Store blå mærker og buler

Da Mikkel var 1,5 år gammel, slog han sig på en plastik bil og blødte voldsomt. Efter en hasteindlæggelse på Skejby fandt lægerne ud af, at Mikkel havde hæmofili A. Et par år efter fik han også diagnosticeret inhibitor.

Da Mikkel blev født, kendte forældrene Claus og Helle Malmros ingenting til blødersygdom, for der var ikke nogen i familien, der havde fået påvist hæmofili. Derfor tænkte hverken Claus eller Helle over, at Mikkel fik store blå mærker som lille. Men selvom små børn får blå mærker, så fik Mikkel langt flere end andre børn. Det tiltog især, da Mikkel begyndte at gå, og det gav bekymringer hos forældrene.

Stoppede ikke med at bløde 
Da Mikkel var cirka 1,5 år gammel, slog han sig på en plastik bil og blødte fra et revnet læbebånd. Samme dag slog han sig samme sted og begyndte at bløde igen. Dagen efter tiltog blødningen, og det synes både Claus og Helle var mærkeligt.

De tog derfor på skadestuen, hvor de fik at vide, at det nok skulle stoppe med at bløde, hvis bare Mikkel kun fik koldt at spise og drikke. To dage efter ringede forældrene til deres egen læge, for blødningen var tiltaget. Lægen forsikrede dem dog om, at blødningen helt sikkert nok skulle stoppe. Men blødningen blev kraftigere, og Claus og Helle besluttede at tage på skadestuen om aften.

Lægerne brændte Mikkels læbebånd for at stoppe blødningen, og det virkede. Det gav lidt ro hos familien, så Mikkel kom tilbage i dagpleje og virkede til at have det godt. Men det ændrede sig allerede igen om aftenen. For om natten kom der lyde inde fra Mikkels værelse – blødningen var begyndt igen og denne gang, var det voldsomt.

Claus og Helle tog på skadestuen med Mikkel, hvor sygeplejersker og læger tog en masse prøver. Efter et par timer kunne lægerne udelukke leukæmi men fortalte, at der var problemer med den måde, Mikkels blod størknede på. Lægerne sendte prøverne til Skejby, som ville ringe med svar.

Hasteindlagt på Skejby med blodtransfusion
Sent samme aften var blødningen næsten stoppet, og familien gik udmattede i seng. Men allerede tidligt morgen efter var den helt gal. Mikkels blødning var endnu voldsommere end natten før, og der var blod overalt, endnu engang tog Claus og Helle ham op og sad lidt med ham, og blødningen stoppede ret hurtigt. Det var tydeligt at mærke på Mikkel, at han havde mistet en del blod, da han virkede afkræftet.

Samme aften var den gal igen. Mikkel begyndte at kaste op, og der blev ringet til skadestuen. Det gik op for Claus og Helle, at situationen var alvorlig, da sygeplejersken i den anden ende af røret fortalte, at de skulle køre hjemmefra med det samme, og hvis Mikkel fik det værre, skulle de ringe 112.

Den fredag aften blev Mikkel hasteindlagt på Skejby. Han fik taget en masse prøver, og fik blodtransfusion i løbet af natten. Klokken 21.30 lørdag aften kom der en læge og fortalte, at Mikkel havde den sjældne blødersygdom hæmofili A i moderat grad. ”Det satte en masse tanker og spørgsmål i gang hos både mig og Claus. Det var ikke rart pludselig at sidde med så meget uvished,” fortæller Helle.

Både Helle og Claus arbejder stadig på deres uvished, for sygdommen er ikke stationær. Der sker jævnligt nye ting, og der kommer også nye udfordringer til. ”Vi taler meget sammen og bruger bløderforeningen herunder årsmøde og forældre-barn seminar. Det har igennem årene hjulpet os rigtig meget, for sygehuset kan jo ikke hjælpe med alle de tanker, vi har, men primært de ting som er faktuelle,” forklarer Helle.

