Jeg er en pige på 22 år med ITP.
Jeg mærker ikke meget til det, bortset fra mange blå mærkerog træthed når tallet er lavt.
Mine blodplader plejer at ligge omkring de 60, dog er de for nyligt faldet til 31.
Jeg kan fornemme at der i blandt lægerne er uenighed om hvornår man starter med behandling, hvor lavt har I forskellige ligget før opstart med prednisolon?
- Selv er jeg meget ked af hvis jeg skal i prednisolon behandling, pga de mange bivirkninger, mest "måneansigt" - Hvor stor dosis/hvor længe har I erfaring med der går før det viser sig?
Håber der er nogen som kan hjælpe mig :-)

Mvh Anne B

ps - Har nogen erfaringer med noget man selv kan gøre for at hjælpe blodpladeproduktionen lidt på vej? ;) (Udover self at undlade alkohol)
Ifølge de læger som jeg har gået hos, er der intet man selv kan gøre, udover behandling, men vil lige høre her alligevel :-)

Hej Anne B
Du kan sagtens leve normalt med et tal på 30 uden nogen medicinering og uden at undlade dig fornøjelsen af et glas rødvin til maden. Jeg tror næsten jeg har prøvet alt, for at se om jeg kunne undgå at få medicin, da mine tal var under 10, men intet hjalp på længere sigt. Jeg har skrevet op, hvad jeg spiste og sat det i skemaer, men kunne ikke se nogen rød tråd. Enkelte jeg har talt med, siger det hjælper at ændrer kosten og spise megen grøntsager, men jeg ved ikke om det holder.
Men jeg vil aldrig have prednisolon igen, når der findes andre præparater, som er uden bivirkninger, hvis det bliver aktuel for mig igen.
Men et er sikkert - ITP optager meget tid rent psykisk, og man kan ikke forstå hvorfor det pludselig ramte en selv.
mvh
Asta

Hej Asta
Mange tak for dit svar..
Det jeg fik at vide, da de opdagede det for 5 år siden, var at det "først blev faretruende når tallet lå under 30, og man så ville overveje prednisolon behandling, eller fjernelse af milten"
Det laveste mine tal har ligget på de sidste 5 år (indtil de 31 stykker de ligger på nu) er 50, så er da lidt nervøs nu de pludselig ligger der på grænsen :-)
Fik du først prednisolon da de lå under 10, eller hvordan?

Hej Anne

Min historie minder meget om Astas. Jeg har også prøvet at finde fødevarer jeg kunne give skylden, men uden held.

Blodpladetallet plejer at stabilsere sig, når man har haft sygdommen i et stykke tid. Hos mig ligger det som regel mellem 30 og 40, enkelte gange under, men det er sjældent.

Dit tal er lavere nu end det plejer at være. Det kan skyldes at du har en virus.

Prednisolon og binyrebarkhormon i det hele taget er ikke nogen løsning til kronisk ITP. Bivirkningerne er for store. Jeg har ikke taget medicin i årevis, og der er ingen der prøvet at få mig til det. Det farlige ved ITP er ikke blodpladetallet, men slimhindeblødninger, og det er der ikke ret mange der har.

Skal man medicinere kronisk ITP, er der Rituximab som hjælper nogen. Der findes også medicin der øger pladeproduktionen.


Mvh
Davy
itp@charlottenfeld.dk

Hej Anne,

Der er flere forskellige holdninger hos lægerne omkring hvornår de vælger at behandle, og det er osse meget forskelligt hvilken holdning de har til mad og alkohol. Det eneste jeg har fået at vide at jeg ikke skal spise for meget af er lucerne-spirer. Der er et eller andet i dem der minder om østrogen, og det kan åbenbart give en lidt større blødningstendens. Min læge siger at alkohol i moderate mængder ikke er noget problem. Altså et glas vin til maden ind imellem og det er osse ok (for mig) at gå ud og få et par øl med mine venner.

Jeg afsluttede min sidste omgang prednisolon for snart to måneder siden, og skal til blodprøve på torsdag. Jeg tror faktisk at mit tal har holdt sig nogenlunde pænt denne gang. For mit vedkommende har jeg fået prednisolon når mit tal er røget under 20. Jeg begynder at bløde når mit tal når det niveau, men andre kan gå med et tal på 10 uden at opleve større problemer.

Hvis du lige har været syg kan det godt ske at dit tal sniger sig op omkring de 60 hvor du har ligget i de sidste 5 år uden at du behøver at gøre noget selv. Jeg fik en infektion sidste år hvor mit tal faldt fra 55 til 24. Jeg aftalte med min læge at vi lige skulle give det en uge før vi begyndte at snakke behandling, og mit tal kom op i nærheden af 40 i løbet af den uge. Kroppen klarede selv problemet i første omgang. Desværre røg jeg ind i endnu en infektion og droppede til 19, hvorefter vi så begyndte med prednisolon igen.

I forhold til bivirkninger af prednisolon er det meget forskelligt hvordan de viser sig. Jeg er en af dem der ikke tager specielt meget på og får heller ikke måneansigt. Jeg får problemer med at sove og nogle voldsomme humørsvingninger. Jeg har snakket alternativer med min læge, men jeg har en anden autoimmun sygdom der gør lægerne lidt nervøse ved at prøve andre ting.

Mvh Majbritt

"Desværre" har jeg ikke været syg, eller på anden måde kunnet se nogen grund til at de skulle falde :s

Men mange tak for jeres svar :-)