jeg har en datter på 12 år som har hatt itp i over 2 år. hun ligger for det meste mellom 1 - 5 i blodplater. hun har brukt oktagam og predisolon uten effekt. Hun fikk nå sin første menstrausjon. Hun blødde seg ned til en blodprosent på 7, hun fikk da blodoverføring og medisiner for å stoppe blødningene. Er det noen andre som har erfaring på dette området. Vi har hatt et ønske om at hun skal få prøve mabtera, men har blitt fortalt at dette ikke bør bli brukt på barn. Det virker ut som at legene mener at det er greit at en jente på 12 år skal gå rundt med en 15 dagers mens hver måned. sist ble hun så dårlig at hun ikke klarte å gå på skolen hun kastet opp og var svært svimmel. Vet noen hva vi bør gjøre ?

Hej
Det lyder meget slemt. Vores søn på 9 år er lige startet på Puri-nethol, som er en cellegift, der skulle kunne få blodpladetallet til at stige. Han får 1½ tablet dagligt. Der var også snak om Mabthera, men lægen besluttede at prøve Puri-nethol først. Jeg kender til en anden dreng, der har fået Mabthera da han var 12 med meget fin effekt! Der er jo bivirkninger ved det hele... så det er svært at finde ud af, HVORNÅR man skal vælge at få medicin.. Men det lyder da ikke umiddelbart holdbart at din datter skal have det sådan hver måned!
Held og lykke med det.
Mvh
Gitte

Hej Inger,

Nu er jeg godt nok voksen med ITP, men jeg havde osse meget store gener fra kraftige menstruationer og endte også med blodmangel af den grund. Min blodprocent var nede på 6. Jeg fik ikke transfusion fordi jeg stadig blødte, så målet var at stoppe den blødning først.
Jeg fik noget der hedder Tranexamic Acid. Mener at det i Danmark går under navnet Cyklokapron, men er ikke sikker. Jeg har så heldigvis fået mine blodplader op på et rimeligt niveau nu med prednisolon, men har alligevel fast en æske med de piller liggende i skuffen. Det reducerede mine blødninger til noget mere normalt imens mit tal var nede under 10. Jeg skal kun tage de piller når jeg har meget kraftig menstruation og kun i 3-4 dage ad gangen.
Jeg ved ikke om det kunne være en løsning for din datter og om lægerne vil være med til det?
Mvh
Majbritt

Hej Inger

Jeg kan ikke rigtigt forstå, hvorfor din datter ikke skulle kunne få Mabthera (= Rituximab). Hvis jeg var i din sted ville jeg spørge mere ind til det. Måske handler det om at sygehuset ikke ved så meget om præparatet.

Mabthera skal kun gives fire gange i alt i modsætning til de fleste andre præparater, som skal gives løbende. Allerede af den grund er bivirkninger som regel til at overse.


mvh
DAVY