg hører også gerne fra i voksne!
På forhånd tak.

Imurel. Jeg fik Imurel i en periode på et ½ år, 100 mg daglig, pladerne lå stadig omkring 30, da det ikke hjalp på mig, blev det stoppet. Jeg ved ikke med det ITP, jeg tror det går i sig selv på et tidspunkt, har ikke fået nogen form for medicin i over et år, og pladerne ligger på det normale, for mit vedkommende var det kun prednisolon, der hjalp, start med store doser, og hurtig nedtrapning, jeg har ikke erfaringer med børn, men har selv haft ITP siden 2006, med stigende og faldende antal blodplader, det sidfste år dog inden for det normale. Min erfaring er, at det er meget forskelligt, hvordan mediciner virker fra person til person, så man må vel prøve sig frem.
Venlig hilsen
Aase

Hej Aase, tak for din tilbagemelding. Havde du bivirkninger med fx kvalme eller lign. i den periode eller kunne du slet ikke mærke, at du fik medicinen? Min søn har haft konsekvent meget lave tal i 5 år, uden spor af nogen forbedringer, nærmere tværtimod. Men skønt for dig at du nu er ovre det!!
Mvh Gitte

Hej Gitte!
Nej, jeg synes ikke, jeg har haft særlige bivirkninger af medicinen, lidt træthed ved lave plader, og noget søvnbesvær i perioder med prednisolon, det tror jeg er generelt for de fleste.
Efter hvad jeg har læst mig til, skulle det være forbigående for de fleste børn, ITP. mener jeg, håber det går sådan også for din dreng.
Venlig hilsen
AAse

Hej Gitte Har fået Imurel i 1 år har ingen bivirkniger, det virkede først på mig efter 3 måned derefter har mine plader liget konstant på ca.250.
Venlig hilsen Aage.

Hej, det lyder skønt. Min søn får puri-nethol, som virker som Imurel. Han har fået det i 2½ uge og den første blodprøve viste at hans tal var kravlet op på 23 - hvilket det ikke har været i ugevis, så vi håber at det er starten på en god effekt. Vi ved godt, at det varer 3 mdr inden vi rigtigt kan se det. Han har ingen bivirkninger, men der holdes øje med de hvide blodlegemer og hans levertal.
tak for dit svarene.
mvh Gitte

jeg mente årevis! Hans tal har ikke været over 20 i årevis!

Nå... Efter en måned er tallet nu faldet til 14... Og min søn er plaget af træthed. Heldigvis er der 2 mdr tilbage før det "burde" have effekt. Så vi har stadig håbet i behold:-)
Gitte

efter 2½ måned er blodpladetallet 4.

Sidst var tallet 15. Og vores søn har haft to mærkelige "anfald" af høj feber, der varer 2-3 dage - og én penicillinkrævende infektion i løbet af de sidste to mdr. Vi ser an sommeren over, men hvis han fortsat skal gå ned med sygdom hver 14. dag, så dropper vi nok kuren..

ny måling. Blodpladetal på 12. Nu også et problem at solen skinner, Vores søns hud tåler ikke solen pga puri-netholen. Nu holder vi så en pause. Jeg tænker den måske bliver permanent...