Da Mikkel også fik inhibitor
Da Mikkel var tre år, fandt lægerne ud af, at han havde inhibitor og dannede antistoffer mod faktormedicinen. I første omgang forsøgte man at slå inhibitoren ned ved at give meget store doser faktormedicin. Mikkel fik derfor indopereret en venekateter (port-á-cath) og fik medicin næsten hver dag. I starten fik han store doser for at se, om der var mulighed for at slå inhibitoren ned, men det lykkes ikke.

”Vi har valgt at acceptere, at inhibitoren nok aldrig forsvinder. Men det fylder meget i hverdagen og har da helt klart en påvirkning på os alle. Men vi forsøger, at leve så almindeligt et liv som muligt og er gode til at snakke om de udfordringer, der er i hverdagen,” siger Helle.

Gode og dårlige dage
Mikkel er i dag 11 år og har det som udgangspunkt godt i dag, men er også kommet i en alder, hvor han har meget fokus på sin sygdom. ”Det fylder mere og mere for Mikkel, og vi bruger derfor meget tid herhjemme på at tale om sygdommen og træner i at stikke. Det vil sige, at Mikkel prøver at stikke mig og Claus for selv at mærke, hvordan det er. For på et tidspunkt skal han kunne stikke sig selv,” fortæller Helle.

Familien er i øjeblikket på forsøgsbasis i gang med at ændre på medicinen, så Mikkel ikke får medicin hver dag, men fire gange om ugen med en højere dosis. Det betyder, at der bliver taget mange blodprøver på Mikkel for at sikre, at han responderer rigtigt på medicinen, og inhibitoren ikke stiger. ”Mikkel har altid været god til blodprøver, men lige i øjeblikket er det hele lidt svært,” forklarer Helle.

For Mikkels storebror og storesøster har sygdommen haft forskellig betydning. For storebror Kasper på 29 år har blødersygdommen ikke haft den store indvirkning, men hos Johanne på 13 år har det i perioder været svært og fyldt meget. ”Uanset hvor meget vi som forældre har forsøgt at dele sol og vind lige, har det fyldt meget hos Johanne, efter hun blev ældre. Da hun var yngre, tog hun meget ansvar for Mikkel og med sit empatiske sind, har det i perioder været meget svært for hende,” forklarer Helle.

For Mikkel har det hjulpet at møde andre børn som ham, og derfor har sommerlejren betydet meget for mig siger Helle: ”Han glæder sig hele året til at skulle afsted, og han kommer hjem som en glad og harmonisk dreng, hvilket også betyder meget for os andre”.

Nye ændringer kan være svært
Hos Helle og Claus kan de godt mærke, at ændringen i Mikkels medicin giver bekymringer i hverdagen. For hvad betyder ændringen i medicinen for inhibitoren? Hvordan skal de tackle Mikkel, og de udfordringer der kommer, når han bliver ældre og selv skal tage sin medicin? ”Mikkel har altid været super god og tryg ved sygdommen, men i dag har vi en dreng, som ofte er usikker, ked af det, har ondt i maven og er mere sårbar end vi tidligere, har oplevet ham,” forklarer Helle.

Mikkels sårbarhed og usikkerhed omkring medicinen tærer meget på Helle og Claus, der også går rundt med en følelse af at være usikre. Men selvom det er en svær tid, hvor der sker mange nye forandringer, så fortæller Helle, at der ikke skal sås tvivl om, at der også er gode dage:

”Det kan hurtigt lyde som om, at det hele er rigtig skidt, men det er det slet ikke. Der er heldigvis også rigtig mange gode dage, men Mikkels reaktioner lige nu er anderledes, end vi tidligere har set. Men vi tror også på, at det er en tilvænning for alle parter,” siger hun og tilføjer til sidst: ”Generelt forsøger vi nok bare at være helt åbne omkring sygdommen, og suge indtryk hvor vi kan og dele erfaringer med andre forældre, der har bløderbørn”.

 

Blå bog:

Mor: Helle Malmros (bærer)

Far: Claus Malmros

Storebror: Kasper 29 år

Storesøster: Johanne 13 år

Lillebror: Mikkel 11 år (hæmofili A, moderat grad. Inhibitor på 7. år)

Billedet er fra forældre-børn-seminaret 2018. Foto: Sophia Juliane Lydolph

Skrevet af Siska Bengtsson