|
Jeg er en mand netop fyldt 66 år med kronisk ITP konstateret i december 2004.
I december 2004 blev jeg akut indlagt på Herlev med meget få blodplader.
Under ca. 1 måneds indlæggelse blev jeg behandlet med prednisolon, dexametason, 1 gang blodplade transfusion, rituximab og et behandlingsforløb med immunglobulin, som det viste sig, jeg tåler dårligt.
Efter udskrivning fortsatte jeg med rituximab behandling i et 2½ ganges forløb.
Under rituximab behandlingen kunne blodpladerne stige op til niveauet 60, men faldt meget hurtigt igen til typisk et etciffert niveau. Herefter stoppede den behandling, og jeg fik tilbudt danazol, miltfjernelse og senere imurel. Alt takkede jeg nej til, pga de bivirkninger produkterne er kendt for.
Man kan sige, at jeg var igennem og blev tilbudt et normalt behandlingsregime for ITP.
Da jeg et par år tidligere havde ladet mig pensionere, kunne jeg tage det roligt og indrette mit liv med et noget lavere aktivitetsniveau, hvilket også var nødvendigt, både af hensyn til blødningsrisici, men også af en opstået overvældende daglig træthed med deraf manglende aktivitetslyst.
I juni 2006 måtte jeg til sidst acceptere at lade milten fjerne. Bortset fra et stort brok på operationsstedet og jævnlige penicilin behandlinger, har jeg ikke haft gener af fjernelsen. Det er dog også rigeligt taget i betragtning af, at det heller ikke har haft nogen positiv effekt på blodpladeniveauet. Stadig træthed og konstant usikkerhed og risiko for blødninger. (Et godt råd, hvis man får fjernet milten, vil være at anvende et fast mavebælte de første måneder for at undgå et senere brok. Hvis jeg havde fået det råd, ville jeg have været befriet for besværligheder efter. I dag må jeg gå med et sådan bælte altid, da brokket efter sigende ikke kan opereres).
I marts 2007 besluttede jeg sammen med min kone at flytte til Frankrig efter at have talt med en læge i Frankrig og afklaret evt. risici ved at flytte og bosætte sig i Frankrig, med en kronisk ITP. (Beslutningen om at flytte til Frankrig, når vi var pensioneret, havde været taget for mange år siden og blot sat på standby på grund af min sygdom).
Da jeg var flyttet herned kom jeg under behandling hos 2 dygtige hæmatologer på et hospital ikke langt fra, hvor vi bor. Hele 2007 fik jeg ingen behandling, men kom til kontrol hele tiden, hvor de fulgte mig. Fik at vide, at det var bedre, at jeg levede så normalt, som jeg kunne, men kom der blødning, skulle jeg blot ringe og komme med det samme. I nov. 2007, hvor mine tal var meget lave var jeg indlagt akut et par gange, og det var nødvendigt at jeg straks blev "boostet" med immunoglubolin, men tåler det som skrevet tidligere, meget dårligt.
Efter aftale med hæmatologen søgte hun straks de franske sundhedsmyndigheder om tilladelse til at behandle mig med et nyt produkt, nemlig romiplostim, og i løbet af dec. måned 2007 blev der givet tilladelse til at behandle med produktet, selv om det stadig var i fase 3 og endelig godkendelse først forventedes senere. Fra januar 2008 har jeg været i romiplostim behandling med en injektion hver uge. Behandlingen er effektiv og kan holde mine blodplader på et fint niveau, somme tider så højt, at jeg ingen injektion får en uge eller to. Selv om tallene stadig svinger fra uge til uge, er jeg overordnet befriet for usikkerheden om risiko for blødning.
I dag er romiplostim godkendt overalt og findes også i Danmark. Af mine hæmatologer bliver jeg hele tiden holdt orienteret om udviklingen og ved, at der i dag findes 5 års sikkerhedsdata for romiplostim, der viser, at der ingen væsentlige bivirkninger er konstateret. Dette føler jeg er meget væsentligt, da man naturligvis er bekymret, når man bliver behandlet med et nyt og ukendt præparat.
Jeg er meget taknemmelig for, at jeg har haft den mulighed for at blive behandlet hernede og kan leve et langt mere sikkert liv, hvilket dermed betyder en bedre livskvalitet for både min kone og jeg selv. Jeg overvejer endda at begynde at spille tennis igen.
P.S.: Jeg er i mange år blevet behandlet for forhøjet blodtryk, og kan konstatere at den nye behandling med romiplostim ikke har givet nogle problemer i den anledning.
|
|
Hej Bent,
det lyder da skønt, at du nu har fundet en behandling, der virker på dig! Hvordan virker romiplostim? Både min mand og jeg taler flydende fransk - måske skulle vi flytte derned også - vores søn på 9½ har også efterhånden været alt igennem - dog med milten i behold endnu. Han fik engang en spontan blødning i maven i Paris, blev indlagt og fik immunglobulin. Og det er DEN ENESTE gang han ikke har fået forfærdelige bivirkninger af immunglobulin (og han har prøvet alle eksisterende slags herhjemme!) Det mærke, de brugte, findes desværre ikke på det danske marked. Nå, det var bare for at fortælle at vi altså også har haft en positiv erfaring i det franske:-) Jeg vil straks google Romiplostim:-)
Mvh Gitte
|
